הנה מה שאני רוצה שתדעו על קרוהן

תחושות, חוויות ורגשות הן חלק בלתי נפרד מהחיים עם קרוהן, או כל מחלה כרונית אחרת. והם גם כנראה מה שקובע איך אנחנו חיים איתן.

התחלתי לסרוק את הסביבה ולחשב מה יקרה אם אכנס דרך משטח הדשא לשיחים. דמיינתי איך הייתי מרגישה משוחררת והכל היה עובר, ואז חשבתי על כמה משפיל זה יהיה אם אנשים יראו אותי. החלטתי להפסיק לחשוב על הכיוון הזה כי באמת שהוא לא היה הגיוני.

היו לי 2 דקות למצוא שירותים. זה לא שיכולתי לתכנן את האירוע הזה מראש. אם הייתי יכולה, כנראה שהייתי מתארגנת אחרת. למזלי, הכרתי את חוף הרצליה כך שידעתי לנתב את הדרך. זכרתי שהשירותים הקרובים ביותר היו אלה שבקו ישר מסוכת המציל.

ברגעים כאלה דחופים, אני לא מצליחה לדבר וכולי ממוקדת מטרה. בעודנו הולכים (מהר מאוד), התחלתי לפחד שלא אוכל לצעוד יותר. 200 המטרים הנדרשים הרגישו כמו הקילומטר האחרון בטריאתלון.  כל מה שיכולתי לחשוב עליו זה איך האיש שלי ואני בכלל הגענו לחגוג יום נישואים רומנטי על החוף. ואיך נהרס הערב בלי שהתכוונתי.

לרגע, כמעט החלטתי לנטוש את הרעיון של השירותים הציבוריים. התחלתי לסרוק את הסביבה ולחשב איך לפלס דרכי בדיסקרטיות דרך משטח הדשא לשיחים, שהיו קרובים בהרבה מהשירותים. דמיינתי איך הייתי מרגישה משוחררת והכל היה עובר, ואז חשבתי על כמה משפיל זה יהיה אם אנשים יראו אותי. וכמה זה דבר שבחיים לא הייתי חושבת עליו אם לא הייתי מרגישה כמו שאני מרגישה עכשיו. החלטתי להפסיק לחשוב על הכיוון הזה כי באמת שהוא לא היה הגיוני.

יש מקרים בחיים שבהם את צריכה להפעיל את כל היכולות שלמדת לשליטה עצמית – מדיטציה, נשימות, מיינדפולנס, דימיון מודרך, חשיבה חיובית. זה היה מקרה כזה, רק שהפעם לקחתי את זה צעד קדימה – דימיון מודרך וחשיבה חיובית בזמן ריצה ותחת לחץ, תוך התעלמות מוחלטת מהכאב העמום. לא היה לי זמן לחשוב על אנשים אחרים ומה יחשבו עליי, רק על איך אני מגיעה לשם, מהר ובזמן. מיקדתי את המחשבות והמשכתי ללכת. זהו. הגעתי לשירותים בזמן והכל נגמר בשלום. הרגשתי גאה בעצמי ובגוף שלי שעמדנו במשימה בגבורה.

הקרוהן שלי נכנסה לחיי בינואר מושלג בדרך לניו יורק, בטיסה הראשונה שלי כדיילת אוויר. הקאתי בשירותים כשהיינו בערך מעל קפריסין, ומאותו רגע ביליתי מקופלת כמו עובר על הרצפה בקוקפיט. חשבתי שזו היתה התרגשות מהטיסה הראשונה, או הלחץ של לטוס ולעבוד 18 שעות בלי הפסקה. העניין הוא שהקאתי גם בטיסה הבאה והבאה אחריה. אחרי ארבעה חודשים כאלה, ואשפוז ממש לא מגניב בבית חולים במנהטן, היה ברור שמשהו לא תקין.

חודש אחרי התפטרתי. זו הייתה הפעם הראשונה שחוויתי מה זה לא להיות בצד של ״הבריאים״. מי בכלל חשבה שהקאות במטוס יטביעו את חותמם ויקבעו את מהלך החיים שלך מכאן והלאה?

בגיל 22 למדתי מהר מאוד שאנשים סביב לא אוהבים לדבר על ענייני שירותים ולא יכולים להבין ששלשול ואיבוד משקל הן לא מילים נרדפות לאנורקסיה. הם גם לא תופעות של ״קלקול קיבה״ ואת לא מרגישה ככה רק ״כי את בלחץ״. אז לא דיברתי על זה. קרוהן, סוג של מחלת מעי דלקתית, גרמה לי לאנמיה, לדלקת מפרקים, לחסימת מעיים, לעייפות, לחום, לדלקות, לכאב, להקאות, לאיבוד משקל ולשלשולים. מבחינת הרופאים שלי יכולתי לקחת נוגדי דלקת ומדכאי מערכת חיסון במשך שנים וככה לחיות עם המחלה.

אחרי שוק אנפילקטי (אלרגיה קשה) בעקבות טיפול בתרופה ביולוגית, שבדיעבד התברר כטעות גדולה מאוד, גיליתי שהמצב תמיד יכול להיות גרוע יותר. ניתוחים וסטומה זמנית הצילו לי את החיים. והם גם הדבר שהבהיר לי שאני צריכה לקחת את השליטה בידיים שלי ולבדוק טוב טוב מהן האפשרויות שעומדות לפני.

קראתי, חקרתי, בדקתי וניסיתי את כל מה שהרגיש לי נכון בשבילי. הדבר הטוב ביותר שקרה לי הוא שהצלחתי להגיע לרמיסיה עמוקה כל כך שהיום אני כבר לא זקוקה לתרופות. מלבד אשפוז אחד בזמן ההיריון וההתקף המפתיע ביום הנישואים שלנו לפני כמה שנים, אני שקטה והקרוהן שלי חיה לצידי כתזכורת שלווה עד כמה אני צריכה לשמור על עצמי. כל הזמן, 24/7. הדבר השני הטוב שקרה לי הוא שהמקצוע שלי היום, מזה 21 שנים, הוא להעלות מודעות למחלות ולכתוב תכנים שאנשים מבינים ונהנים לקרוא – גם כשהנושא קשה או מורכב.

הדבר היחיד שעדיין לא הצלחתי להתגבר עליו הוא הרצון לדעת שיש צוות רפואי שנמצא שם בשבילי. כשגרתי באנגליה היה בבית החולים צוות ייעודי שכל כולו הוקדש לטיפול באנשים החיים עם מחלת מעי דלקתית. הייתי נכנסת לפגישה עם הרופא שלי, פרופסור קאם, והשאלה הראשונה שהוא היה שואל אותי הייתה ״איך את מרגישה? ואיך בבית?״ שאלה מנומסת למדי, אבל הרבה יותר משמעותית מכפי שניתן לתאר. הרופא שלי ״ראה אותי״. לא הייתי רק מקרה קליני שהוא פוגש למעקב.

פרופסור קאם היה ראש יחידת מחלות מעי דלקתיות באחד משני בתי החולים הטובים בעולם ל-IBD. הוא היה מגיע לבית החולים בכל יום ב-7 בבוקר ועוזב לפנות ערב. היתה לו סבלנות אין קץ ורגישות שלא פגשתי. ולמרות שלפניי ואחרי הוא היה פוגש עוד הרבה מטופלים, הוא התעניין בי ולא רק במחלה. השיח איתו תמיד גרם לי להרגיש שיש לי עם מי לדבר. עד כדי כך שגם בנושאים הכי אינטימיים הרגשתי בנוח. ו-וואו, נשים עם קרוהן צריכות להרגיש נוח מאוד לדבר פתוח, כי קרוהן, גבירותיי ורבותיי, זו ממש לא רק מחלת מעי.

הלוואי שיום אחד גם בארץ אוכל להרגיש פתוחה מול רופאי גסטרו. שלא ארגיש נחותה מול רופא הגסטרו מפאת מעמדי (חולה/מטופלת/קייס קליני וכו׳, למרות שאני לא מזדהה או מרגישה אף אחת מההגדרות האלה). אולי זו התרבות הישראלית, ואולי זה רק עוד משהו שלא מקבל מספיק התייחסות כאן, כי עם כל הבעיות והתקנים והקשיים והקיצוצים, למי יש זמן לדאוג לתקשורת של רופאים עם מטופלות. ומטופלים.

קרוהן, או כל מחלה כרונית לצורך העניין, זה נושא פרטי ואישי. היא נוגעת בכל אחד בצורה כל כך שונה. אנחנו אולי יכולים למצוא נחמה באנשים שעוברים משהו דומה, אבל בסוף – החוויה היא שלנו בלבד, והדרך שבה אנחנו מתמודדים עם המחלה תלויה בעיקר בנו.

יש אינספור מאמצים שם ברשת להעלות את המודעות למחלות שונות. כצופים מן הצד (אני מדברת עלינו, אלה שמתייחסים אליהם כ״החולים״) אנחנו מקבלים מידע שבאופן ברור לא נכתב על ידי מישהו שבכלל מבין מה זה להיות אנחנו. אבל יש אנשים שבכל זאת כותבים ברמת רגישות מופתית, וזה המזל. בסופו של דבר, מה שחשוב בהעלאת המודעות הזו הוא שאנשים שלא מכירים את המחלות יבינו אותנו יותר, ושרופאים יצליחו להתחבר אלינו יותר, כי אחרי הכל ל-1 מתוך 2 אנשים (מבוגרים) בממוצע יש מחלה כרונית כלשהי – אנחנו לא המיעוט, ולא השונה. אנחנו פשוט חצי מהאוכלוסייה.

הראלה הלוי - קרוהנולוגיה
קוראים לי הראלה הלוי. הטקסטים שאני כותבת נותנים למטופלים את הכלים להבין טוב יותר את מצבם, לחשוש פחות ולהיות מסוגלים לעשות החלטות מושכלות, בדיוק כמו שצריך להיות.