קטעים מיומנה של יועצת גנטית - הבלוג של ויוי עיני - יועצת גנטית

#העובדה_היומית

יום הגברת המודעות למחלות נדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר. הקמפיין הבינלאומי השנה צבעוני ומקסים, וגם ישראל על המפה :)

ויוי עיני - יועצת גנטית

27/02/2018


יום הגברת המודעות הבינלאומי למחלות הנדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר.

בקמפיין הבינלאומי לשנת 2018 (הצבעוני והמקסים, שיצא גם מתאים לחג פורים) השתתפו 90 מדינות (!) עם הסיסמא שנבחרה להוביל אותו:

#תראו_את_הפנים_הנדירות_שלכם

#תראו_את_הנדיר_שבכם

#תראו_את_האהבה_שלכם

(ShowYourRareFace, #ShowYourRare, #ShowYouCare#)

 

הסרטון הרשמי של הקמפיין עם כתוביות לעברית: embedded by Embedded Video

 

מטרת היום החשוב הזה היא להגביר את המודעות לתחום שלא כולם מכירים ושעדיין אין לו הסדרה / חקיקה במדינת ישראל.

צוות המכון למחלות נדירות בניהולה של פרופ' אניק רז-רוטשילד שמח לארח את הכנס השנתי לציון יום זה במרכז הרפואי שיבא תל השומר.

rare team

למרות הגשם ולמרות חג פורים ויום התחפושות בבתי הספר, אולם ההרצאות היה מלא מפה לפה.

חולים נדירים, משפחות נדירות, מטפלים נדירים, חוקרים נדירים וכמו כן חברות תרופות ונציגי משרדים ממשלתיים - כולם חברו יחד לראות ולשמוע הרצאות מרתקות בנושאים מגוונים הנושקים לתחום.

מאד מרגש ומשמח לראות את מדינת ישראל על מפת המחלות הנדירות העולמית :)

לקראת הכנס, במשך עשרת הימים האחרונים, ניהלתי סוג של ספירה לאחור והעליתי בכל יום "עובדה יומית" אחת הקשורה למחלות נדירות.

#העובדה_היומית, מ-1 ועד 10, הרי הן כולן לפניכם בצורה מרוכזת:

2018-02-18 22.13.02 2018-02-19 14.06.02 2018-02-20 11.49.18 2018-02-21 11.39.45 2018-02-22 08.15.12 2018-02-23 11.04.06 2018-02-24 11.02.28 2018-02-25 08.07.53 2018-02-26 12.25.08 2018-02-27 13.09.02

כמובן שישנן עובדות נוספות, חשובות לא פחות, על כך בפוסטים הבאים...

שיהיה לכולנו יום מחלות נדירות שמח וחג פורים שמח :) :)

הצטרפו לעמוד הפייסבוק של הבלוג שלי: https://www.facebook.com/geneticounselor/