אחד מתוך..

 

P1030408

הילד שלי  הוא אחד מתוך..                                                                                                                                                                                                                  
מחקרים אחרונים מדברים על אחד מתוך שישים ושמונה.
כאילו שאני לא מכירה אותם בעצמי, אני מוצאת את עצמי פותחת את הויקיפידיה וקוראת את תסמיני הספקטרום , אלה שגרים אצלי בבית מזה כשבע עשרה שנים…המאפיינים האלה שעושים את הילד שלי מי שהוא, הילד הזה שבתמונה. הילד הזה שניכנס לי לחיים לפני כשבע עשרה שנים , טילטל, הפך ושינה אותם.כן מוכר עד כאב כל מה שכתוב שם, לא הוא לא כל כך מתקשר, כן הוא בעל התנהגות חזרתית, כן הוא אקוללי, לא הוא לא יוצר כל כך קשר עין,  והוא סופר רגיש למגע, והדיבור שלו מונוטוני ורובוטי,כן הוא בעל תפקוד נמוך,והוא אובססיבי..כן, אין ספק, זה הוא שם, הילד שלי,  הוא אחד מתוך שישים ושמונה שחי על הרצף.

 

IMG_0128

בעוד מספר ימים יצויין בעולם ״יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם״, ואני חושבת על זה שיש בעולם יום אחד לציון ושאצלי כאן בבית כל יום הוא יום של אוטיזם פרטי ואישי.אני קמה איתו כל בוקר בנשיקת בוקר טוב, הולכת לישון איתו כל לילה, ובשעות שבין זריחה לשקיעה אני נושמת וחיה אוטיזם, בועטת בו לפעמים בכעס נורא, לפעמים מחבקת בחיבוק סולח ומקבל, לפעמים מתריסה אליו מבט, אומרת לו שאני לא מוותרת , שאנצח אותו, ובימים אחרים נכנעת מובסת. אוטיזם, ישות חיה ונושמת, שיושבת אצלי בסלון, ישנה על הספה, הולכת איתי לאמבטיה, למטבח, לעבודה . בת הלוויה המפלצתית והשנואה  שהפכה לבת בית קרובה, חלק בלתי נפרד מישותי וחיי..

אף פעם לא חייתי בהכחשה. די מיד בהתחלה שלו, שלנו, הבנתי שמשהו לא בסדר עם הילד שלי. הסימנים היו שם על הקיר. ואני , מאז ומתמיד טיפוס ריאלי, לא שגיתי באשליות , שינסתי מותניים, חשפתי שיניים של לביאה ויצאתי למלחמת עולמות, מנסה כל טיפול, כל שיטה שתעזור ותרפא לי את הילד. מוזיקה, מחטים, מה לא…עומדת בחזית בועטת בה במפלצת, מראה לה שאני חזקה יותר ממנה, מביטה בה חזק בעיניים  ואומרת לה ״אני אנצח אותך תראי״.
והיא ישבה שם על הספה,  הביטה בי וחייכה חיוך מרושע כמו אומרת; ״אני פה ולא הולכת, מותק תתחילי להתרגל..תפנימי וכמה שיותר מהר״.

photo.PNG

וההפנמה והקבלה הגיעו, כאילו שהייתה ברירה אחרת. יש לי ילד והוא על הספקטרום, והוא כזה שונה, אחר, מוזר, כזה שמסתכלים עליו ומנסים שלא , כי לא נעים. כזה שבטח מעלה צקצוק שפתיים של ״איזה מסכנה וכמה זה קשה״ וגם לזה כבר התרגלתי ופיתחתי עור של פיל. לא להעלב, לא להתבייש, לא לבכות. לקבל, לאהוב עד כלות, להלחם בשבילו, להיות לו עמוד האש, זו שמחזיקה לו יד ונלחמת את המלחמות, זו שמאירה לו את הדרך בעולם שכל כך קשה לו לפענח.

והחלק שהכי קשה לי במאבק היומיומי הוא חוסר היכולת לדעת מה באמת באמת עובר לו בראש , מה הוא חושב כשהוא שוכב שקט שם במיטה בוהה אל החלל עם הזריחה, או דקה לפני שהוא נרדם בלילה. ולמה חשוב לו ללבוש את הג׳ינס הכחולים ולא את השחורים. ולמה הוא צריך את אוסף האבנים שלו כל לילה במיטה לידו. ולמה הוא אוהב פילים קטנים מפלסטיק. ואם כואב לו הראש או אם חלם חלום מפחיד בלילה. ומה בעצם מפחיד אותו ומה עושה אותו מאושר. ואיך עבר לו היום בבית הספר ומי אמר לו משהו מצחיק ומי העליב. ומה הוא רוצה להגיד לי וכמה הוא באמת אוהב אותי. כל מיני דברים קטנים גדולים כאלה שאנחנו כל כך מקבלים כמובנים מאליהם, כל מה שמסתכם במילה אחת ושמה תקשורת, זו שכל כך לקויה אצלו.

אני מביטה בו בילד שלי. בן שבע עשרה, בחור כבר. ואין לו חברים או טלפון נייד או דף בפייסבוק. והוא אף פעם לא יאהב ואף בחורה לא תשבור לו את הלב והוא לא יחזיק תינוק שלו על הידיים ולא ינהג במכונית או יפקיד צ׳ק בבנק. הוא לעולם יהיה הילד הנצחי שלי, מאושר בעולם שרק לו יש את המפתח אל כל הארמונות בו. עולם שהוא בו הנתין היחידי,  הוא , מחשב אחד, כמה חלוקי נחל וחיות קטנות מפלסטיק.

אני לא רוצה שירחמו עלי או על הילד שלי. אני גם לא רוצה שיגידו לי שקיבלתי מתנה ושאלוהים נותן רק למי שמסוגל..שטויות..
אבל אני כן רוצה שהעולם יתייחס אליו בכבוד והבנה. בכבוד שראוי לכל בן אנוש, כי גם הוא כמוני וכמוך נברא בצלם. שונה אבל בצלם. ואני רוצה שהעולם יקבל אותו, את השונות שבו, יקל עליו את ההתמודדות היומיומית במה שרק ניתן. ביצירת מקום עבודה מתאים , או מגורים, או עמידה בתור, בדברים קטנים שיעשו את החיים שלו קלים יותר.
אז מחר כשמישהו יגיד ״אוטיזם״ תיזכרו את הילד שלי, תיזכרו ש״שונה״ היא לא מילה נרדפת  ל״לא שווה״, תיזכרו שכולנו נולדנו בצלם, גם אלה ששותקים או מנפנפים בידיים בתנועות משונות…תיזכרו שכולנו ראויים לכבוד בסיסי, שעולם מתוקן ואנושי נמדד בהתייחסות שלו לחוליות החלשות שבשרשרת.

מחר כשמישהו יגיד ״אוטיזם״ תיזכרו אותי ואת הילד שלי.

photo-11

Iris Mashiach-Ambalo
ישראלית בנשמה אך נושמת בניו יורק. נשואה, אם לשלושה בנים, עורכת דין ועוסקת בנושאי הגירה. אוהבת לכתוב על החיים בכלל ועל שלה בפרט,על אמהות והתבגרות , על התמודדות עם ילד מיוחד, ועל מה שהעולם הזה מזמן לי.