הבלוג של סיגל דוד-בוקסדורף

השמיים גם הם לא גבול

מנחה ומרצה להעצמה אישית וקבוצתית. מייסדת עמותת "תסמותק" לילדי ולמשפחות תסמונת -דאון. מורה ומדריכה ללשון עברית.

עדכונים:

פוסטים: 11

עוקבים: 0

החל מינואר 2016

והנה אנחנו במעלה החיים המיוחדים- מוצאת עצמי טווה חוט שני עם חוט זהב לסריגת חיינו החדשים…

13/04/2016

IMG_0122לאחר כשלושה חודשים של עיכול והפצת הבשורה בקרב משפחה וחברים  על לידת בנינו נועם,הבשילה בקרבי ההכרה כי האופן בו הוצאנו מבית החולים ,היה בעייתי. כן האופן בו התבשרנו כי נולד לנו בן עם תסמונת דאון -ייזכר ויחקק בלבי לעד: הבושה, ההלם ,האבלות כל המושגים הנוגדים את החוויה העוצמתית בהבאת ילד לעולם ,כל אלה יחדיו לא התיישבו עם הוויתי ותפיסת עולמי . הדבר התברר לי בחדותו ביום בו התקשרתי למכון “שלווה” ,מכון בירושלים בו נערכים טיפולים ומעקבים בילדי תסמונת דאון. אני לא אשכח את הקול מעבר לשפורפרת ברגע שאמרתי כי ילדתי ילד עם תסמונת דאון -ה “מזל טוב” הראשון המרנין והקורן  ששמעתי מרגע לידתו – הייתי בטוחה שהאישה מעבר לקו “עובדת עלי” הרי איך ניתן לשמוח עם לידת ילד “פגום” ? הכיצד? זה היה מבין הימים הכי מכוננים בחיי. בנוסף כשבישרתי לחברתי הטובה ,אפרת, היא צעקה מעבר לאפרכסת מזלללל טובבבב סיגל מאמי, אין מושלם- יש שלם ,ואתם בורכתם ונועם זכה במשפחתכם. האל יודע בדיוק לאן הוא שולח כל מתנה. האמת שהיום בדיעבד אני מבינה זאת ,אך באותם החודשים ההתחלתיים זה היה כמו לתהות באפילה, ולחפש דרך מילוט מהעלטה שנכפתה עלי.

חלפו הימים ובעידן הטכנולוגי נכנסתי לקבוצת פייסבוק סגורה להורים לילדים עם תסמונת דאון,ולאחר שמצאתי את מקומי הטבעי ,הזמנתי את האימהות אלי הביתה באשדוד- תהיתי ביני לבין עצמי ” נראה מי תרים את הכפפה ותגיע.” האמת הופתעתי, ולאושרי הרב הגיעו כ15 אימהות מכל כנפות הארץ ,והשמחה היתה גדולה, היטיבה לתאר זאת אימא בכניסתה לביתי באומרה:” וואוו הגעתי למשפחה שלי – סיגל איזה כיף שנועם נולד ” עיני התמלאו בדמעות, בזו אחר זו נכנסו אימהות מרגשות עם ילדיהן ,ואני הרגשתי כמו בחלום הקורם עור וגידים. יו אני מוקפת בבנים ובבנות יפהפיים ,כמה אור ואווירה קסומים היו במפגש המכונן הזה .והנה הוא הגיע לתומו, ואני לא יכולתי לחשוב שאני נפרדת מהן, והנה הגיע פלא טכנולוגי נוסף “הוואצאפ” -מהר מאוד הקמתי קבוצה ( שאז מנתה 50 משתתפות), ונרגעתי- כך נוכל להיות בקשר 24/7  של חפירות תמידיות. וכך היה. ומיום ליום התווספו אימהות רבות, כי הרי נולדים כ135 ילדי תסמונת דאון בישראל. לא היתה מאושרת גדולה יותר ממני. גדלנו והתעצמנו ו”נאלצתי” לפתוח קבוצה נוספת כי עברנו את ה50 אימהות ולימים הוואצאפ גדל ואיפשר 100 והיום 256 , ואני בטוחה שמישהו שם למעלה מכוון זאת בגללי, בגלל הלידות וילדינו הקסומים. הקבוצות פורחות,הקבוצות חוצות מגזרים ועדות -דבר כה קסום ,השיח אוהב, מכבד ,גאה ,מציב קשיים, מציף פתרונות אמיתיים מתוך השטח והניסיון של כל אימא בטווח גילים שונה ,לעיתים אף עצות השוות זהב יותר מכל רופא או עובד סוציאלי. החגיגה בעיצומה .

ככל שגדלנו ,הבנתי שעלי להקים צוות חשיבה ,קבינט על מנת לקדם זכויות, ללוות, יולדות ,ליצור מפגשי חברה ותרבות ועוד. הקבוצות כונו בשם “תסמותק” לציון ההוויה השמחה הקוראת לחגוג את בנינו ואת בנותינו ולא להתבייש, לא לתת יד לתיוגם נהפוכו להביאם לקדמת הבמה החברתית- רפואית ולגלגל שיח בריא על מנת שלא ינטשו תינוקות “תסמותק” בבתי -החולים.

אחחחח מבירא עמיקתא סוף כל סוף הנני עולה לאיגרא רמה…. ההמשך יבוא

עוד מהבלוג של סיגל דוד-בוקסדורף

הדרך אל הנועם בחיי

בני נועמיקו נולד לפני כשלוש שנים....הנני חוזרת במנהרת הזמן לתאריך 4/10/2012 בי"ח קפלן, לידה רביעית, ניתוח קיסרי מוזמן מראש ( כל הלידות הזמנתי ניתוח מראש ...אך זה לסיפור אחר)......

תגובות

פורסם לפני 2 years
תצוגה מקדימה

הנועם המיוחד שבחיי

הלידה לפני כשלוש שנים נולד בני, נועם (אשר), לאחר 3 בנות מרתקות , נולד לי ילד מיוחד במינו שכבר בהגיחו לאוויר העולם סומן. כן היה לו "תיוג חברתי" מוכן מראש ומקוטלג,  בני...

תגובות

פורסם לפני 2 years

10 המ(ח)כות

בחג החרות, בחג הדרור בחג המבושם והאביבי שנת 2016 לא פסחתי ונכנסתי לעולם הסגור, הממודר המוחבא- התנדבתי ונכנסתי למקלט לנשים מוכות. פגשתי 10 נשים .10 נשים מיוחדות כן 10 נשים אשר מולן ישנם 10 גברים מכים .ההגדרה שלהן היא פועל יוצא...

תגובות

פורסם לפני 2 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה