תמונה אישית

16 עוקבים

לחיות עם פרקינסון

 הבלוג של איציק אורן יו"ר ומייסד שילב

ברוכים הבאים לבלוג "לחיות עם פרקינסון". שמי איציק אורן יו"ר ומייסד שילב. בן 63 ומרגיש צעיר. לאחר מספר ראיונות שנתתי לתקשורת ובהם התייחסתי למחלת הפרקינסון ,קיבלתי תגובות מגוונות והבנתי עד כמה חשובה החשיפה והשיתוף. מכאן עלה בדעתי להקים בלוג ולשתף אתכם בניסיון שלי כמתמודד מזה 9 שנים במחלה. אני מזמין אותכם להגיב,להשתתף ולהביא כל תובנה שיכולה לחזק ולהעצים את המתמודדים עם הפרקינסון. זהו סיפור של מסע שהתחיל אצלי לפני תשע שנים ויימשך,מין הסתם,עוד מספר שנים. אני מאמין שאנחנו קרובים מאוד למצוא תרופות חדשות,לתסמינים ולמחלה עצמה. בינתיים יש הרבה מה לעשות בעצמנו לשפר את איכות החיים והעשייה.כאן אנסה לפתוח את ליבי ולהביא מניסיוני,בתקווה שיעזור ויעצים את כל המתמודדים עם הפרקינסון. אני יודע שלפעמים זה מאבק קשה,וברגעים מסויימים נראה בלתי אפשרי,אבל ברוב הזמן זה בידינו ורק צריך להתחזק,כל אחד בדרכו שלו. שלכם. איציק אורן.

לחיות עם פרקינסון – פרק 1 – סימני שאלה

מה עובר בראשו של אדם בן 54 שמאובחן כבעל פרקינסון? אתם בוודאי מנחשים שזו היתה שנה קשה וכאובה, שבה המחשבה "אני כבר לא רלוונטי" הדהדה במוחי ללא הרף.
איציק אורן, מייסד ויו"ר מועצת המנהלים שלה, משתף תחושות ופחדים מתוך סיפרו "בוער בעצמותי".
חלק ראשון.

דמיינו את הסיטואציה הבאה. אתם יושבים בחדר הרופא, ממתינים בציפיה מהולה בחשש כבד. טוב הרי זה לא יכול להיות. הרופא, פרופסור מומחה לבעיות מוטוריקה מתיישב, ואחרי בדיקה קצרה, מרים מבט מהמסמכים שבידיו ופוסק בחדות: אני מצטער להודיע לך, אבל יש לך פרקינסון, תיכנס לאינטרנט ותלמד על המחלה…

מה עושים? על מה חושבים?  מה הולך לקרות לי? איך מתמודדים עם הדבר הנוראי הזה? איך מצליחים לחיות עם פרקינסון?

מי שלא נמצא שם, לא יכול להבין.כאילו הנחיתו פטיש 5 ק"ג בעוצמה על ראשי. ככה, משום מקום. בום. וזה היה לפני תשע שנים.
שלום לכם. שמי איציק אורן, אדם די צעיר – בן 63 בסך הכל, מייסד שילב ויו"ר מועצת המנהלים שלה, נשוי באושר לשושי עימה ייסדתי את החברה, ולא פחות חשוב – אב לשלושה ילדים מדהימים וסב ל-4 נכדים מקסימים, שמסבים לי אושר רב.

היום, תשע שנים אחרי האבחון הגורלי, אני פעיל, עובד, ועושה פחות או יותר את כל מה שעשיתי קודם.בעצם, זה לא מדויק. למעשה, אני עושה גם דברים מהנים ומועילים שלא עשיתי לפני כן.

*****

מה עובר בראשו של אדם בן 54 שמאובחן כבעל פרקינסון? אתם בוודאי מנחשים שזו היתה שנה קשה וכאובה, שבה המחשבה "אני כבר לא רלוונטי" הדהדה במוחי ללא הרף.

באותם ימים השתוקקתי להבין מהי המחלה ואיך מתמודדים עם פרקינסון. היה לי צמא אדיר ללמוד, לא רק על תופעות המחלה, אלא לשמוע חוויות של אנשים אמיתיים, שמתמודדים עם המחלה, שעברו את אותו הזעזוע, ולשמוע על אפשרויות ריפוי, תרופות ובעיקר על תופעות לוואי.

להפתעתי כמעט שלא מצאתי אנשים שהיו מוכנים לחשוף את עצמם [למעט באופן אישי ודיסקרטי] ולספר על החוויה וההתנסות שלהם. גם פעילים למען פרקינסון כמו השחקן ההוליוודי מייקל ג’יי פוקס, לא נטו לחשוף את צורת ההתמודדות האישית שלהם, כאילו זו היתה בושה להודות ולדבר על כך.

ולכן, עכשיו כשאני "פרקינסונאי ותיק",ושהבנתי עד כמה זה חשוב לקהילת המתמודדים עם המחלה הזו, גמלה בליבי ההחלטה לחשוף , בצורה כנה ובלב פתוח את דרכי ההתמודדות שלי עם המחלה, ולהציג את כל הידע והניסיון שצברתי, בתקווה שזה יעזור  לסובלים מהמחלה וגם לסביבתם.
אז אם אתם או יקיריכם סובלים מפרקינסון, הבלוג הזה מיועד לכם.

נשתמע שוב בשבוע הבא.

שלכם,

איציק אורן

נ.ב.

מאחר ואני חדש במדיה זו וכמו בכל דבר, מעוניין לעשות את העבודה על הצד הטוב ביותר, אשמח להתייחסותכם: אופי כתיבתי, אורך הטקסט, וכל הערה שתרגישו שתועיל ותעשה את הבלוג שלי רלוונטי ומעניין יותר.

לפרק הבא לחץ כאן

תגובות בפייסבוק

תגובות

לפוסט זה התפרסמו 17 תגובות

>> השאירו תגובה
  • תמונה אישית nili 10/05/2011

    היי אז קודם לכל איחולים לרגל תחילת הכתיבה בבלוג,בטוחתני שיהיה לעזר לאנשים רבים.
    ולא פחות חשובה היא הגישה המשתמעת מזוג המילים "בעל פרקינסון"לא חולה ב… או חלילה סובל מ… בעל כלומר אני הבעלים של הדבר הזה ששמו פרקינסון וכך גם אתנהל איתו, אני הבוס הוא שלי ולא יכתיב לי אלא נחיה ביחד בשת"פ הוא יסור למשמעתי ולתנאים שלי, אכבד אותו עם גבולות שלי… רק חבל שאי אפשר למכור אותו בבוא העת למישהו אחר…

  • חוה 11/05/2011

    לאיציק שלום ,
    ברכות על הבלוג החדש . אין בכוונתי לתת עצות איך כותבים בלוג. קטונתי . גם אני נמנית על האנשים שחיים עם פרקינסון. את התמיכה החשובה קיבלתי מחברי לעמותת הפרקינסון בישראל . אנשים נפלאים ויקרים . ישמע מוזר לאחרים אבל לא לאנשינו . הפרקינסון גרם לי להסתכל על העולם מנקודת מבט שונה ולעשות דברים שבעבר רק חלמתי אך לא היה בי האומץ לממשם . מאחלת לך שנים של הנאה בכל אשר תבחר .

  • ג'ק 11/05/2011

    הי איציק, כל הכבוד על הפתיחות ובאמת חסר לנו בלוג/פורום התחום הזה…
    אני בן 41 ועם פרקינסון כ3 שנים
    עובר וחווה המון דברים שתיארת כמו פחדים, חששות והמון תהיות לגבי תרופות העתיד ובכלל… מקווה שנוכל להמשיך לתקשר ולשתף

  • חביבה 13/05/2011

    איציק שלום
    רוצה לחזק את הראייה המפוקחת על החשיפה!
    אחרי שנים של הסתרה … הוקל לי כאשר חשפתי את עובדת היותי מאובחנת כחולת פרקינסון !
    מזמינה אותך לקרא על כך בבלוג שלי
    כאן http://www.tapuz.co.il/blog/ViewEntry.asp?EntryId=1848096

    מאחלת לך הרבה בריאות
    חביבה

  • חיה 13/05/2011

    לאיציק! כפרקינסונאית צעירה, וחברת העמותה , אני מברכת יזמה ברוכה זו שלך , לפתוח בלוג ואת לבך לאנשי הפרקינסון .בהצלחה וכל הכבוד!

  • מרדכי 14/05/2011

    הי איציק,גם אני באותו מועדון כמוך,אובחנתי לפני שש שנים בגיל 60 ולקחתי על עצמי מה שהרופא אמרלי "אתא חייב לילמוד ליחיות עם המחלה בצד"וכך אני נוהג.אני מאחל לעצמנו המון בריאות והנאה מהחיים עלאף הפרקינסון להרבה שנים פעילים.מחזק את ידך ותמשיך לשתף אותנו בניסיונך

  • תמונה אישית איציק אורן יו\"ר ומייסד שילב 24/05/2011

    חביבה יקרה,

    קראתי את הבלוג בתפוז, מדהים כמה המחשבות דומות.
    נהניתי מאוד מהסיפור והניסוח המרגש. מקווה שתנצלי זאת לכתוב עוד סיפורים מרגשים.
    בתודה על הפידבק,ומאחל לך מצב רוח טוב ואנרגיות להתמודד ,גם אם הפרקינסון לפעמים מנסה להשתלט עלינו.
    איציק אורן

  • תמונה אישית איציק אורן יו\"ר ומייסד שילב 26/05/2011

    נילי יקרה,
    למכור אולי לא,אבל לשלוט בו יותר כן…התרופה תגיע בסופו של דבר. ואנחנו נהיה מוכנים בפרופיל גבוה.
    איציק

  • תמונה אישית איציק אורן יו\"ר ומייסד שילב 26/05/2011

    חוה יקרה,
    תודה על העידוד. מה שחשוב שכולם יבינו שיש הרבה מה לעשות בהתמודדות הזו,וזה תלוי בנו.
    ככל שנהיה עם אנרגיה טובה יותר מסביבנו ,כך נתמודד טוב יותר.על אף רגעים קשים כשהפרקינסון שולל מאיתנו את החופש ,יש שעות רבות
    של הנאה כשהחופש חוזר,ואז ההנאה גדולה ומוערכת יותר .כך הוא אופי האדם, יודע להעריך יותר דברים שהוא איבד ופתאום הוא מקבל אותם בחזרה.
    בינתיים שולח לך, ולכל מי שקורא את הבלוג, אנרגיה חזקה ומעצימה!
    בברכה
    איציק אורן

  • תמונה אישית איציק אורן יו\"ר ומייסד שילב 26/05/2011

    חיה יקרה,
    תודה על החיזוק והעידוד.
    מאחל שהבלוג אכן יתרום ויקל. אני אעשה ככל האפשר.
    איציק אורן

  • תמונה אישית איציק אורן יו\"ר ומייסד שילב 26/05/2011

    מרדכי יקר,
    תודה על העידוד והחיזוק ! מקווה שאכן החומר יועיל ויחזק .
    בברכה.
    איציק אורן

  • רחלה 14/07/2011

    היי צוהריים טובים

    רציתי מיזמן ליצור קשר
    אני בת 62 חולת פרקייייי כ5 שנים
    הכי טוב להתמודד עם הפולש זה בהומור

    אנחנו ננצח בגישה חיינו השתנו ביום בהיר אחדמוכנה לישמוע ולעזור
    אנו בראים חסר לנו רק דופאמין

    יום טוב רחלה

  • תמונה אישית איציק אורן יו\"ר ומייסד שילב 16/07/2011

    רחלה,שלום.
    זה נשמע נפלא ,"אנחנו בריאים,רק חסר לנו דופאמין..".
    אני מכיר טוב את ד"ר חסין.רופאה נפלאה ואכפתית. אז את בידיים טובות.
    אשמח לשמוע על הניסוי כשיהיו מסקנות כל שהן.
    תודה וכיף תמיד לשמוע נימה אופטימית.
    איציק

  • רחלה 01/10/2011

    ערב טוב
    שבוע טוב
    אני מעריכה את התפקיד שלקחת על עצמך ,לעזור ,להקשיב לחולי הפרקייייי
    מקווה ליפגוש אותך באחד ממפגשי העמותה
    גם אני אוהבת לירקוד עכשיו יותר מתמיד תנועת הריקוד משפיעה לטובה ,
    למדתי הרבה בסמינר בנצרת זו היתה חויה קצת קשה לבן זוגי,אני הסתדרתי.
    יום טוב לך

    אסיים במשהו קטן אני אומנם רועדת =אבל לא מפחד
    רחלה

  • רחלה 02/10/2011

    בוקר אור
    חיה מה שלומך ,יש מצב רוח אז טוב
    איני מןצאת את מס’ הטלפון שלך כפי הניראה נעלם לי ,כרגיל
    תצרי אחיתי קשר

    רחלה איזה מוזיקה אני שומעת בסאן דיאגו
    rakrispil@walla.com

  • תמונה אישית איציק אורן יו\"ר ומייסד שילב 15/10/2011

    רחלה יקרה.
    תודה על התגובה,ובתקווה שתמצאי את ה"סל" המתאים לך לחיות עם הפרקינסון.
    לאחר 10 שנים עם המחלה אני משלב תרופות [בזהירות רבה ותוך הקשבה לגוף].
    פעילות גופנית מודרכת ,יוגה וריקוד. אני מאמין בהתמדה, וכל פעילות פעמיים בשבוע.
    מאחל שתמצאי פתרון לרעד . ויהיה לך קל יותר ללא הפחד..
    בפוסט על המוח הגמיש, התייחסתי ליכולת שלנו להשפיע על המוח.תמיד האמנתי בזה,ועכשו זה גם מדעי.
    שבוע טוב וחג שמח.
    איציק אורן

  • רחלה 04/11/2011

    ערב טוב
    מה שלומך החגים מאחרינו ופרקייייי מלפנינו
    רוצה לתקן אי הבנה קטנה,שכתבתי באחד הפעמים שאנו רועדים ולא מפחד זו סתם היתה
    אמירה הומוריסטית ,איני רועדת אני די מאוזנת חושבת רק מצחיק,אני מאד אופטימית,למרות שאני יודעת מה העתיד ,
    כמו שמידי פעם אני מוצאת עצמי לבד מודדת בגדים וזה עסק לא קל לנו,,שואלת אותי המוכרת הבעיה שלך תעבור בטח נתפס לך שריר אני עונה ,,כו יעבור לי לכל הגוף

    תודה
    שבת שלום

    אגב—יש לי הרבה סיפורים מצחיקים

הוסף תגובה

הנצפים ביותר

בלוגים

לפגוש את סלונה

הנצפים ביותר

כתבות

חם בפייסבוק