משפחה על הספקטרום

תבור הוא האור במשפחה שלנו, הוא מקור לאהבה ללא גבולות וללא תנאים. אנחנו יודעים שקיבלנו מתנה ועם הליווי המתאים בשבילו, השמיים הם הגבול

מאת: רוית דיין מלזר, אמא של תבור

אוגוסט 2012. בהמלצת קלינאית תקשורת הגענו עם הבן שלנו תבור, פעוט בגיל 3, לביקור אצל רופא התפתחות ופסיכולוגית.

הפגישה נקבעה ליום שישי בבוקר, אורחים צפויים להגיע לסופ"ש ואני חשבתי לעצמי, אולי נבטל, למה צריך רופא התפתחותי? הילד עדיין לא מדבר כי הוא שומע שתי שפות בבית, בררן באוכל כמו הרבה ילדים וקשה יותר להתנהל איתו מאשר עם הבן הבכור, אבל לכל ילד יש אופי אחר, הכל בסדר איתו, אני בטוחה.

בסופו של דבר הלכנו.

הביקור כלל שעתיים של תצפית ומשחק עם הילד ובסוף המפגש קבעו איתנו להגיע לתצפית נוספת בהקדם. לקראת סיום המפגש השני ישבו מולנו הנוירולוג והפסיכולוגית ואמרו לנו: "לילד יש קושי תקשורתי". "אוקיי, מה זה אומר?" אני שואלת. "הילד אוטיסט" הם השיבו.

אני המומה מסתכלת על בעלי ואומרת לו, "הם אמרו אוטיסט? למה הם אומרים את זה? איך יכול להיות? אני חנכתי תקופה מסוימת ילדים אוטיסטים והוא לא!"

"איך יכול להיות שהוא אוטיסט?" רוית ותבור (אלבום פרטי)

הרופא והפסיכולוגית הביטו בנו ואמרו לנו, "באוטיזם יש קשת רחבה, מתפקוד נמוך לתפקוד גבוה. הילד שלכם מאובחן בספקטרום בתפקוד בינוני עד גבוה ואנחנו ממליצים לשלב אותו בחינוך המיוחד בגן תקשורת עוד השנה." הרופא הסביר כי ילדים בגיל הזה קולטים טוב יותר וניתן ללמד ולקדם אותם. זהו גיל קריטי לטיפול!

אבל חודש אוגוסט אמרתי, שנת הלימודים מתחילה אוטוטו, מאיפה מתחילים?

יצאנו המומים ולא מבינים מה עושים מכאן. אין לנו מושג! אף אחד לא מכין אותך לבשורה כזאת שהופכת את החיים ביום אחד.

הדמעות פרצו והפכו לבכי היסטרי.

בעלי ואני היינו צריכים ללמוד מחדש להיות הורים לילד בעל צרכים מיוחדים. הרגשנו חסרי אונים וחיפשנו מקום שיסייע לנו. בשלב ראשון פנינו לבית לורן לפגישה עם עובדת סוציאלית. בית לורן הוא מרכז לייעוץ וסיוע למשפחות עם ילדים בספקטרום שהוקם ע"י אלו"ט. זה היה גלגל ההצלה הראשון. הם ענו בהרחבה ובסבלנות על כל השאלות והכינו לנו חוברת הדרכה מפורטת עם כל הטפסים הנדרשים.

בהמלצת רופא ההתפתחות פנינו לעירייה, בתמימות רבה, לברר מה התהליך הדרוש כדי לשבץ את הילד בגן מיוחד. הם גיחכו ואמרו לנו, 2,000 ילדים על הספקטרום ממתינים תקופה ארוכה למקום בגן מיוחד ואתם מגיעים עכשיו, בחודש אוגוסט ומצפים להכניס את הילד לגן עוד השנה? נתקלנו בקיר אטום. חזרנו על הדברים שנאמרו לנו ע"י הרופא, שזה גיל קריטי, עכשיו זה הזמן להשקיע בו, אחר כך יהיה מאוחר מידי. נתקלנו בביורוקרטיה איומה. זוג צעיר שעולמם התהפך, צריכים להילחם במערכת כדי להכניס את הילד לחינוך המיוחד.

"לא ויתרנו. נלחמנו בכל הכוח. טובת הילד הייתה לנגד עינינו" (אלבום פרטי)

לא ויתרנו. נלחמנו בכל הכוח. טובת הילד הייתה לנגד עינינו.

תבור שובץ לגן תקשורת "הדרית" בתל אביב בחודש אוקטובר באותה שנה, גן של משרד החינוך והרשות המקומית שעמותת אלו"ט מספקת בו את הטיפול הבריאותי המקדם. היו הרבה חששות בהתחלה אבל די מהר הבנו שהגענו למקום הנכון. 8 ילדים בגן עם צוות טיפולי מלא. השקעה אדירה בכל ילד באופן פרטני וליווי צמוד להורים.

תבור למד בגן תקשורת במשך 3 שנים, התקדם והתפתח בכל התחומים. אי אפשר לתאר במילים את הקסם שמתרחש שם. אלו"ט וצוות הגננות והמטפלים עושים עבודת קודש. בזכותם תבור שלנו רכש ארגז כלים שהכין אותו לשלב הבא ואנחנו קיבלנו הדרכה אישית וסיוע בהתמודדויות עם האתגרים היומיומיים והאתגרים הם רבים.

ילד מיוחד במשפחה משנה את כל סדרי העולם. היעדרויות רבות מהעבודה לצורך טיפולים, הילדים האחרים במשפחה צריכים לוותר ולספוג יותר, כשיוצאים לקניון או לטיול אסור להוריד את העיניים מהילד שמא ילך לאיבוד כי הוא לא מודע לסכנות. בחופשות, כשכולם בקייטנות, צריך לדאוג לחלופה אחרת כי הילד לא יכול להסתדר לבד ללא ליווי צמוד. להשאיר אותו בחוג לבד זאת לא אופציה. כל שינוי בתוכניות או אפילו שינויי מזג האוויר הדורשים שינוי בלבוש הם גורם לחרדה ולהיסטריה. התלחששויות של הורים, קושי בהבנת סיטואציות וכללים חברתיים, קושי רב ברכישת חברים ודאגה מתמדת שלנו ההורים, מה יהיה איתו בעתיד, האם ילך לצבא? האם יתחתן? האם יצליח להשתלב בחברה? אנחנו תמיד בכוננות ובדריכות וזקוקים להכוונה מקצועית – אלו"ט היא הכתובת שלנו.

בתום 3 שנים בגן תקשורת תבור עבר לחינוך הרגיל בליווי של סייע. היום, הוא תלמיד כיתה ג' ומוגדר בתפקוד גבוה.

תבור הוא האור במשפחה שלנו, מקור לאהבה ללא גבולות וללא תנאים. אנחנו יודעים שקיבלנו מתנה ועם ליווי של אלו"ט – השמיים הם הגבול. תמיכה בעמותה הנהדרת הזאת תביא לבניית גני תקשורת נוספים, להקמת מרכזי ליווי וסיוע ותעניק תקווה למשפחות רבות על הספקטרום.

יום ההתרמה לאלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, מתקיים ביום שלישי 25 בדצמבר 2018. יום ההתרמה השנה בסימן המאבק של אלו"ט לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.

אלו"ט היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם לאורך כל מעגלי חייו, פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי, ולשיפור המענים הניתנים להם ולבני משפחתם. לתרומות: 8760* או כאן