יום הולדת למיוחד שלי

״זה יום שצריך להיות מלווה בבלונים, בחברים שמתקשרים, בתכנון של מסיבה, בעשרות טקסטים והודעות בפייסבוק של יום הולדת שמח , וכאן אצלנו זה עוד יום של חול. יום רגיל שרק אני מתעקשת לביים אותו עם עוגה קטנה ונרות שנכבה לך. רק אנחנו. כי היום יום הולדת..״
מכתב שכתבתי לילד המיוחד שלי שחוגג יום הולדת 18. לא יודעת למה אבל השנה יותר מתמיד מרגישה את ״גודל המעמד״, שמונה עשרה זה יום הולדת עם משמעות מיוחדת…לך ילד שלי שאף פעם כנראה לא תקרא את הכתוב כאן, ובכל זאת כותבת לך עם אהבה גדולה בלב.

בחורה עם מחשב נייד

unnamed

נועם שלי אתה בן שמונה עשרה היום.
עם כל שנה שעוברת גובר בי הפחד, עם כל שנה שחולפת מתעצמת בי החרדה מהמחר הלא נודע שלך.
שמונה עשרה!! בנסיבות הרגילות זה ציון דרך משמעותי כל כך. סיום בית ספר תיכון והתחלה של קולג׳ , או במקום אחר ,צבא. סיום והתחלה של פרק בחיים. ואצלך ילד יקר שלי דבר לא יסתיים או יתחיל השנה. אתה תישאר בבית הספר עד גיל 21 ואז תסתיים תקופה ומה יבוא בעקבותיה?לאלוהים כרגע פתרונים. לאלוהים פתרונים ולאמא שלך הפחד והחשש הגדול מהלא נודע.
זה יום שצריך להיות מלווה בבלונים, בחברים שמתקשרים, בתכנון של מסיבה, בעשרות טקסטים והודעות בפייסבוק של יום הולדת שמח , וכאן אצלנו זה עוד יום של חול. יום רגיל שרק אני מתעקשת לביים אותו עם עוגה קטנה ונרות שנכבה לך. רק אנחנו. כי היום יום הולדת..
באת אלי ביום שישי כמעט שבת לפני שמונה עשרה שנים. ככה די לא מתוכנן. לפני התאריך המשוער. זרזו אותך לצאת כי היה כבר לא בטוח שם אצלי בשבילך, לא מספיק פלואידי.. כחוש וקטן כל כך, פחדתי להחזיק אותך, שברירי ועדין, פחדתי שאשבור לך עצם:).
הכל התחיל די שיגרתי. שקט. תמיד היית שקט ונינוח. נעים כמו השם שבחרתי עבורך.
ויום ועוד יום ועוד שבוע והעתיד נפרש לפנינו כמו שמיכת טלאים, שכל חתיכה בה מחביאה מכשול, מאבק, חשש. עיכוב התפתחותי ופיזיותרפיה, ומשקפיים ומורה לתקשורת ומכשירי שמיעה ומוטוריקה עדינה וגן מיוחד והרגשה שמשהו לא בסדר, שמשהו לא מתפתח כמו שצריך. ואבחון.. והגדרה וספקטרום..
ימים רחוקים שלוטים באפילה של שיכחה ומנגד מוארים באור גדול של זכרונות לא קלים. שום דבר לא בא איתך חלק. הליכה, אכילה, גמילה מחיתולים, דיבור. הכל לאט, מתסכל, כואב ומכאיב כל כך. תמיד מלווה בהרגשת כעס שלי על למה זה קרה לי, למה דווקא לי. תמיד מלווה בהרגשת אשמה של אולי אני לא עושה מספיק, אולי אפשר אחרת, אולי עוד מומחה או עוד טיפול חדשני שירפא אותך מכל התסמונות, שיהפוך אותך לילד החלומות שלי…
רק פעם אחת חגגנו לך יום הולדת ככה בגדול, כשהיית בן שנה. לפני שידענו…ומאז רק אנחנו, אתה, עוגה ונרות.
שמונה עשרה שנים עברו ילד יקר שלי.
אני מביטה בך הבוקר יושב כאן במטבח אוכל את ארוחת הבוקר. אני מספרת לך שיש לך יום הולדת, שאתה בן שמונה עשרה היום, ואתה מביט בי, מרים פיסה של פנקייק עם מזלג. משתמש במפית נייר לנגב את הידיים. אני מחייכת לעצמי. הנה זה הישג לא קטן. שנים לקח לך ללמוד לשבת ככה ליד שולחן, להשתמש במזלג, ללעוס. מביטה בך וחושבת שאתה נועם , אתה ״התיקון״ שלי בעולם הזה. באת כדי ללמד אותי משהו על עצמי, על החיים.
באת ללמד אותי סבלנות ואורך רוח , באת ללמד אותי חמלה וצניעות וענווה, באת ללמד אותי אהבה אין קץ, זו שאינה תלויה בדבר, ובעיקר אהובי באת ללמד אותי השלמה וקבלה. לימדת אותי ואני לומדת כל יום, שעה שעה, שיש דברים שאי אפשר לשנות, גם אם עושים סלטות באויר, גם אם טסים להונג קונג לאיזה מרפא במחטים כמו שניסינו פעם לפני הרבה שנים.
אתה הוא אתה ואתה המון. אתה אור, ושמחה בלב, אתה שירים ומנגינה, אתה נועם, ככה ממש כמו השם שלך.
אתה תום, וטוב לב, נטול כל שמץ של רוע, אתה יופי שבלב וטוהר.
אתה נועם שלי. תמיד תהיה לנצח.
יום הולדת שמח ילד של אמא..

P1030367

Iris Mashiach-Ambalo
ישראלית בנשמה אך נושמת בניו יורק. נשואה, אם לשלושה בנים, עורכת דין ועוסקת בנושאי הגירה. אוהבת לכתוב על החיים בכלל ועל שלה בפרט,על אמהות והתבגרות , על התמודדות עם ילד מיוחד, ועל מה שהעולם הזה מזמן לי.