הבלוג של שירי פקרמן וידצקי

מאמנת ומנחת קבוצות הורים לילדים עם מחלות כרוניות וצרכים מיוחדים

אדם I אישה I אמא I רצה למרחקים ארוכים I בעלת תואר פרופסור באתגרי החיים I מאמנת ומנחת קבוצות הורים לילדים עם מחלות כרוניות וצרכים מיוחדים. מאמינה שמתוך הקושי צומחת הזדמנות!

עדכונים:

פוסטים: 19

עוקבים: 1

החל מספטמבר 2014

כשיוצאים לדרך, יש גם הפתעות מתוקות

07/02/2018

זה היה השבוע שהיה…

בין אימון כושר_לריצה_לפגישות עבודה_לקורס דיגיטלי שמעיף הכי גבוה (ולתעוזה שקיבלתי השבוע בהשראתו. אבל זה שווה פוסט נפרד)_לכביסות_לניקיונות_לבישולים_לעזרה בשיעורים_להרכבת פאזל עם הנסיך הקטן של הבית ובטח לעוד כמה דברים ששכחתי,

מצאתי לי זמן בערב לצפות בסרט “השמן של לורנצו” ( שנים שאני רוצה לצפות בו , וכשצפיתי בו, הבנתי עד כמה).

ואז בערב יצאנו לחברים וחזרנו מאוחר בלילה וזה מה שחיכה לנו על הדלפק במטבח:

20161113_010911_800x450

בוודאי אתם שואלים למה כל ההקדמה הזאת ?
אז למי ששכח, הפוסט המייפל שלי ואני יצאנו לדרך הסתיים כך :

הרופא ישב איתנו ואמר לנו במילים האלה: “אני חושב שאני יודע מה יש לבת שלכם. זה יכול ליהיות שני דברים. אני עכשיו מריץ את הדם שלה לבדיקה שתיקח כשעה וחצי. אם זו המחלה X אני יודע מה עושים א’, ב’, ג’. אם זו המחלה השנייה, לא יודע”.
כעבור שעה וחצי, בסביבות השעה 18:00 בערב הוא חזר ואמר:

“לבת שלכם יש MSUD – Maple Syrup Urine Disorder”

השבוע נחגוג 15 שנה . כל יום הוא מתנה עבורנו וכל יומהולדת זו ממש חגיגה.
והמספר הזה 15 הוא לא עוד מספר, כי ביום ה 15 לחייה התחלנו את המסע המתוק שלנו.

ואני אז יצאתי לדרך כאימא בפעם הראשונה, לילדה בכורה עם מחלה מטאבולית נדירה, שכשאובחנה היא הייתה תינוקת זעירה ששקלה פחות מ 2.5 ק”ג, והתמודדה עם בצקת מוחית קשה מאוד ולא היה ברור לאן פנינו??

האם תחזור שוב לבכות? (לא תאמינו, אבל אנחנו היינו מההורים ששמחנו לשמוע את הבת שלנו בוכה)
האם תוכל לשתות מבקבוק? (כן, היא איבדה את החוש הטבעי כל כך לתינוק, חוש המציצה)
האם תלך?
האם תדבר?
האם תהיה מסוגלת להביע את עצמה?
האם תלך לגן רגיל?
והאם יהיו לה “רק” בעיות של קשב וריכוז?

ככה יצאנו לדרך, בידיעה שחסר לה בגוף אנזים שמפרק חלבונים, עם פורמולה מיוחדת , תוספי חומצות אמינו, בדיקות דם תכופות, שמירה על איזון מטאבולי ומה שבטוח, עם הרבה מאוד אי וודאות לצד הרבה מאוד תקווה ואמונה!

נוי זונדה_800x745

כל יום היה יום וכל שעה שעה וכל ק”ג שעלתה זו הייתה ממש מסיבה.

כל התקדמות הכי קטנה שעשתה, הייתה בשבילנו עוד סימן שהראה שאנחנו בדרך הנכונה! אבל גם היו לא מעט רגעים שאחרי שהתקדמנו צעד, הלכנו 2 אחורה.

אבל לאורך כל הדרך (כן, גם ברגעים הקשים, והיו כאלה לא מעט), האמנו, האמנו כל הזמן שמה שאנחנו יכולים, זה לעשות עם מה שיש את הכי טוב ולקבל כל שלב בהמון אהבה. וככה התקדמנו צעד, צעד, שלב אחר שלב.

בתחילת הדרך, אחרי האבחון, היינו מאושפזים קרוב לחודש ואז שחררו אותנו לסופ”ש הביתה, לראות איך אנחנו מסתדרים.
ביום ראשון כשחזרנו לבית החולים, הבינו שאנחנו “מוכנים לחיים האמיתיים” ושוחררנו הביתה והופ, קפצנו למים.

אני זוכרת את הימים שהיינו באים לביקורות ולבדיקות דם בבית חולים (בהתחלה כל שבוע ובהדרגה פעם בחודש) או כשהיינו מגיעים לאשפוזים התכופים שהיו בעיקר בשנה הראשונה, הצוות הרפואי היה רואה אותנו ואומר:

“משפחת וידצקי. איזה מדהימים אתם!!! איזו עבודה מדהימה אתם עושים עם הילדה”, ואנחנו, הסתכלנו אחד על השניה ובכלל לא הבנו מה הם רוצים? מה אנחנו כבר עושים? מה, ככה לא מתנהלים כל ההורים?

אז זהו, שמסתבר ששום דבר אינו מובן מאליו!

שלא תטעו, היו גם הרבה תסכולים, חרדות ולא מעט דמעות ומתח בין בדיקות מגוונות כמו: MRI, EEG, מעקב ניורולוגי והתפתחותי וכל פעם ישבנו חרדים לשמוע מה הרופאים עומדים להגיד לנו.

מה שבטוח שכל הזמן  ראינו איך הבת שלנו גדלה ומתפתחת ולא מוותרת, מתמודדת בגבורה מעוררת השראה עם כל אתגר וכך היא פלסה לה את דרכה.

בשום שלב לא שאלנו “למה?”, אנחנו היינו עסוקים רק ב “איך?”,
“איך אנחנו עושים את הכי טוב בשבילה וגם שומרים על חיים נורמליים ומאוזנים”.

במהלך השנים הבנתי שזה מה שעזר לנו. לימדנו אותה (ויש לומר גם את עצמנו) שיש מצב נתון ואם היא תעזור לנו לעזור לה, היא תוכל להגיע רחוק (אפילו מאוד) ולנהל חיים רגילים בתוך המצב המיוחד שלה.

אז הפתק הזה שהיא רשמה לנו בלילה כשחזרנו, זה כי הנערה שלנו מדהימה! אחראית מאוד ודואגת שאנחנו נעזור לה לשמור על עצמה.

מהמקום הזה, הבנתי שהשליחות שלי החיים היא ללוות משפחות אחרות לגדל את הילד שלהם מתוך עוצמה ולנהל חיים נורמליים בתוך העולם המיוחד והמתוק שלנו ואת הכלים והמתנות האלה אני נותנת להורים למצוא בעצמם בתהליכים האישיים שאני עושה איתם וגם בקבוצות המיוחדות שאני מנחה.

קרדיט לתמונת נושא: pexels

עוד מהבלוג של שירי פקרמן וידצקי

שלום עולם!

ברוכים הבאים לבלוג החדש שלי!...

תגובות

פורסם לפני 8 months
תצוגה מקדימה

כשמנכ"ל וינגייט קיבל משימה פורצת דרך

מר בכר אמוץ, מנכ"ל ווינגייט שלום לך! נעים לי מאוד והאמת רועדות לי הבייציות. לא, אני לא רוצה להלחיץ אותך, פשוט מתרגשת קצת... יודע למה? כי קרין מסלונה אתגרה אותי ממש (ככה זה כשאת חלק מנבחרת חלומות של סלונה ולאומי לעסקים), אז...

תצוגה מקדימה

על התמדה והישגים בבית הספר...של החיים

  כל הורה לילד עם מחלה כרונית וצרכים מיוחדים יודע, שיש מרכיב נוסף שנכנס הביתה ואי אפשר להתעלם ממנו. כן אפשר לבחור, איך להתייחס אליו וכמה אנרגיות (עדיף חיוביות) להשקיע בו.. כשהמחלה המטאבולית נכנסה אלינו הביתה, הבנו...

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה