הבלוג של pinklady

pinklady

אוהבת לכתוב, מאז ולעולם, מבולבלת, מתפלספת, מטיילת, שואפת, מאוהבת ובעיקר חולמת...

עדכונים:

פוסטים: 226

החל מדצמבר 2013

תיאוריית הכפות היא אחת הדרכים היעילות ביותר שנתקלתי בהן להסביר לאדם בריא, איך זה באמת לחיות עם מחלה כרונית. חיים עם כפות ומחשבה מעמיקה על שימוש בכל אחת מהן.

14/07/2015

לא מזמן בעודי מעיינת בעמוד Humans of new York, גיליתי שם תמונה של זוג צעירים בעיר, היא בכסא גלגלים והוא מתכופף לצידה ומחייך למצלמה. בסיפורם האישי היא סיפרה שבעיות במערכת העצבים מהן היא סובלת החמירו עד למצב בו כואב לה ללכת. מצבה הרפואי הוביל אותה לדיכאון והוא עושה הכל כדי לסייע לה ולהסיח את דעתה ממצבה הרפואי. היא חששה להגיע לניו יורק עם כסא גלגלים והוא הבטיח שיסיע אותה ברחבי העיר ואכן עושה זאת.

אחת התגובות לסיפור המרגש הזה הייתה של צעירה שאמרה שהיא חולה ומקווה שיום אחד מישהו יאהב גם אותה באותה המידה. מסיפורה התפתח שרשור ארוך של תגובות עם וידויים שונים של חולות צעירות, כל אחת ומחלתה. בכמה מהתגובות ראיתי שתוייג המונח spoonie ולא ידעתי מה הוא מציין. בהמשך דובר על תיאוריית הכפות וברגע שנכנסתי וקראתי אותה, הרגשתי כאילו כתבו אותי.

shutterstock_140009671

צילום: Shutterstock

תיאוריית הכפות הוא מונח שנטבע בידי כריסטין מיסרנדינו, צעירה חולת לופוס. התיאוריה מספקת הסבר מאוד מעניין כיצד חי אדם עם מחלה כרונית ואיך זה משפיע עליו באמת ברמת ההתנהלות היום-יומית.

באופן ברור ומובן מאליו, אדם בריא לא מבין את כל הכרוך בחיים עם מחלה. זה בסדר והגיוני כי עד לרגע שהופיעו מחלותיי, גם אני לא הבנתי. כשמתחילים לחיות עם המחלות, מגיעים לאיזשהי שגרת חיים שמבינים בה כיצד צריך להתנהל ולנהל את המחלה. תיאוריית הכפות מסבירה באופן מדויק את הרעיון שאדם מתחיל יום עם כמות כפות ועליו לחשוב על כל צעד וצעד כדי לוודא שיוכל לשרוד את כל מטלות יומו.

עבור אדם שחי עם מחלה כרונית, צעדים הנתפסים לאדם בריא כמשהו מובן מאליו, הם פרויקט עבור החולה. כך למשל מדגימה כריסטין באופן מופלא לחברתה באמצעות הכפות, כי המשימה הראשונה בבוקר רגיל ושגרתי היא לא להגיע לעבודה, אלא כל המשימות לפניה, בהן הקימה עצמה. את לא פשוט פוקחת עיניים ומתארגנת. את גוררת עצמך מחוץ למיטה, נאבקת לנוע בשגרת היום וכל משימה בדרך ליציאה מהבית לוקחת ממך כמות אנרגיה שבאה על חשבון משהו אחר.

מכיוון שכמות הכפות היא אינה אינסופית, חייבים לוותר. אי אפשר לעשות הכל וצריך לנהל סדר עדיפויות ולבחור על מה להוציא את האנרגיה.

צריך לתכנן את היום. אי אפשר “לזרום” מהלימודים ליציאה בפאב או לישיבה במסעדה. לעיתים זה אפשרי ומסתדר, אבל זה עלול לבוא על חשבון הכפות של יום המחרת ואז מחר יהיה קשה יותר.

אם הולכים לחתונה לרקוד, כמות האנרגיה היוצאת שם בהחלט תורגש בימים שאחרי. אם קובעים פגישה והיא ארוכה יותר מכפי שחשבנו, ייתכן שבסופה תסתיים האנרגיה המאפשרת הליכה בחזרה לאוטובוס או אפשרות לנהוג הביתה.

אני לא יודעת איך במשך כל זמן ההתמודדות שלי עם פיברומיאלגיה ודלקת פרקים, לא הכרתי את התיאוריה, אבל אני מרגישה שהיא אחת הדרכים הטובות ביותר למי שבאמת מעוניין לדעת איך זה לחיות עם מחלה כרונית, להבין לעומק את הדברים.

זה נשמע לא סביר לאדם בריא, אבל בניגוד אליו שהאנרגיה שלו נשארת ברמה סבירה במהלך היום, אדם עם מחלה הולך עם מד אנרגיה מדוד וספציפי ובימים בהם פתאום מופיע עוד קושי כמו התלקחות דלקת, שפעת נוסף לצרות או אפילו כאבי בטן, כמות הכפות איתה צריך להתמודד עם הכל לא עולה, אלא פשוט נחלקת בין יותר מטלות, כאשר כמובן, לכל מחלה כרונית יש את המאפיינים הספציפיים שלה.

הכפות נחלקות על כל מטלה, גם כזו הנראית לכם הכי בסיסית ופשוטה כמו הכנת כוס קפה. כדי להגיע לתוצר המוגמר ולשבת מול כוס הקפה, כמות אנרגיה בלתי מבוטלת מתבזבזת.

הפרט החשוב והמבלבל מכל, שאין לדעת בכל בוקר כמה כפות יש לי היום. יש ימים בהם יותר כפות ואחרים שבהם מספר הכפות נמוך משמעותית.

אם אתם חיים בסביבת מישהו עם מחלה כרונית ונוטים להתעצבן כשמזמינים אותו והוא לא בא או כשמבקשים ממנו להכין משהו לקראת אירוע והוא לא יכול, נסו להבין – כנראה שפשוט נגמרו לו הכפות.

לקריאה נוספת בעברית: תיאוריית הכפות באתר של קריסטין מיסרנדינו, אתר בעל השם הכה הולם     ?But you don’t look sick

עוד מהבלוג של pinklady

תצוגה מקדימה

פיברומיאלגיה – המחלה השקופה

אני איבחנתי לעצמי את הפיברומיאלגיה. הרגשתי שמשהו לא בסדר, שאני עייפה יותר, כואבת יותר ומצליחה לתפקד פחות בכל הפעילויות הרגילות שלי. המשקולות בחדר כושר היו יותר כבדות למרות שנותרו באותו המשקל, הייתי מתעוררת עייפה יותר...

הכאב ואני

זה תמיד מצליח להפתיע. אני בטוחה שהתרגלתי לכאב, שהוא שם, ואז פתאום הוא מרים טיפה את עוצמתו ומשאיר אותי המומה. אין דרך להסביר למי שלא חווה את זה, מה זה אומר שכואב כל הזמן. אנשים נוטים לנסות ולעודד את עצמם ותמיד שואלים...

תצוגה מקדימה

זה בראש שלך וזה רק נדמה לך...

מחלות באות עם סטראוטיפים. חלקם נכונים ואחרים ממש שגויים. יש איזו אמונה בקרב חלק ניכר באוכלוסיה, או לפחות בקרב אוכלוסיית כותבי הטוקבקים, שמי שחולה בפיברומיאלגיה, הוא בעצם עצלן. עצלן למעשה זה במקרה הטוב. בכתבות רבות אפשר...

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה