מה עובר בראשו של אדם בן 54 שמאובחן כבעל פרקינסון? אתם בוודאי מנחשים שזו היתה שנה קשה וכאובה, שבה המחשבה "אני כבר לא רלוונטי" הדהדה במוחי ללא הרף.
איציק אורן, מייסד ויו"ר מועצת המנהלים שלה, משתף תחושות ופחדים מתוך סיפרו "בוער בעצמותי".
חלק ראשון.
דמיינו את הסיטואציה הבאה. אתם יושבים בחדר הרופא, ממתינים בציפיה מהולה בחשש כבד. טוב הרי זה לא יכול להיות. הרופא, פרופסור מומחה לבעיות מוטוריקה מתיישב, ואחרי בדיקה קצרה, מרים מבט מהמסמכים שבידיו ופוסק בחדות: אני מצטער להודיע לך, אבל יש לך פרקינסון, תיכנס לאינטרנט ותלמד על המחלה…
מה עושים? על מה חושבים? מה הולך לקרות לי? איך מתמודדים עם הדבר הנוראי הזה? איך מצליחים לחיות עם פרקינסון?
מי שלא נמצא שם, לא יכול להבין.כאילו הנחיתו פטיש 5 ק"ג בעוצמה על ראשי. ככה, משום מקום. בום. וזה היה לפני תשע שנים.
שלום לכם. שמי איציק אורן, אדם די צעיר – בן 63 בסך הכל, מייסד שילב ויו"ר מועצת המנהלים שלה, נשוי באושר לשושי עימה ייסדתי את החברה, ולא פחות חשוב – אב לשלושה ילדים מדהימים וסב ל-4 נכדים מקסימים, שמסבים לי אושר רב.
היום, תשע שנים אחרי האבחון הגורלי, אני פעיל, עובד, ועושה פחות או יותר את כל מה שעשיתי קודם.בעצם, זה לא מדויק. למעשה, אני עושה גם דברים מהנים ומועילים שלא עשיתי לפני כן.
*****
מה עובר בראשו של אדם בן 54 שמאובחן כבעל פרקינסון? אתם בוודאי מנחשים שזו היתה שנה קשה וכאובה, שבה המחשבה "אני כבר לא רלוונטי" הדהדה במוחי ללא הרף.
באותם ימים השתוקקתי להבין מהי המחלה ואיך מתמודדים עם פרקינסון. היה לי צמא אדיר ללמוד, לא רק על תופעות המחלה, אלא לשמוע חוויות של אנשים אמיתיים, שמתמודדים עם המחלה, שעברו את אותו הזעזוע, ולשמוע על אפשרויות ריפוי, תרופות ובעיקר על תופעות לוואי.
להפתעתי כמעט שלא מצאתי אנשים שהיו מוכנים לחשוף את עצמם [למעט באופן אישי ודיסקרטי] ולספר על החוויה וההתנסות שלהם. גם פעילים למען פרקינסון כמו השחקן ההוליוודי מייקל ג’יי פוקס, לא נטו לחשוף את צורת ההתמודדות האישית שלהם, כאילו זו היתה בושה להודות ולדבר על כך.
ולכן, עכשיו כשאני "פרקינסונאי ותיק",ושהבנתי עד כמה זה חשוב לקהילת המתמודדים עם המחלה הזו, גמלה בליבי ההחלטה לחשוף , בצורה כנה ובלב פתוח את דרכי ההתמודדות שלי עם המחלה, ולהציג את כל הידע והניסיון שצברתי, בתקווה שזה יעזור לסובלים מהמחלה וגם לסביבתם.
אז אם אתם או יקיריכם סובלים מפרקינסון, הבלוג הזה מיועד לכם.
נשתמע שוב בשבוע הבא.
שלכם,
איציק אורן
נ.ב.
מאחר ואני חדש במדיה זו וכמו בכל דבר, מעוניין לעשות את העבודה על הצד הטוב ביותר, אשמח להתייחסותכם: אופי כתיבתי, אורך הטקסט, וכל הערה שתרגישו שתועיל ותעשה את הבלוג שלי רלוונטי ומעניין יותר.
היי אז קודם לכל איחולים לרגל תחילת הכתיבה בבלוג,בטוחתני שיהיה לעזר לאנשים רבים.
ולא פחות חשובה היא הגישה המשתמעת מזוג המילים "בעל פרקינסון"לא חולה ב… או חלילה סובל מ… בעל כלומר אני הבעלים של הדבר הזה ששמו פרקינסון וכך גם אתנהל איתו, אני הבוס הוא שלי ולא יכתיב לי אלא נחיה ביחד בשת"פ הוא יסור למשמעתי ולתנאים שלי, אכבד אותו עם גבולות שלי… רק חבל שאי אפשר למכור אותו בבוא העת למישהו אחר…
לאיציק שלום ,
ברכות על הבלוג החדש . אין בכוונתי לתת עצות איך כותבים בלוג. קטונתי . גם אני נמנית על האנשים שחיים עם פרקינסון. את התמיכה החשובה קיבלתי מחברי לעמותת הפרקינסון בישראל . אנשים נפלאים ויקרים . ישמע מוזר לאחרים אבל לא לאנשינו . הפרקינסון גרם לי להסתכל על העולם מנקודת מבט שונה ולעשות דברים שבעבר רק חלמתי אך לא היה בי האומץ לממשם . מאחלת לך שנים של הנאה בכל אשר תבחר .
הי איציק, כל הכבוד על הפתיחות ובאמת חסר לנו בלוג/פורום התחום הזה…
אני בן 41 ועם פרקינסון כ3 שנים
עובר וחווה המון דברים שתיארת כמו פחדים, חששות והמון תהיות לגבי תרופות העתיד ובכלל… מקווה שנוכל להמשיך לתקשר ולשתף
איציק שלום
רוצה לחזק את הראייה המפוקחת על החשיפה!
אחרי שנים של הסתרה … הוקל לי כאשר חשפתי את עובדת היותי מאובחנת כחולת פרקינסון !
מזמינה אותך לקרא על כך בבלוג שלי
כאן http://www.tapuz.co.il/blog/ViewEntry.asp?EntryId=1848096
מאחלת לך הרבה בריאות
חביבה
לאיציק! כפרקינסונאית צעירה, וחברת העמותה , אני מברכת יזמה ברוכה זו שלך , לפתוח בלוג ואת לבך לאנשי הפרקינסון .בהצלחה וכל הכבוד!
הי איציק,גם אני באותו מועדון כמוך,אובחנתי לפני שש שנים בגיל 60 ולקחתי על עצמי מה שהרופא אמרלי "אתא חייב לילמוד ליחיות עם המחלה בצד"וכך אני נוהג.אני מאחל לעצמנו המון בריאות והנאה מהחיים עלאף הפרקינסון להרבה שנים פעילים.מחזק את ידך ותמשיך לשתף אותנו בניסיונך
חביבה יקרה,
קראתי את הבלוג בתפוז, מדהים כמה המחשבות דומות.
נהניתי מאוד מהסיפור והניסוח המרגש. מקווה שתנצלי זאת לכתוב עוד סיפורים מרגשים.
בתודה על הפידבק,ומאחל לך מצב רוח טוב ואנרגיות להתמודד ,גם אם הפרקינסון לפעמים מנסה להשתלט עלינו.
איציק אורן
נילי יקרה,
למכור אולי לא,אבל לשלוט בו יותר כן…התרופה תגיע בסופו של דבר. ואנחנו נהיה מוכנים בפרופיל גבוה.
איציק
חוה יקרה,
תודה על העידוד. מה שחשוב שכולם יבינו שיש הרבה מה לעשות בהתמודדות הזו,וזה תלוי בנו.
ככל שנהיה עם אנרגיה טובה יותר מסביבנו ,כך נתמודד טוב יותר.על אף רגעים קשים כשהפרקינסון שולל מאיתנו את החופש ,יש שעות רבות
של הנאה כשהחופש חוזר,ואז ההנאה גדולה ומוערכת יותר .כך הוא אופי האדם, יודע להעריך יותר דברים שהוא איבד ופתאום הוא מקבל אותם בחזרה.
בינתיים שולח לך, ולכל מי שקורא את הבלוג, אנרגיה חזקה ומעצימה!
בברכה
איציק אורן
חיה יקרה,
תודה על החיזוק והעידוד.
מאחל שהבלוג אכן יתרום ויקל. אני אעשה ככל האפשר.
איציק אורן
מרדכי יקר,
תודה על העידוד והחיזוק ! מקווה שאכן החומר יועיל ויחזק .
בברכה.
איציק אורן
היי צוהריים טובים
רציתי מיזמן ליצור קשר
אני בת 62 חולת פרקייייי כ5 שנים
הכי טוב להתמודד עם הפולש זה בהומור
אנחנו ננצח בגישה חיינו השתנו ביום בהיר אחדמוכנה לישמוע ולעזור
אנו בראים חסר לנו רק דופאמין
יום טוב רחלה
רחלה,שלום.
זה נשמע נפלא ,"אנחנו בריאים,רק חסר לנו דופאמין..".
אני מכיר טוב את ד"ר חסין.רופאה נפלאה ואכפתית. אז את בידיים טובות.
אשמח לשמוע על הניסוי כשיהיו מסקנות כל שהן.
תודה וכיף תמיד לשמוע נימה אופטימית.
איציק
ערב טוב
שבוע טוב
אני מעריכה את התפקיד שלקחת על עצמך ,לעזור ,להקשיב לחולי הפרקייייי
מקווה ליפגוש אותך באחד ממפגשי העמותה
גם אני אוהבת לירקוד עכשיו יותר מתמיד תנועת הריקוד משפיעה לטובה ,
למדתי הרבה בסמינר בנצרת זו היתה חויה קצת קשה לבן זוגי,אני הסתדרתי.
יום טוב לך
אסיים במשהו קטן אני אומנם רועדת =אבל לא מפחד
רחלה
בוקר אור
חיה מה שלומך ,יש מצב רוח אז טוב
איני מןצאת את מס’ הטלפון שלך כפי הניראה נעלם לי ,כרגיל
תצרי אחיתי קשר
רחלה איזה מוזיקה אני שומעת בסאן דיאגו
rakrispil@walla.com
רחלה יקרה.
תודה על התגובה,ובתקווה שתמצאי את ה"סל" המתאים לך לחיות עם הפרקינסון.
לאחר 10 שנים עם המחלה אני משלב תרופות [בזהירות רבה ותוך הקשבה לגוף].
פעילות גופנית מודרכת ,יוגה וריקוד. אני מאמין בהתמדה, וכל פעילות פעמיים בשבוע.
מאחל שתמצאי פתרון לרעד . ויהיה לך קל יותר ללא הפחד..
בפוסט על המוח הגמיש, התייחסתי ליכולת שלנו להשפיע על המוח.תמיד האמנתי בזה,ועכשו זה גם מדעי.
שבוע טוב וחג שמח.
איציק אורן
ערב טוב
מה שלומך החגים מאחרינו ופרקייייי מלפנינו
רוצה לתקן אי הבנה קטנה,שכתבתי באחד הפעמים שאנו רועדים ולא מפחד זו סתם היתה
אמירה הומוריסטית ,איני רועדת אני די מאוזנת חושבת רק מצחיק,אני מאד אופטימית,למרות שאני יודעת מה העתיד ,
כמו שמידי פעם אני מוצאת עצמי לבד מודדת בגדים וזה עסק לא קל לנו,,שואלת אותי המוכרת הבעיה שלך תעבור בטח נתפס לך שריר אני עונה ,,כו יעבור לי לכל הגוף
תודה
שבת שלום
אגב—יש לי הרבה סיפורים מצחיקים