הבלוג של silvya

silvya

אישה,חד הורית,אמא לילד אוטיסט חכם ויפיפה. החיים בצד הספקטרום. הם באמת החיים שלי?

עדכונים:

פוסטים: 18

החל מיוני 2015

אז הגיעה לה תקופת המודעות לאוטיזם. מן חגיגה שנתית של אוטיסטים והוריהם.

הם יוצאים מהארון. הם מגיחים מתחת לענן אפור. הם מחפשים תשובה, הבנה, אהדה ובעיקר שינוי.

כולם הורים עם כוחות על. גיבורי העל האנושיים. האהבה שלהם לילדם והרצון לקדם אותו כל אחד בדרכו לפעמים בלתי נתפסת.

חלקם מניפים את דגל האוטיזם בגאווה. חלקם מצטנפים בפינה וממתינים כי הרעש יחלוף. אולי אם ידחיקו את האוטיזם לפינה ויעשו ביעור חמץ פעם בשנה הוא ייעלם.

הרי הוא לא נראה אוטיסט.

כמה פעמים שמעתי את המשפט הזה על בני יפה העיניים …תשובתי תהיה תמיד תוקפנית ומתריסה :”נכון, זה זן חדש של אוטיסטים שאין להם קרניים. ואיך נראה בכלל אוטיסט ומה אתה יודע? ותעוף לי מהפרצוף אתה ובורותך המבישה”.

כן. הטיפול וההתמודדות חיספסו אותי והפכן אותי ליותר דוקרת ממה שהייתי מעולם. פתאום כל חידודי לשוני וכל האגרסיות החבויות בי מצאו להם ניתוב הולם.

“אפשר להוציא את הילדה מהשכונה אבל לא את השכונה מהילדה” משפט שמאוד מוכר לי.

אז סאמקק מתחסדים שחיים בבועה. רק תנסו אותי.

יש לבני פטור מעמידה בתור. הוא אינו יכול להמתין. הרעש ותכונת המקום מלחיצים אותו.  אני תמיד אתקדם לראש התור  ואראה בשקט את הכרטיס.

אחכה בסבלנות כמו תנין לטרף. אחכה לראשון העומדים שיתלונן על כי עקפתי את התור בעזות מצח.

זו כמעט אורגזמה בשבילי להביט בו בשקט מתמרמר ואז להגיד “אני מאחלת לך להכנס למשפחת האוטיזם ואז גם לך יהיה פטור מעמידה בתור” לרוב זה משאיר שקט שמביך את כולם מלבדי. כאילו זרקתי פצצת מימן במרכז עזיראלי.

אני אעמיד מראה מלוכלכת מול כל אדם אשר לא הבין את בני. אני אבייש כל אמא בגינה אם הבן שלה נהג ברישעות מול התמימות של ילדי שכל חטאו הוא שהוא צמא למשחק חברי אבל אינו יותר לתקשר נכון. אעמוד ואדון אותה על כי במקום לחשוב על המותג הבא שהיא קונה שתחשוב היא וחברותיה החלולות כיצד להשריש מערכת ערכים וקבלת האחר.

אני אשתמש ביכולת הורבלית הרישמית  שלי ואכתוב ואתעמת עם כל נציגות מוסדית וגם עם מקום העבודה שלי  כשאני צריכה.

אני אנצל את אותה ורבליות  לסגנון שוק מקומי כשדמי שוצף ואצעק על פריכית יבשה בארומה שאמרה שבני לא מחונך כי הוא מעד עליה ודפק על הזכוכית בזמן ההמתנה.

אתעמת איתה ואזמין אותה לדו קרב אם לא תסתום פיה היומרני. רק בסוף אגיד רועדת כי גם ילדים מיוחדים יכולים לקנות אייס קפה.

בני יקבל גלידה מתנה מאחד העובדים , אני כוס מים ואיש אחד יספר על פועלו בקהילת נפגעי מוח מצוק איתן.

אלך משם משאירה אדמה חרוכה ואשמע את אותה פריכית מתנצלת ” אבל הוא בכלל לא נראה”.

כן. אני לא שייכת להורים המתנצלים והמסבירים. אני מוקיעה ולוחמת באותם אנשים חסרי מודעות. דרכי שונה.

אולי זו גאוותי המחורבנת שעומדת לי לרועץ תמיד ואולי זה פשוט הרצון לשנות קצת את העולם הפלסטי והשיטחי שחולף על פניי.

גאוותי זו תלמד לזהות כל הרמת גבה וכל קמט תוכחה בפניהם של אנשים. פעם כתבתי על בידוד חברתי שניכפה על הורים לילדים מיוחדים.

היום אני כופה את הבידוד ממני מכל מי שלא מקבל את בני.

ההפסד של אותם אנשים יהיה אני.

הבן שלי אוהב כמו ילדים אחרים את איל גולן הוא פשוט חוזר על אותו שיר 30 פעם.

הבן שלי משחק במחשב ואוהב משחקי וידאו רק שהוא יכול לזהות שם פרטים שילדים אחרים לא יכולים. כמעט בגאונות.

ילדי רוצה חברים ומשווע לקירבה,אבל הוא עדין אינו יודע איך לגשת אליהם.

הוא חולם בצבעים, הוא פוחד ממפלצות, הוא צוחק כשמדגדגים אבל הוא לא יודע להגיד שעלבו בו, הוא ניסגר וגם יכול להרביץ.

הוא יעיר אותי כשאני בוכה מתוך חלום רע ויעזור לי לקום אם נפלתי אבל הוא לא ישאל אותי למה חזרתי עצבנית מהעבודה או למה עיניי עצובות.

הוא הפרטנר הכי טוב לאכול איתו ג’אנק בחוץ אבל הוא בשניה יכול לכעוס ואז לצרוח ואז אני רוצה להעלם.

הוא האהבה הכי גדולה בחיי ואושר גדול אבל הוא גם זה שהופך אותם למורכבים.

הוא הדבר הכי אמיתי בעולם שלי כי דרכו אני מגלה מי ראוי לי. מי ראוי לנו. באמצעותו נפתח לי מימד אחר של אמת, של הקרבה.

אני מגלה מי הם חבריי, מי הם משפחתי ואיזה גבר יכול לזכות בי.

בני חכם מעל הממוצע , יש לו זיכרון צילומי ויכולת ראיה עמוקה של פרטים. התיקשורת היא הקללה כרגע.

נעבוד על זה, נקדם.

הכל כבר בסדר, הכל פתור בי.

רק מדבר אחד אני לא מצליחה להשתחרר.

כשיורד הלילה ויש שקט ביקומי.

כשאני מסיימת יום ארוך או כשאני חוזרת שתויה מבילוי פרוע  וכשאף אחד לא שומע אני עוצמת עיניים ומתמזגת עם הדממה.

 לפעמים כועסת, לעיתים מובסת, רק שם אני כנועה .

אז אשמע עצמי לוחשת : “אלוהים , אבל למה בחרת דווקא בי”?

 

 

 12045671_10207891298981429_4568333141019657393_o

פ

עוד מהבלוג של silvya

תצוגה מקדימה

בידוד חברתי

כשאת צוחקת וחופשיה כולם רוצים שתבואי. כשאת מחייכת ומספרת סיפורים מבקשים שתישארי. כשאת נינוחה וקשובה מחכים לרגע שתחזרי. כשאת סקסית רוצים לגעת בך. כשאת שנונה מתמוגגים ממך. ככה הייתי שנים. היו כמעט כועסים עלי על...

תגובות

פורסם לפני 5 years
תצוגה מקדימה

ריטלין ארור-נפרדנו

ריטלין נוחות זמנית. רגיעה מתיימרת. כלא. חנק. עוצר. כן. זה מה שאני חושבת על ריטלין. זה מה שהריטלין עשה לבן שלי. הוא חנק אותו. הוא הכניס אותו לכלא ואני ישבתי עם הצוות הרפואי ומחאתי כפיים. אני מתביישת בעצמי שלקח לי חצי שנה...

תגובות

פורסם לפני 4 years

היא רק רוצה לישון

לילדים עם לקות  תקשורתית. נו ... אוטיזם מחורבן. יש שינה לא סדירה, יקיצות מוקדמות ומרובות ומצב עירות מוחלט דווקא כשאת קורסת. אני כבר לא מדברת על סיטואציה שבה יש לך איזה מישהו בחיים שפוקד את מיטתך בלילה. מזמן גמלתי...

תגובות

פורסם לפני 5 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה