אוטיסט זאת לא קללה

לביא, בנה הקטן של רביק, אובחן כלוקה באוטיזם, והיא לא מוכנה שיקראו לו חריג או שישתמשו באוטיזם כקללה. החיים עם האוטיזם דרך עיניה של אמא

laviravik

מה יש לו אוטיזם? אבל הוא נראה רגיל!

תראו בדרך כלל אנחנו משאירים את הקרניים, הזנב והעין השלישית בבית כדי שאנשים לא יבהלו, אבל כן – יש לו אוטיזם.

אתם מבינים יש קשת רחבה של אוטיזם, יש כל מיני סוגי תפקוד, ואולי לא תאמינו אבל ביניכם, במשפחתכם , בשכניכם, בין עמיתים שלכם בעבודה סביר שיש מישהו על הספקטרום, בין אם מאובחן ובין אם לא.

אוטיזם זאת לא מילה גסה, וזה בטוח לא קללה "יא חתיכת אוטיסט". אני לא מתיימרת להיות דוברת או לדעת הכל, אבל אני יודעת שיש להם רגשות, ושגם אלו שלא מדברים הם שומעים, הם קולטים, הם כישרוניים.

אני זכיתי, זכיתי בילד בעל התואר אוטיזם, לא סתם אוטיזם אלא כזה שבתפקוד גבוה, כזה שכל הזמן אומרים עליו "אבל הוא נראה רגיל".

אז בואו אחדש לכם, הוא רגיל! הוא חברותי, הוא אוהב, הוא מצחיק, הוא מלטף, הוא מתעצבן, הוא כועס, הוא זועם ואם הוא בלי טיפול תרופתי הוא משוטט, מדבר בלי הקשר, זז המון, לא ישן. אמרתי שהוא חכם וגם נדיב, רגיש, רגשן ומרגש, ועוד המון דברים!

הוא "רגיל". כזה שיכולתי לעצום את העיניים ולומר ׳הוא יסתדר׳, כזה שלא הייתי צריכה להוציא הון תועפות, ים של דמעות, והמוני שעות על איבחונים וטיפולים כי "הוא נראה רגיל ואת סתם מודאגת", ואפילו שמעתי "תעזבי אותו, אז הוא קצת מופרע" או "אז יש לו עולם משלו, אז מה?!" אבל אני ראיתי אותו, הוא לא ילד רע, מופרע, או זועם, אני זיהיתי שם משהו אחר.

raviklavi

"נו, למה? אבל הוא ממש רגיל ועכשיו תייגו אותו עם אוטיזם, למה זה טוב?" או "עשית את זה בשביל הקצבה?", "אז הוא לא יתחתן/ ילך לצבא/ יעשה רשיון?" וכו׳.

אני לא יודעת מה יהיה בעתיד, אבל אני כן יודעת שיש כאלו שמתגייסים, נוהגים, לומדים באוניברסיטה, מתחתנים, מביאים ילדים וכן  – גם הם נראים רגיל.

לביא שלי עם אוטיזם, הוא לא אוטיסט, כי אתם משתמשים בזה בתור קללה, והוא ברכה! הוא ילד רגיל עם בעיה ששמה אוטיזם.

ואולי בעצם הוא מיוחד, כי הוא שלי ואין אחד כזה לאף אחד, אבל הוא רגיל ולא מתוייג כי אנחנו לא מאמינים בתיוג, והוא חבר, ומצחיק, ואוהב קצת יותר מהרגיל וזה כיף! גם כשזה קצת לא.

אנחנו משפחה גאה על הספקטרום, עם אחים שלא מתביישים ולא מתייגים, עם חברים שבאים, עם צחוק בעיניים ואהבה בלב.

אז כן, הוא רגיל וגם קצת שונה, עם אוטיזם. את הזנב, הקרניים והעין השלישית השארנו בבית, אל תפחדו.

#אוטיסט_לא_קללה

*הטקסט פורסם לראשונה בדף הפייסבוק של רביק נביפור. אפשר לבקר את רביק גם בבלוג שלה