לשלב ילד "מיוחד" בחברה

משפחות רבות גילו לחרדתן שהן מגדלות ילד "מיוחד" או בעל צרכים מיוחדים. אחרי ההלם הראשוני, תקופת השיקום המשפחתית, כולם מחפשים את הדרך לשלב את הילד בחברה. עופרה כהן, אימא לילד שכזה, מצאה שיטה והפכה למומחית בתחום

בלוג אורח

29/05/2019


אני זוכרת את הרגע הזה שפתאום קלטתי, יש לי ילד  עם פער התפתחותי משמעותי. מה עושים? אני משחזרת את הסיפור המשפחתי - אישי הכואב שלי בעיניים בורקות.  נזכרת ביום שהבן שלי מעוקב התפתחותי הרבה מאחור לעומת ילדים אחרים. היו חששות כשבגיל 8 חודשים רשמתי אותו לגן ושם קיבלתי את השוק הראשוני: כולם זוחלים , עומדים , חלק מהילדים הולכים ורק שלי לא נע ולא זז, נשאר באותו מקום ומביט עם עיניים גדולת מהצד. יצאתי והתחלתי לבכות, והראש מנסה להבין האם זה נכון להשאירו במסגרת הגן. הרגשתי שהעולם סביבי מתמוטט, התקשיתי לנשום. שאלתי את עצמי: כיצד הוא יסתדר? בכל יום שנכנסתי לגן או לגן השעשועים הבנתי שאני חייבת להביאו ולגרום לכך שהוא יתקדם ויהיה כמו כל הילדים. בגיל שנה הילד עוד לא הלך וכל הסובב שואל: מה הוא לא הולך,  בן כמה הוא?

בדקתם שאלתם? כל כניסה כזו לנשמה שלי הייתה מעלה  בכי. ההתמודדות הנפשית וההסברים האין סופיים לכולם, התישו את נשמתי. הסיבה האמיתית הייתה: שהוא נולד מוקדם עם לידה טראומתית.

חשתי שנמאס לי לתת את ההסברים מדוע הוא לא כמו כולם. מה אכפת להם? בכל שלב התמודדנו עם פער מסוים שנוצר עם הילד לעומת מה שכתוב  בסטטיסטיקה ובהשוואה לילדים בני גילו ולשאר ילדי ,התמודדות נוספת שלנו היא מול הבירוקרטיה של קופות החולים והעזרה שלהם לבדיקות התפתחות.

בכל פעם מחדש היינו צריכים לחכות חודשים עד לקבלת תור ונאלצנו ללכת למומחים פרטיים .

בליבי ידעתי שניתן לעזור לילד שלנו והוא יגיע לאן שאנחנו מאמינים.  בגיל שנה ועשרה חודשים הוא החל ללכת לאט. ראינו שמתחיל איזה שיפור,  אך חשבנו שנצטרך מכשירי עזר להליכה ושוב ביקור אצל המומחים וההשערות האם כדי או לא.  פרפורי הבטן בכל בדיקה  שוב חוזרים והחרדות – ילד רגיל או מוגבל?  החלטתי להתמסר למשימה בפול טיים ג'וב",

 "בליבי ידעתי שניתן לעזור לילד שלנו והוא יגיע לאן שאנחנו מאמינים" (צילום: סיון פרג')

נזכרת בהמשך התהליך: חפשנו את אנשי המקצוע הטובים ביותר על מנת לקדם ככל האפשר את חיזוק טונוס השרירים בחגורת הכתפיים והמותניים  וכך צמצמנו את הפער עם בני גילו. זה היה מאבק קשה גם עם הילד שהמאמץ תסכל אותו ושבר את רוחו. כאימא החלטתי להעמיק ולחקור את הנושא של ילדים הנולדים עם הקשיים הללו".

תוך תקופה קצרה התחלתי להעמיק בעניין. כך גם נולד המסלול המיוחד בו אני עוזרת מאז למשפחות אחרות.

למדתי התפתחות מוטורית לפעוטות, עסקתי בחיזוק השרירים ובגלל הרקע שלי כמוסיקאית – שילבתי את המוסיקה בעניין. שילבתי פיזיותרפיה ומוסיקה מכל העולם. בניתי תכנית מוסיקלית מיוחדת להתפתחות מוטורית ומוסיקה. כרגע יש לי ילד מתבגר הלומד ומנגן וספורטאי מצטיין בלי סימן לעבר שלו כתינוק. הפעילויות וההתמדה שלנו בסוגי פעילויות תנועתיות ומוסיקליות עזרו לבן שלנו , להתגבר על המכשול עמו הוא נולד. בעקבות הניסיון האישי שלי כאימא החלטתי שאני אלמד את התחום ואעזור לאמהות נוספות במרכזי הורות שונים  בארץ ולאחר כמה שנים התחלתי את העבודה שלי עם אוכלוסיות מיוחדות עם התפתחות שכלית מוגבלת ,אוטיזם ,מוגבלויות גופניות . במהלך 10 שנים האחרונות אני עובדת עם ילדים , נוער ומבוגרים במסגרות שונות של צרכים מיוחדים מכל המגדרים. בניתי כלי שמשלב מוסיקה לשיפור המיומנויות שלהם: המוטורית, התנהגותית חברתית, תקשורת עם הסביבה  וכן את שילובם בחברה כחלק בלתי נפרד.

שרון היא ילדה עם מוגבלות שכלית התפתחותית בינונית ואוטיזם שהגיעה אלי לפני כחמש שנים,

בהיותה בת 11. היא סבלה מצעקנות וחוסר  שליטה  וריור גדול מאוד דרך הפה. שרון לא יכלה לשבת לאורך זמן אלא אם הייתה סיעת צמודה אליה על מנת לרכז אותה לאורך כל הפעילות. אחיזת כלי הנגינה או אבזרים מוסיקליים נלווים  הייתה לה מאוד קשה  הדברים ממש נשמטו לה מהידיים. לאורך תקופה שרון לא נתנה לגעת בה. לימוד החלילית והאחיזה של הכלי שיפרה לשרון את המיומנות המוטורית  וכן היא הפסיקה לרייר דרך הפה. היא למדה לשאוף את הרוק פנימה ולא החוצה. כעבור 5 שנים כנערה מתבגרת חל שיפור עצום בהתנהגותה בהבנה שלה כיצד צריך להתנהג וכן ביכולות המוטורית  שלה והמודעות העצמית שלה  לסובב שלה. המוסיקה מסיעת לשרון בהתפתחות  שלה ובשיפור של המוטוריקה העדינה והגסה וכן שיפור התנהגותה, היא יודעת כיצד להיכנס לכל מקום ללא צעקות, וליצור אינטראקציה עם חברי הקבוצה.

"כך גם נולד המסלול המיוחד בו אני עוזרת למשפחות אחרות" (צילום: סיון פרג')

בקבוצה של שרון יש ילדים נוספים הלומדים מוסיקה ומנגנים בחלילית  ובכלי נגינה נוספים . השיעורים הם שעורי מוסיקה עם לימוד צלילים , תווים ומושגים מוסיקליים, כל ילד לפי שלבי התפתחותו והיכולת שלו . בקבוצה אנחנו לומדים תווים וכן את צלילי החליל האחיזה של הכלי והנשיפה בו. האמצעי -מוסיקה והגישה שלי כאדם  שיפרה את היכולות של שרון וכן את  שאר ילדי הקבוצה. וקדמה אותם ליכולות גבוהות יותר לאחר עבודה של 5 שנים כל אחד בהתאם לצרכיו וקצב התפתחות

מביאה את דבריה של גילה אמא של שרון

"שרון מגיעה הביתה אחרי המפגש  ב"היי" היא מלאת חוויות ולא מפסיקה לדבר. הרגע המרגש ביותר עבורי היה כשהיא הצליחה להוציא מספר צלילים מהחלילית כשהיא הופיעה  במסיבה לפני ראש העיר.  איזה אושר ושמחה".

זה הרי כל-כך לא מובן מאליו כשמדובר באוכלוסיה ששרון משתייכת אליה.  ראיתי את שאר הילדים איך הם הגיעו ואיך הם היום, זה לא יאומן מה את עושה איתם דרך המוזיקה.  איזו התקדמות איזו שמחה".

 

אני מקיימת שת"פ עם המוסיקאים אשר עובדים שנים רבות עם אוכלוסיה מיוחדת. זה מאפשר לנו ליצור תכנים מוסיקליים מיוחדים לכל סוג אוכלוסייה לפי הצרכים שלה. לדוגמא: מוגבלות גופנית לעומת מוגבלות שכלית, אינה דומה מבחינה התפתחותית ומבחינת הפעילות המוצעת. מזה 4 שנים אנו מתאימים  סדנאות, מופעים , אירועים לאוכלוסיות המיוחדות,  הכל על פי סוג הצורך.  בעבודתנו ראינו כיצד המוסיקה מאפשרת להם יכולת ביטוי לעומת מה שהיה להם לפני.מוסיקה ממגוון סגנונות מוסיקליים מכל העולם וזה מאפשר לנו לפעול וליצור תוכן שונה בכל אירוע שאנו מגיעים. חשיפת התכנים שלנו כאנשי מקצוע לקהל רחב יותר תאפשר לעוד אנשים להתקדם. הפעילויות לאוכלוסיות המיוחדות זוהי  שליחות וחוויה מסקרנת בכל פעם מחדש, בכל פעם שילד מגיב ומניע את ראשו בפעם הראשונה זה גורם לנו להרגיש שעזרנו לעוד משהו בתוך החברה מתוך אמונה של הכרת וקבלת השונה בחברה החלטתי לקחת על עצמיאת היוזמה בטיפול בנושא המודעות החברתית לקבלת השונה.

אנשים בעלי צרכים מיוחדים קיימים, מתהלכים בינינו אבל במרבית הזמן הם ממש שקופים עבורנו. מיהו בעל צורך מיוחד? אדם עם לקויות ,עם מוגבלויות עם מוגבלות התפתחותיות,  או שכל אחד מתוכנו הוא אדם עם צורך מיוחד? הקמנו מיזם חברתי חדש עוסק במטרה קדושה - העלאת המודעות בקרב החברה לאוכלוסיות חלשות

לפני 6 שנים  יצא לדרך פרויקט של יזמים פרטיים. בפרויקט הוקלט השיר- "יש לך אותי",  בביצועו של הזמר: הראל מויאל ובשיתוף אנשים מקרב האוכלוסייה המיוחדת על כל גווניה. כותב המילים: נועם חורב, לחן ועיבוד : רמי שולר  .

דרך הצלילים והמילים, הקליפ חושף את היכולות של האחרים לתרום לחברה. חשיפתם בהקשר מוסיקלי היא צעד ראשון וחשוב בדרך לתשומת לב ציבורית לעבר האוכלוסייה המיוחדת, לשילוב אוכלוסיות  מיוחדת בחברה באמצעות מוסיקה היום יש  כמה קליפים נוספים של שילוב אומנים וקבוצות .

הרכב מנצח והזמר יואב יצחק (צילום: אלבום פרטי)

בחמשת שנים האחרונות אני מפעילה את המיזם של מתן הזדמנות שווה ללימודי מוסיקה בקונסבטוריונים לאוכלוסייה עם מוגבלויות , כיום פועלות 8 קבוצות בארץ בנגינה ובשירה כשכפר סבא עירי פורצת את התחום ובחרה ראשונה לקיומו של מיזם חשוב זה.

ב-3/6 תופיע עופרה עם ילדי "הרכב מנצח" בהופעה בפני מאות מוזמנים במפגש "עדיף" – מועדון וקהילה למען אנשים עם מגבלות, במלאת שנתיים לפעילותו. המטרה של המיזם החברתי של עופרה הוא לאפשר לילדים עם צרכים מיוחדים להופיע בקונצרט ולשים אותם על במה אחת, כך יוכלו להראות שגם הם יכולים

בעזרת המוזיקה לחולל שינוי. "אותם ילדים הם חלק בלתי נפרד מהחברה הישראלית ויש להם יכולת לעזור לשפר אותה שתהיה יותר טובה" אומרת עופרה.

עדיף - מועדון צרכנות לאנשים עם מגבלה, הוקם במטרה להביא לשיפור איכות החיים של אנשים עם מגבלות באמצעות הנחות והטבות למוצרים, שירותים , טכנולוגיות והצעות ערך מכל תחומי החיים.

בנוסף הוקמה גם קהילת "עדיף ביחד " - שמהווה רשת שייכות, החלפת מידע וידע בכל הקשור לאיכות וסגנון חיים.