מאת: מוריה, אימא של יהונתן, ילד מיוחד
זה יהונתן בני המקסים, החייכן והחכם, בן 6.5 שמאובחן על הרצף האוטיסטי, בתיפקוד לא גבוה, ששולב השנה לראשונה בגן רגיל. עד אז היה בחינוך המיוחד, ויעלה בשנה"ל לכיתה א' בבית ספר רגיל. בשמו נלחמתי נגד החוק המפלה ובעד הכללת ילדים עם צרכים מיוחדים בחברה הישראלית. עתה שהחוק עבר, אני מקווה שיעבדו עם הורים וארגונים מקצועיים בפיתוח המחוון שעל בסיסו תוחלט זכאות הילד לשירותי חינוך מיוחד, ודרגת הסיוע.
איפה פוגש אותנו התיקון לחוק הזה? בעיקר בקיבוע מצב קיים עגום ביותר.
עד עכשיו היה ברור וידוע לכולם במערכת החינוך שקיים מצב לא שוויוני בו ילדי השילוב נפגעים ומופלים לרעה הן תקציבית והן במשאבים, אבל עכשיו זו כבר לא תהיה פגיעה, זה יהיה חוקי.
הרפורמה שמקודמת היום במשרד החינוך מקבעת את המצב הקיים, קרי, מקבעת את אי השוויון התקציבי בחוק, ומקבעת את אי השוויון בזכות ליום לימודים ארוך לילדים עם לקויות קשות ובפועל מכשירה את השרץ.
אתן דוגמה על האופן שזה בא ליידי ביטוי בחיי האישיים:
כיום, הבן שלי אמנם מקבל סיוע במלא שעות נוכחותו במערכת, אבל בגלל שדרישות הקבלה של הסייעות הן ידיעת עברית ו-12 שנות לימוד, מגיעות סייעות ללא שום רקע, ידע או ניסיון בהתמודדות עם ילד מאתגר והן גם לא מקבלות הדרכה מהמערכת. כתוצאה מכך, השנה התחלפו לנו 8 משלבות! כל ילד יתפרק מתחלופה שכזו, איך ילד עם צרכים מיוחדים וקושי אמיתי אמור להתמודד?
לכן, התחלתי להזרים כספים לטובת השילוב ולשלם לקלינאית התקשורת ולפסיכולוגית של הבן שלי כדי שיפגשו עם הסייעות וידריכו אותן.
כמה זה עולה לי? יחד עם הטיפולים לילד ולאחר הפחתת ההחזרים מקופת החולים, אני מוציאה בכל חודש כ-5500₪ – עלות שכר דירה.
אבל הסיפור לא נגמר כאן, הרי מדובר בילד אוטיסט בתפקוד בינוני, ברור לכולם שהוא לא יכול להיות ללא סיוע צמוד אף לא דקה, מה עושים איתו כשנגמר הגן או כשיגמר יום הלימודים בבית הספר? כשכל חבריו ילכו לצהרון ולו לא יהיה סיוע כדי להמשיך איתם לצהרון, כן, ניחשתם נכון, אין שום ברירה, הילד חוזר הביתה.
לילדים ברמת התפקוד של הבן שלי יש יום לימודים ארוך בחינוך המיוחד, לכל ילדי ישראל יש צהרונים, אבל רק לילדים משולבים בתפקוד שאינו מאפשר להם להיות לבד, אין שום מסגרת. מה אמורים לעשות ההורים שממילא מוציאים הון כדי שהילד ישולב? מטפלת פרטית? להפסיק לעבוד? דווקא למשפחות שהכי קשה להן צריך להוסיף עומס כלכלי?! ומה יעשו הורים יחידים כמוני? איך בוחרים בין שילוב לעבודה? התשובה היא שלא בוחרים. להורים כמוני אין בכלל אפשרות בחירה, ילדיהם מוסללים לחינוך המופרד. וזה המצב שמשרד החינוך מקבע בחוק!
אני אישית משתכרת היטב במשרה טובה. אבל, כדי לשלב את הבן שלי אני נאלצת להיתמך בהורי, בגיל 46, כי אני לא יכולה לשלם 2 שכרי דירה, כי אין מי שיטפל בילד אחרי בית הספר וכיוון שכאם חד הורית אני חייבת לעבוד ולפרנס.
יש לי מזל גדול שיש לי הורים שעוזרים ומכילים, אבל לרוב המשפחות אין מערכת תמיכה כל כך רחבה כמו שיש לי. ויש גם גבול עד כמה הורי המבוגרים יוכלו להחזיק מעמד עם כל "הטוב" הזה שנופל על כתפיהם. לא ירחק היום שלא תהיה לי ברירה והילד שלי יחזור לחינוך המיוחד.
האבסורד הוא, שאז הבן שלי יעלה למערכת הרבה יותר מאשר התוספת שצריך בשביל להשאיר אותו בחינוך הרגיל עם תמיכות מתאימות.
הצענו הצעות רבות למשרד החינוך, אני אישית יצרתי קשר עם אחד מכותבי ה"רפורמה" וביקשתי להכניס שינויים שלא יהיו כבדים תקציבית, אתן כמה דוגמאות:
- בעניין הסייעות, הצעתי ליצור מסלול לסטודנטים לחינוך או לחינוך מיוחד בו יעשו סטאז' שנה עם ילד בשילוב. אפשר גם לחייב פרחי הוראה או גננות לעשות שנה או שנתיים כמשלבת לפני שהן זכאיות לקבל על עצמן כיתה או גן בחינוך המיוחד. כל אלו הן פתרונות שיעלו את איכות השילוב ללא הוצאת שקל מהמערכת, אבל משרד החינוך סרב להכניס את זה לחוק. אין כל התחייבות בחוק גם לעתיד, גם לא בפעימות, להראות להורים שמתוכנן איזשהו אור בקצה המנהרה.
- בעניין יום לימודים הארוך: לפי המספרים שפורסמו ע"י משרד החינוך, עלות יום לימודים ארוך לילד בחינוך המיוחד הוא 35,000 ₪ לילד לשנה. אם נחשב עלות סייעת לצהרון לילד בשילוב נראה שזה יוצא סביב 37,500 לילד לשנה. הבדל של 2,500 ₪ לשנה לילד! זו בעצם מהות האפליה, ילדים עם אותם קשיים, אותם תפקודים וכמעט אותה עלות, מתוקצבים במסגרת המודרת ולא מתוקצבים במסגרת המשלבת, ולכן הטענה שהחוק מקבע הסללה לחינוך המודר ואפליית הילדים המשולבים. כשמחשבים את עלות יום לימודים ארוך לילדים עם לקויות קשות ובתפקודים נמוכים לפי טבלאות משרד החינוך, מקבלים שמדובר בעלות שהיא בין 260-370 מיליון שקל לשנה, אחוז מזערי מתקציב החינוך.
.
אנא, אפשרו לבני להיות חלק מהמרקם האנושי ותנו לו להשתלב בחברה ולא להיות מוסלל לחיי מוסד סגור.