#העובדה_היומית

יום הגברת המודעות למחלות נדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר.
הקמפיין הבינלאומי השנה צבעוני ומקסים, וגם ישראל על המפה 🙂

יום הגברת המודעות הבינלאומי למחלות הנדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר.

בקמפיין הבינלאומי לשנת 2018 (הצבעוני והמקסים, שיצא גם מתאים לחג פורים) השתתפו 90 מדינות (!) עם הסיסמא שנבחרה להוביל אותו:

#תראו_את_הפנים_הנדירות_שלכם

#תראו_את_הנדיר_שבכם

#תראו_את_האהבה_שלכם

(ShowYourRareFace, #ShowYourRare, #ShowYouCare#)

הסרטון הרשמי של הקמפיין עם כתוביות לעברית: [youtube OJoc0OeRnA8 nolink]

מטרת היום החשוב הזה היא להגביר את המודעות לתחום שלא כולם מכירים ושעדיין אין לו הסדרה / חקיקה במדינת ישראל.

צוות המכון למחלות נדירות בניהולה של פרופ' אניק רז-רוטשילד שמח לארח את הכנס השנתי לציון יום זה במרכז הרפואי שיבא תל השומר.

rare team

למרות הגשם ולמרות חג פורים ויום התחפושות בבתי הספר, אולם ההרצאות היה מלא מפה לפה.

חולים נדירים, משפחות נדירות, מטפלים נדירים, חוקרים נדירים וכמו כן חברות תרופות ונציגי משרדים ממשלתיים – כולם חברו יחד לראות ולשמוע הרצאות מרתקות בנושאים מגוונים הנושקים לתחום.

מאד מרגש ומשמח לראות את מדינת ישראל על מפת המחלות הנדירות העולמית 🙂

לקראת הכנס, במשך עשרת הימים האחרונים, ניהלתי סוג של ספירה לאחור והעליתי בכל יום "עובדה יומית" אחת הקשורה למחלות נדירות.

#העובדה_היומית, מ-1 ועד 10, הרי הן כולן לפניכם בצורה מרוכזת:

2018-02-18 22.13.02 2018-02-19 14.06.02 2018-02-20 11.49.18 2018-02-21 11.39.45 2018-02-22 08.15.12 2018-02-23 11.04.06 2018-02-24 11.02.28 2018-02-25 08.07.53 2018-02-26 12.25.08 2018-02-27 13.09.02

כמובן שישנן עובדות נוספות, חשובות לא פחות, על כך בפוסטים הבאים…

שיהיה לכולנו יום מחלות נדירות שמח וחג פורים שמח 🙂 🙂

הצטרפו לעמוד הפייסבוק של הבלוג שלי: https://www.facebook.com/geneticounselor/

ויוי עיני - יועצת גנטית
שמי ויוי עיני ואני יועצת גנטית. בבלוג שלי תוכלו לקרוא סיפורים מהחיים בהם אני נתקלת במהלך יום העבודה, כולם בהשראת מקרים אמיתיים אך נכתבים בשינוי הפרטים המזהים. אם שאלתם את עצמכם פעם מה בדיוק עושה יועצת גנטית, הגעתם למקום הנכון. שימו לב - גנטיקה הוא תחום שמאד מתפתח לכן יתכן שפרטים מסויימים בפוסטים ישנים לא בהכרח מעודכנים. בכל שאלה ניתן לפנות אלי בהודעה פרטית בעמוד הפייסבוק של הבלוג שלי. קריאה מהנה.