כששירה שלנו, כבר בת 13, יושבת בכיתה, היא לא תצליח לקרוא מהלוח, גם אם תתקרב עד לשורה הראשונה. היא מתקשה לראות פרטים קטנים, וממרחק של שני מטרים היא כמעט ולא רואה דבר. בטיולים היא מתקשה עם הבדלי הגובה וראיית העומק, היא מרכיבה משקפיים שמגנות על עיניה אך אינן מסייעות לה בראייה. שירה סובלת מריצוד של האישונים וקושי במיקוד המבט.
כשהיא נולדה הכול היה נראה לנו תקין. גם הבדיקות השגרתיות לא הצביעו על שום דבר מיוחד. לקראת גיל שלושה חודשים, רופא הילדים הפנה אותנו למיון בעקבות חום גבוה ומרפס נפוח ומחשש לדלקת בקרום המוח. לאחר של סדרה של בדיקות במיון, הרופאים שמו לב ששירה אינה ממקדת מבט ולא יוצרת קשר עין. כשרופא המיון ניגש אלינו ואמר שהוא רוצה לדבר איתנו הייתה לנו הרגשה רעה וחששנו שאנחנו הולכים לקבל בשורה קשה מאוד. אז שמענו לראשונה את השם 'קולובומה', חסר מולד בהתפתחות העין. מתישהו במהלך ההיריון התפתחות העיניים שלה נעצרה. החסר שלה נמצא ברשתית העין שלא התפתחה עד הסוף, והיא גורמת לפגיעה במרכז הראייה שלה. הוסבר לנו שהקולובומה גדולה וקיימת בשתי העיניים. הרופא הסביר שיש סיכוי לשרידי ראייה אך לא ניתן לדעת בוודאות מה הנזק לטווח הארוך, תהיה לה תעודת עיוור והיא כנראה תוכר עם מאה אחוזי נכות.
הימים אחר כך היו קשים, ימים של סערת רגשות. בעלי ואני לא ידענו איך נתמודד עם העתיד, בכינו יחד ותמכנו זה בזה. אחד מהדברים שעזרו לנו להתמודד היא העובדה ששנינו משימתיים מאוד, רצינו לבדוק לאן ללכת ולמי לפנות. עוד בלילה שבו התבשרנו על מצבה של שירה, בעלי לא הצליח לישון והוא התחיל לחפש באינטרנט מידע על הלקות ועוד הורים שמתמודדים איתה. על אלי"ע, גן ייחודי לילדים בעלי לקויות ראייה עד עיוורון, סיפרו לנו בבית החולים, ובעזרתה של עובדת סוציאלית תהליך הרישום היה מהיר מאוד. בגיל חמישה חודשים שירה נכנסה לגן לקבוצת התינוקות ובהמשך למסגרת הגן.
הגננות באלי"ע הן גננות לחינוך מיוחד אשר עושות עבודת קודש של ממש – הן מכילות את הילדים ואת ההורים, עם סובלנות בלתי נגמרת, ועושות כל שביכולתן לקדם את הילדים. אך אלי"ע היא לא רק מסגרת חינוכית אלא גם מעון יום שיקומי, על כל המשתמע מכך. בגן ישנם אנשי מקצוע מתחומי הראייה, מתרגלות ראייה, מרפאות בעיסוק, קלינאי תקשורת, ובנוסף ניתנים גם טיפולים הידרותרפיים, פיזיותרפיה ועוד. כיוון שלקות הראייה עלולה לגרום לעיכוב התפתחותי, הטיפול אינו מתמקד רק בראייה, אלא גם במוטוריקה עדינה וברכישת מיומניות יומיומיות כמו ניידות והתמצאות במרחב. בעזרת הכלים ששירה קיבלה בגן, היא החלה לפצות על הלקות. האופי התוסס שלה והצורך שלה בעצמאות היו לה לעזר. הכרנו הורים אחרים שמתמודדים עם הלקות והפכו לחברים טובים. הקבוצה הזו אפשרה לנו לחבק את הלקות ולהפנים שזוהי המציאות החדשה. היא זו שכיוונה אותנו למטרה, איך אנחנו מצליחים לא לוותר על דבר כדי לאפשר לשירה לגדול כילדה רגילה ככל האפשר. לכיתה א' היא נכנסה כבר במסגרת רגילה, עם מורה תומכת והיום היא כבר בכיתה ז'.
לפני ששירה נולדה הייתי רחוקה מתחום החינוך, אך לאחר שנכנסה לחיינו הבנתי שאני צריכה לעשות שינוי בחיים שלי. מהר מאוד הבנתי שהחלום הוא לעשות הסבת מקצוע ולהגיע בסופו של דבר לאלי"ע. התחלתי לעבוד כמנהלת אדמיניסטרטיבית בגן של חינוך מיוחד בתחום שיתוק מוחין, וכששירה הייתה בת חמש התחלתי ללמוד לימודי ערב לתואר ראשון בחינוך. אחרי שלוש שנים התחלתי לימודי חינוך מיוחד עם תעודת הוראה שנמשכו שנתיים נוספות. בזמן הלימודים פתחתי משפחתון בביתי בצור יצחק, וככה נכנסתי לאט לאט לתחום החינוך. כשסיימתי את הלימודים והסטאז' ידעתי שאני סוף כל סוף יכולה להגיש בקשה לעבוד באלי"ע ולסגור את המעגל. כשפניתי אליהם הם כמובן חיבקו אותי, הגעתי לראיון וקיבלו אותי לעבודה, ומאז עברו כבר שנתיים. אני מרגישה שהידיעה של ההורים בגן שגם אני חוויתי את מה שהם חווים מקלה עליהם ומקרבת אותם. עבורי זו סגירת מעגל, אני מסייעת לאחרים להתמודד עם מה שאני חוויתי וזוהי משימת חיי.
הכותבת היא חלי בן אלישע, גננת בעמותת 'אלי"ע', המפעילה גנים שיקומיים לילדים עד גיל 6 בעלי לקות ראייה או עיוורון, והינה הגוף היחיד בישראל המתמחה בטיפול מקיף לילדים ולמשפחותיהם.