הבלוג של סיגל דוד-בוקסדורף

השמיים גם הם לא גבול

מנחה ומרצה להעצמה אישית וקבוצתית. מייסדת עמותת "תסמותק" לילדי ולמשפחות תסמונת -דאון. מורה ומדריכה ללשון עברית.

עדכונים:

פוסטים: 10

עוקבים: 1

החל מינואר 2016

מעצם לידת נועם הפכנו מבלי זכות בחירה ל”משפחה מיוחדת” בחרו בנו, ואנו נאלצנו לקבל את גזר הדין. בתחילה בקושי רב ובבכי עצום ואחר כך במאור פנים תוך בחירה

08/02/2016

Sigal_Wide_Family Day

הלידה

לפני כשלוש שנים נולד בני, נועם (אשר), לאחר 3 בנות מרתקות , נולד לי ילד מיוחד במינו שכבר בהגיחו לאוויר העולם סומן. כן היה לו “תיוג חברתי” מוכן מראש ומקוטלג,  בני נולד עם התואר “תסמונת –דאון” – איך תיאר זאת בן זוגי ביום הראשון ? ” הוא עם תסמונת –ואנחנו בדאון” – כן תמיד ידע אהוב לבי להיות ציני גם ובייחוד בשעות קשות.
היום הנני משחזרת ובודקת מדוע הן היו קשות? מדוע ביום בו נולד תינוק בריא, יפהפה, מתוק כל כך עם שפתיים אדומות כשושן, לבן כמו שלגייה, ואפון סולד –ואני אבלה וחפוית ראש? מדוע אנו ההורים לא מצליחים להנות מפלא הבריאה?
בייחוד “המסע הביתה” ביציאה מביה”ח היה משול בעיני למסע הלוויה אינסופי- ומדוע?
לעכל את המושג “תסמונת –דאון” לדעת להנחיל זאת אל תוך בית שמח- בו שלוש הבנות הן בסיס האור והמשחק בבית זה, המצפות בכיליון עיניים לאחיהם שישוב מביה”ח. כיצד אני ובן זוגי הולכים לנהל “מערכה חדשה” זו בחיינו, כיצד מנהלים “זירה” זו מול “חזית” המשפחה והחברה? ובעצם שואלת את עצמי “מה קורה כאן לעזאזל? כיצד בכל האידיליה המשפחתית הגיע תינוק המעז לנפץ ולנתץ אותה לרסיסים?”
הגענו הביתה תוך תכנון מוקפד כי עלינו (מדוייק יותק “עלי”) להרים את המשא הכבד שנקרא ילד עם תסמונת דאון.  בן זוגי היה במשבר כה קשה. החלטתי – הוא לא נשאר עימי למרות הניתוח הקיסרי, הוא חוזר במיידית לעבודה, כמו כן המילה ”תסמונת –דאון” לא עולה כרגע מול הבנות. אני חייבת לרשום אותן לחוגים במיידית ולהמשיך לנהל בית שמח.
הניתוח כאב בהחלמתו –אך הנפש כאבה שבעתיים, ובכך למעשה פוגגה והעיבה על כאב הניתוח. כל הזמן הראש חושב מה, מי, למה לי? כיצד מתפקדת מכאן? כיצד מגדלים ילד כזה? איך מתגברים על הבושה שנולד לך ילד “פגום”. אימאאאא כמה שאלות, ועל כולן אני, ורק אני חייבת לתת מענה במיידי, כדי להמשיך את החיים במסלול המתוכנן, כפי שהיה לפני לידת נועם.

ההחלטה

הדבר הראשון היה לעורר את בן זוגי “האבל” ולקחת את המושכות לידיים. ההחלטה היא או שבנינו,אשר מפר את כל האיזון בבית, יוצא החוצה למשפחת אומנה (כאשר בעת כתיבת שורות אלה אני נחרדת –מה חשבתי לעצמי? האם ילדתי חפץ הניתן להעברה כזו בקלות? מה השיח החברתי והרפואי גרמו לי לחשוב?) “הוא לא יישאר עימנו”, או שבן זוגי לוקח אחריות ומתחיל לחייך אל הרך הנולד, ולהבין שזו עסקת חבילה בה כולנו נותנים יד על מנת לסלול דרך המשכית למושג “משפחה רגילה” שהיה עד לידתו שלהרך הנולד.
מעצם לידת נועם לחיינו הפכנו מבלי זכות בחירה ל”משפחה מיוחדת” בחרו בנו , ואנו נאלצנו לקבל את גזר הדין. בתחילה בקושי רב ובבכי עצום – כי לא לילד הזה ייחלנו ופיללנו. לאחר חודש של הפנמה, הכרה, גישוש ולמידה בראשיתית, הבנתי:” עלייך להיות נושאת הדגל”, כלומר עלי להתבונן אחורה, לנתח את התהליך המזעזע והמביש שעברנו בבית החולים מרגע הבשורה ועד צאתנו משם, לחשב מסלול מחדש, ומשם לצאת אל הדרך החדשה במאור פנים תוך בחירה כי בני, בשר מבשרי, נועם (אשר) בוקסדורף יהא “מותג” ולא-לא “מתויג”.

הביצוע

בחיפוש בפייסבוק גילית את המשפחות לילדי תסמונת דאון, קבוצה סגורה, התוודעתי לנפשות הפועלות, ומשם הזמנתי אותם לביתי. רציתי לחוש מקרוב את הלך הרוח, לשוחח באופן אישי ולא וירטואלי,  בכל זאת בנינו ובנותינו מוחשיים מאוד המה.  וכך היה- הגיעו אלי אימהות עם ילדיהן המתוקים מכל קצוות הארץ בגילאים שונים –וזו הייתה חוויה הראשונית העצומה שלי כאימא המתחילה להיות גאה בבנה בנועמיקו שלה, ואף לגלות את יופיו הרב, תבונתו ורגעי האושר שבאו עימו.
בצאת האימהות מדלת ביתי –הפרידה הייתה קשה לי מאוד,לא דמיינתי שהן תצאנה ולא אוכל לשוחח עימן, ופלאי הטכנולוגיה זימנו את הווטסאפ –בזכותו הקמתי את הקבוצה הראשונה שלימים כונתה ”תסמותק” ,לאחריה הוקמה קבוצה שנייה, דף פייסבוק “יש לי מותק של תסמותק” ומשם הוקמה העמותה “תסמותק” –שמטרתה העיקרית היא ראשית לחגוג את בנינו ובנותינו, לא להתבייש בהם, ללוות אימהות טריות בין הן חילוניות או דתיות, בין אם הן צעירות מאוד או מבוגרות ועוד, ובכך למעשה להוביל לצמצום נטישתם בבתי החולים לאחר לידתם.
היום לאחר כשלוש שנות נועם בחיינו ניתן לי לומר כי הנועם הגיע מרגע לידתו –לא הבנתי אז כמה יהא גדול הוא האושר בגידול בנינו הכה מיוחד, לא הבנתי עד כמה אעמיק את שורשי תבונתי, רגשותיי ולמידתי, כי אין מושלם אלא יש שלם. לא הכרתי את המושג והמשמעות האמיתית כי לכל דבר יש עת- את זה בני האהוב, נועמיקו, מלמדינו יום- יום דקה- דקה- בו בעת שאני ממתינה בסבלנות אין קץ שישוחח עימי –וזה עדיין לא מתרחש, ממתינה שיאמר לי “אימא –אני אוהב אותך” וכן זה עדיין לא מתרחש, ממתינה שיאכל אוכל מוצק- ושוב מאמינה שמתישהו ישב עימי לאכול את הסטייק, ותוך ציפייה שיהא גמול מטיטול- בין כל אלה אני חשה מלאה ומאושרת כי אני הנבחרת .והלב מתרחב כל פעם מחדש.
נועם יחיד ומיוחד חדר בין יום לחיינו ללא הכנה מראש ( לא עשיתי מי שפיר –וזה בסדר) –אולם הוא הביא עימו אור גדול ועצום לא רק לנו כמשפחה אלא גם לאומה שלמה.
מאחלת לכולנו לדעת להיות משפחה תומכת ואוהבת לכל ילד באשר הוא ,ולזכור שרק עימם עם כולם אנחנו שלמים. אוהבת ומברכת על הנועם בחיי.

עוד מהבלוג של סיגל דוד-בוקסדורף

הדרך אל הנועם בחיי

בני נועמיקו נולד לפני כשלוש שנים....הנני חוזרת במנהרת הזמן לתאריך 4/10/2012 בי"ח קפלן, לידה רביעית, ניתוח קיסרי מוזמן מראש ( כל הלידות הזמנתי ניתוח מראש ...אך זה לסיפור אחר)......

תגובות

פורסם לפני 1 year
תצוגה מקדימה

חישוב מסלול מחדש אל נתיב ההמראה

לאחר כשלושה חודשים של עיכול והפצת הבשורה בקרב משפחה וחברים  על לידת בנינו נועם,הבשילה בקרבי ההכרה כי האופן בו הוצאנו מבית החולים ,היה בעייתי. כן האופן בו התבשרנו כי...

תגובות

פורסם לפני 12 months

10 המ(ח)כות

בחג החרות, בחג הדרור בחג המבושם והאביבי שנת 2016 לא פסחתי ונכנסתי לעולם הסגור, הממודר המוחבא- התנדבתי ונכנסתי למקלט לנשים מוכות. פגשתי 10 נשים .10 נשים מיוחדות כן 10 נשים אשר מולן ישנם 10 גברים מכים .ההגדרה שלהן היא פועל יוצא...

תגובות

פורסם לפני 11 months

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר