הבלוג של סיגל דוד-בוקסדורף

השמיים גם הם לא גבול

מנחה ומרצה להעצמה אישית וקבוצתית. מייסדת עמותת "תסמותק" לילדי ולמשפחות תסמונת -דאון. מורה ומדריכה ללשון עברית.

עדכונים:

פוסטים: 11

עוקבים: 0

החל מינואר 2016

נטישת תינוקות עם תסמונת דאון בשנות האלפיים? כיצד דבר כזה עדיין קורה?

12/08/2017

השבוע סערו כל הרשתות החברתיות בעקבות כתבה בערוץ 10 על רב שהציע להורים לנטוש את בתם, משום שכל חטאה שהיא נולדה עם תסמונת דאון.

כן, בשנות האלפיים המתקדמות אנו חווים וחוות הצעות מזעזעות כאלה לא רק מרבנים אלא גם מרופאים, עובדים סוציאליים ולא זה לא מקרה יחיד. כ-150 תינוקות ננטשים במדינת ישראל כל שנה,שכל “פשעם ” הוא שהם נושאים בגופם כרומוזום אחד נוסף.

כן,גם אני ילדתי לפני כחמש שנים את בני מחמדי נועמיקו, תינוק יפהפה עם תסמונת דאון.
נועמיקו שלי נולד לאור ענק ומיד דאגו הרופאים לכבותו,כשכל הצוות המלווה החליט לעשות לי “נו נו נו” עם האצבע “האלוהית” שלהם ולספר לי מה בני נועמיקו לא יהיה.
לא אשכח ולא אסלח על כך שבזמן בו בראתי חיים, בדקות בהן הייתי צריכה לחוות רגעים עצומים של אושר מעצם בריאת פרי בטני,ברגעים שאמורים היו להיות אלוהיים ועילאיים,שם בדיוק הרופאים הצליחו לגזול אותם ממני ומאביו בחטף. בהבל פיהם ובשפת גופם הם שלחו אצבע מאשימה והעיבו גם על השעות וגם על הימים לאחר לידת בני היקר ובכך, למעשה, הפכו זאת לימי אבל של ממש.

כן, הם יכלו לנסות לומר לי להשאירו בבית החולים, כפי שהציעו לרבות מאימהות עמותתי “תסמותק”, אך כנראה שגילו בדרך כי אני לא חלשה או מוחלשת מספיק,כפי שהם מנסים לעשות לי בשעה כה רגישה שאמורה להיות כה קסומה.

כן, לחברותי אמהות בעמותת “תסמותק”, אימהות לביאות , לחלקן בעת ״הבשורה״ הוצע לנטוש את בנם או בתם בבית החולים, ולא זה לא תמיד רב העיר אלא “רב” מטעם הרפואה, כן, הרופא המציע זאת בשם הרפואה הנעלה, כי אכזבנו אותו בסטטיסטיקה וילדנו ילד “פגום” שיש למהר ולהחביאו וחלילה לא להציגו לחברה כולה ובטח שלא להתהדר ולהתפאר בו.

כן, בשנות האלפיים עדיין מציעים הצעות כאלה אם זה רופאים, רבנים , עובדים סוציאליים ועוד, אך גם לנו כל הא/נשים בחברה יש תפקיד עצום בכך.

מה מהותינו אם אנחנו בהבל פינו או בשפת גופינו מגלים רתיעה ובהלה לנוכח ילדים מיוחדים ? מה אנחנו משדרים להם? להוריהם ? ובכלל לבנינו ולבנותינו?

נועם

כן גם אני לאחר הלידה וכל הצונאמי בשיח הרפואי והחברתי רציתי לזרוק את נועמיקו שלי לפח הגדול בשכונה לאחר שאביו יצא לעבודה. מזעזע נכון? אני האישה החזקה אוהבת -החיים, כן אני בימים הראשונים שהגעתי הביתה זו הייתה כוונתי.

וברגע שהבנתי שאני אמא לתינוק, אימא לשלוש בנות נוספות מובלת ע״י כוחות חזקים חברתיים ורפואיים להתבייש בבני,לא הצלחתי לראות עד כמה נועמיקו שלי יפה, בריא ושלם. כל מה שגרמו לי הוא להתאכזב מעצמי, ומשם להיות בדיכאון רב שהוביל אותי למחשבה מפלצתית שכזו. אולם שם בדיוק הגיע הרגע המכונן ,שם בדיוק הגיע האור הענק, כן, בדיוק מתהומות הייסורים והאבל החלטתי לקחת את הכרומוזום הנוסף למחוזות חדשים.

כן בדיוק שם ברגע של מחשכים ודקה לפני זריקתו לפח, בדיוק שם החלטתי לברוא מציאות חדשה לבני לחברותיו ולחבריו. בדיוק שם בזכות האור הכרומוזומלי שבו, החלטתי להבריא שיחים רפואיים וחברתיים וליצור חברה אנושית יותר. כאן בדיוק בצומת זה כולכם/ן נכנסים לתמונה כולה ולמשימת העל החשובה הזו : “העלאת המודעות ללידות ילדי תסמונת דאון”.

כן כל אחת ואחד מאיתנו הוא שגריר/ה של רצון כרומוזומלי ליצור חברה בריאה ומכילה, שלא משנה מה רב או רופא ימשיך לומר – אנחנו נדבר בגאווה ובאושר גדול על כל לידת בריאה חדשה, ויתרה מזאת אנחנו נחגוג שבעתיים כשילד מיוחד נולד.

כן , נעשה זאת כי אנחנו הסביבה התומכת ביותר שניצור לכל ילד/ה, ולכל אם ואב, המבקשים לקחת באהבה ובטבעיות כה רבה את פרי בטנם גם ובייחוד כשהוא נולד עם מתנה שהיא שלו וכן עתה היא גם של כולנו.

כן , נוטשים חפץ כאשר אין בו שימוש או כאשר הוא מהווה סכנה ממשית.
לא ,לא נוטשים תינוק תסמונת- דאון הוא אינו חפץ.
לא ולא נוטשים תינוק תסמונת- דאון הוא אינו מהווה סכנה.
כן, תינוק תסמונת- דאון הוא ברוא האל, וככזה הזכות הבסיסית והטבעית שלו היא כמו כל תינוק אחר-לשוב לביתו יחד עם הוריו המאושרים והגאים, אשר מטבעם יגדלו ויטפחו אותו לכל פסגה נשאפת.
לא, אנחנו לא קוטמים עבורם את פסגת ההר אלא מוסיפים להם פיגומים על מנת לאפשר להם לצלוח להגיע אליה.
כן, נועמיקו שלי חבריו וחברותיו ב”תסמותק” הם אוויר הפסגות שאנו נושמות יום יום דקה דקה והם בושם חיינו להתפאר.
כן , תסמונת דאון היא חלק מההוויה שלנו והיא מרגשת אותי ואותנו כל פעם מחדש.
כן, נועם חיי בדרכו שלו מוביל אותנו בקצב שלו אל עולם קסום יותר בו אני ואת/ה נשנה את העולם ונוביל יחד לשיח מכיל, שבזכותו נצמצם ונמחק את המושג נטישה בהקשר של כל לידה.
כן נועם שלי לימד אותי שאין מושלם – יש שלם.
ואני נשבעתי להפוך את חייו וחיי כל ילד תסמונת -דאון “ממתויג-למותג”.
נכון לא בחרתי אותו אלא נבחרתי .
נכון הוא חונן בכרומוזום נוסף ואני זכיתי בו.
כן, כולנו זכינו בעצם ההתבוננות המחודשת של מי אנחנו בתוך כל לידה של ילד מיוחד לחברה שלנו בכל מקום בו יהא,ויש לכל אחת ואחד מאיתנו כוחות רק עלינו לבחור מה לעשות בהם האם לכלות? או לבנות ? זה מדהים, לפני שנועמיקו בני נולד, ידעתי שיש בי כוח,אולם רק לאחר לידתו הבנתי עד כמה.
כן, יחד עם אמהותסמותק בחרתי לבנות מסלול, דרך ושבילי חיים כה משמעותיים וערכיים פה בארצינו הקטנטונת בגאווה תוך אהבה קסומה לבנינו ולבנותינו לתפארת מדינת ישראל.

כן, לי זה היה ברור שנועמיקו יוצא באופן טבעי עמי הביתה מבית החולים לאחר לידתו . כן, לא לשכוח שגם כיום זה לא קורה לכל הורה לילד תסמונת דאון באופן כה טבעי. משום כך עלינו לדעת כי על כל אחת ואחד מאיתנו מוטלת הזכות לצמצם לכדי אפס את הנטישה וכיצד ? בכך שנחבק כל אוצר שנולד, נבין שאין פגם, חריגות, פיגור, מוגבלות ועוד בעולם המושגים שלו. ננקה את עולם המושגים ונייצר במקומם שפה נקייה לילד המיוחד,ובכך נייצר שפה בריאה שתנגיש את התינוק הקסום ראשית להוריו מולידיו ומשם לחברה כולה. נברא מציאות מכילה, חוגגת ואוהבת, שבה כולנו נתבשם בה.

נכון, תינוק או ילד יכול להיות מעוכב ותפקידנו לסלול עבורו את השבילים לדרך המשלבת והמוארת. בכוחינו,בפינו ובמעשינו נצליח לכונן ולברוא עבור כולנו מציאות מיוחדת ומבורכת זו.

ברגע שנאמץ ערכים חדשים אלה ראשית עבורינו, העולם יראה מופלא בו בני נועמיקו,חברותיו וחבריו ישולבו בו כל יום מחדש וימשיכו לצבוע את חיינו באתגרים שכולנו יכולים לעמוד בהם בגאון ובגאווה תוך אהבה אינסופית יחד.

ואחת לסיום, אתם יודעות ויודעים מה יקרה לאחר מכן? פשוט נפסיק להאשים רב זה או רופא אחר בהצעתו המגונה לנטוש כל ברוא אל. וכל מה שטבעי וברור לנו יהא… סומכת על כל אחת ואחד מכם/ן.
כל שנבקש- לו יהי!

embedded by Embedded Video

 

עוד מהבלוג של סיגל דוד-בוקסדורף

הדרך אל הנועם בחיי

בני נועמיקו נולד לפני כשלוש שנים....הנני חוזרת במנהרת הזמן לתאריך 4/10/2012 בי"ח קפלן, לידה רביעית, ניתוח קיסרי מוזמן מראש ( כל הלידות הזמנתי ניתוח מראש ...אך זה לסיפור אחר)......

תגובות

פורסם לפני 2 years
תצוגה מקדימה

הנועם המיוחד שבחיי

הלידה לפני כשלוש שנים נולד בני, נועם (אשר), לאחר 3 בנות מרתקות , נולד לי ילד מיוחד במינו שכבר בהגיחו לאוויר העולם סומן. כן היה לו "תיוג חברתי" מוכן מראש ומקוטלג,  בני...

תגובות

פורסם לפני 2 years
תצוגה מקדימה

חישוב מסלול מחדש אל נתיב ההמראה

לאחר כשלושה חודשים של עיכול והפצת הבשורה בקרב משפחה וחברים  על לידת בנינו נועם,הבשילה בקרבי ההכרה כי האופן בו הוצאנו מבית החולים ,היה בעייתי. כן האופן בו התבשרנו כי...

תגובות

פורסם לפני 2 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה