החיים ללא בלוטת התריס

בעקבות כשל בניתוח להסרת בלוטת התריס, הפך הסידן עבור מיכל אמיר לתרופה מצילת חיים שמחירה מופקע. כעת היא מחזיקה אצבעות לתרופה חדשה שהוגשה לוועדת סל התרופות וביכולתה להחזיר את חייה למסלולם

החיים ללא בלוטת התריס. צילום: שאטרסטוק

לו התבקשתי לעצה הייתי ממליצה כך: כל בוקר הביטי לעצמך בעיניים ודברי אל עצמך, הוציאי קול. כאשר "תקוע" לך בגרון תסכול, אמירה שלא אמרת, יחס שלא קיבלת, ועוד. צאי אל הטבע השדה הקרוב/ חוף הים/ ראש ההר וצעקי את צעקת התסכול שלך. נקי את הגרון. אם לא תנקי את הגרון ואת מה שתקוע בו התוצאה יכולה להיות בעיות בבלוטת התריס – למרות שכנראה לא רק סיבות אנרגטיות/פסיכולוגיות אחראיות לבעיות בריאות, יש להן משקל רב – אז למה לחכות? אני כנראה לא ניקיתי את הגרון בזמן.

לפני 10 שנים עברתי ניתוח שבו נכרתה האונה הראשונה בבלוטת התריס. הניתוח בוצע לאחר שחליתי במחלה שנקראת "גויטר" – מחלה אוטואימונית בה הגוף תוקף את הבלוטה, היא גדלה כמו אשכול ענבים ולוחצת על קנה הנשימה. לפני 4 שנים, כאשר יועדתי לניתוח שני, להסרה מוחלטת של בלוטת התריס, התירואיד, יצאתי לניתוח בשלוות נפש יחסית, כי זהו הניתוח השני שלי באותו בית חולים, וכי עודכנתי שכדור אחד קטן של הורמון חלופי לתירואיד כל בוקר, עושה את העבודה, וכי יש אנשים רבים החיים כך עד זקנה טובה.

פרט קטן וחבוי בדמות מחלה נוראית

ההחלטה על הסרת הבלוטה התקבלה כשהיא הלכה ולחצה על קנה הנשימה עד דחיקתו, מצב שבו היה חנק קבוע ביום ובלתי נסבל בלילה בזמן שינה. למרות שתפקודי הבלוטה בדם היו תקינים. כנהוג, לפני ניתוח, קיבלתי מידע מהרופא על התהליך ועל השלכותיו. למרבה הצער, היה פרט אחד שלא היה מספיק גלוי ושאליו לא הייתי מודעת. יותר מזה, לו ידעתי אז את מה שאני יודעת היום, לא הייתי עושה את הניתוח – גם במחיר חנק.

הפרט הזה שלא ידעתי עליו מראש,  הוא המחלה איתה יצאתי מהניתוח: "היפוקלצמיה". זוהי מחלה הנגרמת כתוצאה מפגיעה בבלוטות הפראתירואיד במהלך הניתוח, ושהתוצאה שלה היא שהגוף מפסיק לייצר הורמון הפרתירואיד (PTH) האחראי על משק הסידן והזרחן בגוף ועל חילוף החומרים. בלוטות הפראתירואיד נמצאות מאחורי בלוטת התריס. מה שלא נאמר לי לפני הניתוח שבמקרה של פגיעה בבלוטות הסידן – אין הורמון חלופי ואין תרופה לזה – האדם נשאר ללא יכולת ספיגת סידן בגוף, ובלעדיו אדם יכול לחיות עד 3 ימים שלאחריהם מתחילה קריסת מערכות עד מוות.

דבר נוסף שלא ידעתי הוא שניתן להתכונן מראש לכשל ניתוח כזה (פגיעה בבלוטות הסידן) באמצעות  כריתת בלוטה אחת מראש, הקפאתה, וביצוע השתלה מיקרו כירורגית  בבית השחי – במקרה של פגיעה בבלוטות אלו במהלך הניתוח. חשוב לדעת שאין אפשרות להשתלה מתרומה.

אלתורי הישרדות

אז איך חיים בלי בלוטות הפרתירואיד, אתם שואלים? מבצעים אלתורי הישרדות! פשוטו כמשמעו. במצב כזה, כשאין הורמון בגוף העוזר לספיגת הסידן, הטיפול הוא נטילת תוספי סידן בכמויות גדולות בתוספת ויטמין  D שאמור לסייע לספיגה. כי הסידן מופרש מהגוף ללא ספיגה. הסכנה היא כשל כלייתי בגלל היווצרות אבנים ועוד.

הבעיה היא שזה כמו טוטו, ייספג/לא ייספג. בדרך כלל בעיית הספיגה אינה נפתרת ותופעות הלוואי הן איומות: עייפות קשה, אי שקט במערכת העיכול, כאבי בטן, צמא קשה ביותר, כאבי עצמות, התכווצויות שרירים, עד מצב של היווצרות אבנים בכליות, החלשות של העצמות, פגיעה בלב ועוד. לכן, סידן עבור חולים במצבי הוא תרופה מצילת חיים. אני לא יכולה לספר כמה פעמים הגעתי לבית החולים עם רמות סידן נמוכות שחייבו מתן עירוי, כאשר הסמן הימני הפנימי שלי לרמת סידן נמוכה היא הרגשה פיזית של פעימות לב שהולכות ונחלשות – תאמינו לי זה מפחיד. רופא אחד ניסה לעודד אותי באומרו "בעבר אנשים במצבך היו מתים די מהר" – הבנתי, אני צריכה להיות אסירת תודה שאני בחיים – על איכות חיים אין מה לדבר.

לא הוכרתי בביטוח לאומי ואינני נחשבת חולה כי אין מחלה כזו בלקסיקון של קופות החולים. הבנתי שלא נותר לי אלא לחפש לבד את הפתרון. בקופת חולים אין תרופה למחלה (עד היום לא פותח הורמון חלופי לפרתירואיד בשל מיעוט החולים במחלה – שהופכת את פיתוחה ללא כלכלית), ואילו הסידן – שהוא פתרון דחק המאפשר לאנשים במצבי קיום פיסי יום יומי, נחשב למרבה התימהון תוסף מזון ולא תרופה.

בחיפושיי, גיליתי שפותח תוסף סידן בעל כושר ספיגה גבוה יותר מכל מוצר שפגשתי עד עכשיו שהוא למעשה "סידן אמורפי". התברר לי גם שבבית חולים רמב"ם מתקיים מחקר אודות השפעותיו – נכנסתי למחקר מלאת תקווה. לא עבר זמן רב וכעבור 4 חודשים, החל פלא קטן להתרחש בגופי. לאחר שגופי התחיל כבר לייצר אבנים בכליות (אין כאבים וסבל כזה אלא בפתחו של הגיהינום, לפחות באוצר החוויות שלי), יכולתי לרדת למינון חצי של תוסף סידן ובכך לנסות לשמור על הכליות ולתפקד באופן יותר מלא.

למרות השיפור המסוים בחיי, עדיין אני תלויה לגמרי בתוסף הזה והתופעות אף שהתמעטו פוגעות פגיעה חמורה באיכות חיי. לאחרונה, נחשפתי לתרופה בשם נטפרה של הורמון PTH חלופי הניתן באמצעות הזרקה יומית. התרופה שפותחה בארה"ב  מאושרת לשיווק בישראל אך אינה כלולה בסל הבריאות ולכן מחירה גבוה מדי עבורי. מדובר בתרופה שתוכל לשנות משמעותית את חיי ותחזירם למסלולם. ולכן אני מחזיקה אצבעות שתכנס לסל הבריאות על כדי לסייע לי ולחולים נוספים שכמותי.

מביטה לחיים בלבן של העין

נכנסתי לניתוח אישה בריאה וחזקה, נכנסתי לניתוח שאמור היה להסיר לחץ מקנה הנשימה שלי, כדי לא להיחנק. בשל כשל נוראי בניתוח ובהכנות לניתוח – יצאתי מהניתוח אישה חולה התלויה באופן מוחלט בנטילת סידן חיצוני המתעתע בי יום-יום כי יש הרבה ימים שהם סיוט לצד ימים אחרים שהם סבירים. אני קמה כל בוקר ומביטה לחיים בעיניים. ממשיכה לעבוד, לתפקד ולחיות חיים נורמליים תוך לקיחת 6 פעמים ביום סידן מציל חיים עבורי. קונה את הסידן היקר במחיר מלא, נוטלת עוד 10 כדורים נוספים תומכי ספיגה ומערכות אחרות הנפגעות מנזקי הסידן ומתפללת שתהיה הארה למישהו בוועדות המחליטות איזו תרופה לייבא ולכלול בסל התרופות ומי מהחולים ראויים להצלה – שיזכרו שגם אנחנו, אחוז קטן של חולים ראויים לקצת תשומת לב והבנה. למרות שהמחלה הזו אינה סקסית.

יש לי מזל שקוראים לה ד"ר סיגל מרמב"ם, היא המלאך שלי ולצידה חברת אמורפיקל יצרני הסידן האמורפי, בזכותם אני עדיין כאן  ובתפקוד מלא. נדרתי לעצמי שלא אראה חולה ולא ארגיש חולה, אבל אני לא מתכוונת להסתיר את התסכול שלי ולומר, לו ידעתי מה צפוי לי אחרי הניתוח ה"תמים" שעברתי, הייתי מעדיפה להיחנק ולא לעבור את מה שאני עוברת. אני עוד אנצח. בשביל כולנו.