אילני ברון מגן
דווקא כשחשבתי להביא עוד ילד לעולם, גיליתי שאני נשאית של של הגן הגורם לסרטן השד וסרטן השחלות – וכל חיי התהפכו ברגע
לפני עשר שנים גילו לאמי גידול בשד. היינו בטוחים שזה שום דבר, ואני זוכרת שאפילו קצת זלזלתי בכל העניין. לא ידעתי מה מחכה לנו. לאחר בדיקת ביופסיה התברר שמדובר בגידול ממאיר. אמי עברה כימותרפיה, שהביאה אותה עד למצב של קריסת מערכות – שלב בו חששנו שאנו עלולים לאבד אותה. אחר כך היו גם הקרנות ובסופו של דבר אמא החלימה. המסע הזה לא היה קל לאף אחד, אבל עדיין כולנו היינו בטוחים שזה מקרה בודד ושהוא מאחורינו.
כשסיפרתי לכירורג שלי על מחלתה של אמי, הוא המליץ שאעבור בדיקת נשאות לגן של סרטן השד ונתן לי טפסים מתאימים – אבל אני זרקתי את הטפסים עד הפעם הבאה.
כן, לצערי היתה הפעם הבאה. לפני כשלוש שנים, אמי חלתה בשנית. שוב התברר שמדובר בגידול ממאיר. ושוב ליווינו את אמא בטיפולים. כולנו נחלצנו לסייע, ומבלי להפחית כהוא זה מסבלה של אמי, המחלה הזו משליכה על כל התא המשפחתי. בשלב הזה כבר התברר שאמי נשאית של הגן של סרטן השד וסרטן השחלות. כל הגרעין הקרוב של המשפחה הלך להיבדק. דוד שלי, דודתי, אחותי ואני, נמצאנו נשאים, אחרים לא.
הסיפור הזה תפס אותי לחלוטין לא מוכנה ובנקודת זמן מאוד רגישה. יש לנו שתי בנות, ובאותה תקופה חשבנו על ילד נוסף והנה פתאום אני כבר לא "אילני מגן" אלא: "אילני מגן סיכון גבוה". ומי בכלל מוכן לדבר אתך על ילדים.
התחילה שגרה של בדיקות ומעקב: כל 3 חודשים בדיקות אצל כירורג, בדיקות MRI, אולטרסאונד, ועם כל זה, תקופה ארוכה עדיין חייתי בהדחקה ובהכחשה כשהכול מרחף באוויר, לא נוגע בי. עם הזמן נחשפתי למידע. שמעתי שסרטן השד ניתן לריפוי בגילוי מוקדם, שיש לו טיפול. לגבי סרטן השחלות אין גילוי מוקדם, ומרגע הגילוי יש ממש זמן קצר עד ש"מזדכים על החיים".
החלטתי לעבור ניתוח כריתת שחלות וחצוצרות, ובדקה ה-90 קיבלתי רגליים קרות וברחתי..
נקודת המפנה מבחינתי היתה סדנא בה השתתפתי בהמלצת פרופסור פרידמן, מנהל היחידה האונקוגנטית בתל השומר וד"ר שחר לב ארי, מבית החולים איכילוב שהקימו קבוצת תמיכה לנשאיות. הסדנא פעלה לפי עקרונות "העבודה" של ביירון קייטי * . נפגשנו במשך שלושה חודשים, בכל יום שישי למפגשים בני חמש שעות. עצם המפגש עם נשאיות כמוני, שרובן כבר עברו ניתוחים מניעתיים בין של כריתת שחלות וחצוצרות ובין כריתת שדיים היה חשוב ומרגיע – נוכחתי שיש חיים אחרי הכריתה. מטרת הסדנה המוצהרת הייתה לנטרל פחדים וחרדות, שהם כשלעצמם יכולים לזרז הופעת המחלה. יצאתי מהסדנה מחוזקת והפעם ניגשתי באומץ לניתוח כריתת שחלות וחצוצרות. לא אומר שזה היה קל, אבל תודה לאל היום זה מאחוריי. הניתוח מלווה בתופעות לוואי של גיל המעבר, שתופסות אותך בבת אחת – גלי חום מטורפים, ועמן הפן הרגשי: הפסקת המחזור החודשי, וההשלמה עם כך שהפסקתי להיות פוריה בגיל כל כך צעיר לא הייתה קלה. ובכל זאת, היום אני במקום אחר לגמרי. החלטתי שאין טעם להתווכח עם המציאות. היא פה, וצריך להסתכל לה בעיניים.
אני עומדת בימים אלה בפני ניתוח מניעתי נוסף, לכריתת שדיים. יש לי כבר תאריך לניתוח. החיים חזקים מאתנו. יש לי שתי בנות, אני רוצה לחיות בשבילן, ובשבילי, יש לי חיים טובים ואני אוהבת אותם. אני יודעת שאני עושה את הדבר הנכון עבורי. ידע נותן כוח. כשאת במעקב ביחידה האנוקוגנטית, ממפים בפנייך את המשפחה; את רואה את זה מול העיניים: אמי חלתה פעמיים, דודתי ז"ל ידעה שהיא נשאית לא נבדקה – וכשגילתה את המחלה היה כבר מאוחר מדיי. בנות דודות של אמי נפטרו מסרטן השד. אני מקווה מאוד שבנותיי אינן נשאיות של הגן, אך נוכל לדעת זאת רק כשיגיעו לגיל 25.
כן, אני יכולה להגיד שהגנטיקה "דפקה" אותי, אבל הגן הזה שנקרא למרבה האירוניה BRCA – כמו "ברכה" בעברית – עורר אותי – הכריח אותי להיות מודעת ולהפנים לפני שיהיה מאוחר מדיי, ואני מודה לאלוהים על כך שיש לי מה לעשות כדי לעזור לעצמי. אני מרגישה מבורכת, במשפחה מקסימה ובמקום עבודה תומך ומפרגן. אני מדברת על כל מה שעובר עלי באופן פתוח וחופשי – זה עוזר לי להתמודד עם המציאות ולהכיר בה, ואם על הדרך עוד אישה אחת תלך להיבדק בזכותי, הרווחתי. אני מבקשת להודות למחלקת הרווחה בחברת החשמל בכלל וללאה פלג בפרט, שמלווה אותי כבר שנים, במסירות, באהבה ובמקצועיות – שאין להן תחליף. סרטן השד הפך להיות המגיפה הכי גדולה במאה העשרים ואחת. אנחנו שומעים עליו כל הזמן בכל מקום, ויש מה לעשות, אז בואו ניקח אחריות על החיים שלנו, איננו בנות יענה ולטמון ראש בחול זו פריבילגיה שאיננו יכולות להרשות לעצמנו, אין זה פתרון, אלא, בזבוז זמן משווע שיכול להיות בעוכרינו. על החיים צריך להילחם! אם מתעלמים מהבעיה – היא אינה חולפת.
היום, הנשאות מלווה אותי והפכה להיות חלק ממני, אני חיה איתה. זמן רב חששתי וליוותה אותי הרגשה מרחפת שאני כמו פצצה שעומדת להתפוצץ וזו רק שאלה של זמן. לקחתי אחריות על חיי, בריאותי ועל עצמי והחלטתי לעשות כל שלאל ידי, על מנת להילחם.
קחו אחריות על חייכן – בריאות בריאות ושוב בריאות לכולנו. אמן.
הסיפור של אילני נכתב בשנת 2013, מאז היא עברה את הניתוח המניעתי, היא בריאה וחוגגת את החיים. רק בריאות!
אילני ברון מגן היא מנהלת לשכת סמנכ"ל שיווק ורגולציה בחברת החשמל
