הבלוג של pinklady

pinklady

אוהבת לכתוב, מאז ולעולם, מבולבלת, מתפלספת, מטיילת, שואפת, מאוהבת ובעיקר חולמת...

עדכונים:

פוסטים: 226

החל מדצמבר 2013

ה-12 במאי הוא יום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה. מי שחי איתה מודע לה בכל רגע נתון, אך עבור מי שלא מכיר אותה מקרוב, כדאי לקרוא וללמוד עליה קצת. והעיקר שתהיו בריאים!

11/05/2015

אני איבחנתי לעצמי את הפיברומיאלגיה.

הרגשתי שמשהו לא בסדר, שאני עייפה יותר, כואבת יותר ומצליחה לתפקד פחות בכל הפעילויות הרגילות שלי.

המשקולות בחדר כושר היו יותר כבדות למרות שנותרו באותו המשקל,

הייתי מתעוררת עייפה יותר למרות שישנתי את אותו מספר שעות.

התחלתי חיפוש בגוגל אחרי המחלה ההיא עם השם הארוך שזכרתי שקראתי עליה בעיתון, ולא זכרתי את שמה המלא.

גוגל השלים את האותיות וגילה לי ששמה פיברומיאלגיה.

משם הדרך לאיתור רופא שיודע לאבחן הייתה קצרה ואז גם קיבלתי את האבחנה.

כ- 3% מהאוכלוסיה חולה בפיברומיאלגיה. רוב החולות הן נשים, אך המחלה פוגעת גם בגברים וגם בילדים.

shutterstock_120455626 (1)

העניין עם פיברומיאלגיה שהיא מחלה שקופה.

אתם לא תבחינו שהאדם מולכם חולה, אך למעשה הוא סובל.

דמיינו מחשב שנכנס בו וירוס וכעת כל המערכות מגיבות באופן לא תקין.

כל מגע שהיה נעים פעם כואב.

כל פעולה פשוטה ויומיומית הופכת מורכבת.

ועם זאת, מבחוץ, לא רואים דבר.

פיברומיאלגיה מגיעה כאוסף של תסמינים ולרוב לוקח מספר שנים עד שהיא מאובחנת באופן וודאי.

בינתיים החולה כואב, עובר בדיקות מציקות ומגיע למצב שהוא מתחנן שמישהו ימצא משהו, רק משהו, העיקר שהוא יפסיק לתהות מה לא בסדר בגוף שלו.

השקיפות של המחלה הזו מביאה לקושי גם במודעות מצד הממסד הרפואי, מצד הביטוח הלאומי ומגוון גופים שאמורים לסייע לחולה ובפועל, הוא מוצא עצמו נלחם גם מולם.

פיברומיאלגיה היא מחלה של עליות ומורדות.

היא לא ריצת ספרינט אלא מרתון ארוך.

יש ימים טובים יותר וימים קשים יותר, אבל היא תמיד ברקע, משפיעה על כל חולה בדרך אחרת.

כבר כמה שנים שאני והיא מנהלות חיים יחד ואני יכולה לומר בוודאות, זה תהליך.

אין ספק שיודעים על המחלה היום יותר מכפי שידעו לפני עשור, אך עדיין יש מקום רב לשיפור.

ב-12.5 נערך יום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה, ולאור העובדה שרבים עדיין לא מודעים לקיומה, כנראה שיש חשיבות ליום הזה.

אני בטוחה שיום אחד ימצאו את הגורם לכאב ויסייעו לחולים רבים לשוב לחיים רגילים או לתפקוד רגיל ונורמלי.

בינתיים, אפשר להעלות את המודעות לכאב, לקושי של חיים עם כאב ותסמינים נוספים, ולקוות שהשיתוף יגיע למקומות הנכונים ויחד נצליח לקדם את חקר המחלה ואת מציאת המזור עבורה.

תהיו בריאים!

תמונה: Shutterstock

עוד מהבלוג של pinklady

הכאב ואני

זה תמיד מצליח להפתיע. אני בטוחה שהתרגלתי לכאב, שהוא שם, ואז פתאום הוא מרים טיפה את עוצמתו ומשאיר אותי המומה. אין דרך להסביר למי שלא חווה את זה, מה זה אומר שכואב כל הזמן. אנשים נוטים לנסות ולעודד את עצמם ותמיד שואלים...

תצוגה מקדימה

זה בראש שלך וזה רק נדמה לך...

מחלות באות עם סטראוטיפים. חלקם נכונים ואחרים ממש שגויים. יש איזו אמונה בקרב חלק ניכר באוכלוסיה, או לפחות בקרב אוכלוסיית כותבי הטוקבקים, שמי שחולה בפיברומיאלגיה, הוא בעצם עצלן. עצלן למעשה זה במקרה הטוב. בכתבות רבות אפשר...

תצוגה מקדימה

תיאוריית הכפות - הקשר בין כף למחלה כרונית

לא מזמן בעודי מעיינת בעמוד Humans of new York, גיליתי שם תמונה של זוג צעירים בעיר, היא בכסא גלגלים והוא מתכופף לצידה ומחייך למצלמה. בסיפורם האישי היא סיפרה שבעיות במערכת העצבים מהן היא...

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה