לחיות עם מחלת נפש

אורנה היא רווקה בת 43, אם לשני תאומים, בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית, עובדת בדיור מוגן לנפגעי נפש וסובלת בעצמה מפוסט טראומה וחשד לסכיזופרניה. בגיל 24 היא חוותה ההתמוטטות הנפשית הראשונה שלה שהייתה קשה, פתאומית ומפחידה

רב הסמוי על הנגלה לעין, נאמר בגמרא, ורב הסמוי בעניינה של הנפש על שונותיה ומחלותיה מעיני הרפואה והטיפול.

מחלות נפש המאופיינות בתגובות רגשיות קיצוניות והן יכולות להסב סבל רב לאדם המתמודד איתן והן לחברה הסובבת אותו, משפחה, חברים, קהילה וכו'. במהלך השנים, התפתחו מספר גישות המנסות לתמוך במתמודדים (כך נהוג לכנות את האנשים המתמודדים עם מחלות נפש) והן במשפחותיהן.

בעבר הלא כל כך רחוק,  אנשים שנחשדו בשגעון הורחקו מהחברה ונכלאו בבתי חולים (שהיו בחלקם בתי משוגעים), רחוקים מכל ישוב ושם נעשו ניתוחים ופעולות שונות  במטרה להיטיב עם מצבם ולמצוא למחלה פתרון. רבות מהפעולות שנעשו באותם בתי חולים לא נתפשות כיום על הדעת בראיה מודרנית.

בין היתר, היו מבוצעים ניתוחים להסרת אונות, ניתוק האונה הימנית מהשמאלית, טיפול במכות חשמל, אמבטיות קרח בכפייה ועוד זוועות.  תרופות שהוגדרו כ"מרפאות את מחלת הנפש" במקרים רבים פשוט סיממו את החולים וגרמו להם לנזקים בלתי הפיכים במוח, בגוף ובתפישתם העצמית כאני אינדוודואלי.

כך או כך, טיפול במחלות נפש כרוך בהרבה סימני שאלה אך לפחות הטיפולים נעשו מעט יותר אנושיים. במרבית המקרים, עדיין מופיעים בתקשורת סיפורים על אנשים שנקשרו שעות ארוכות למיטה, על מנת לשלוט בהם, ידיעות שרירותיות לב של מטפלים ומטפלות, לעיתים  עד כדי התעללות ועוד סיפורים שהנפש נמחצת בגינם.

אחד הסימנים לכך, שחולי נפש אינם מוקצים עוד מהחברה, לפחות מהסביבה שלה, כפי שהיה נהוג בעבר נעוץ בכך שמרכזי הטיפול במתמודדים עברו מבתי חולים, בתי משוגעים, אל תוככי הקהילה "הבריאה" וכיום רבים מההוסטלים נמצאים בלב הערים. שם מקבלים המתמודדים מלבד טיפול תרופתי גם טיפול תומך בדמות שיחות, ריפוי בעיסוק ועוד פעולות שאמורות להיטיב עם החולה ובהתאם למצבו האישי.

"בארץ ישנם מאות אלפים שחולים במחלות נפש ועשרות אלפים מהם אושפזו בבתי חולים במהלך חייהם. 90,000 איש חיים במסגרות של הוסטלים ושיקום בקהילה",  אומרת עדי פז- רזגן, עובדת סוציאלית המנהלת הוסטל כוללני בבית החולים "שער מנשה" שעובדת בתחום בריאות הנפש כבר 13 שנים.

החולים במחלות נפש, מתמודדים לצד הקושי המהותי שמתלווה לחייהם, כגון, מחשבות בלתי נשלטות, דיכאון שאינו מרפה, התנהגויות מטרידות ועוד. גם בקושי של החברה לקבל אותם לחיקה ורבים מהם נתקלים בסטיגמה החברתית שמאפיינת מתמודדי נפש רבים בעבר ובהווה.

"הסטיגמה הקשה ביותר שקיימת", אומרת פז-רזגן, "היא שהאנשים החולים במחלת נפש הם אלימים יותר, דבר שהוכח חד משמעית כלא נכון, יש כאלו שכן, אך הם  מהווים רק אחוז קטן מכלל האוכלוסייה המתמודדת ובאחוז זהה ואף נמוך מהאוכלוסיה הכללית".

אורנה מהכתבה של נריה

"סטיגמה נוספת שנפוצה, היא שהם עצלנים ואינם מסוגלים לעבוד. גם זה בפירוש לא נכון, חלקם זקוקים לעזרה, הכוונה או הדרגה בשעות העבודה ורבים מהם עובדים בהתאם ליכולותיהם האישיות, אם במפעלים מוגנים ואם במקומות שמתאימים להם באופן אישי. יש גם הרבה אנשים הסובלים ממחלה נפשית שמשתלבים בצורה נורמטיבית בשוק החופשי".

גם התרופות שאותם לוקחים המתמודדים בהוראת הפסיכאטר (לעיתים גם קצבת הביטוח מותנית בלקיחת תרופות ובמעקב אצל פסיכיאטר), יכולות לגרום להפרעות קוגניטיביות, לעייפות, עצבנות ולתסמינים נוספים. "היום התרופות השתפרו מאוד ורבים מהסימנים שהיו נפוצים בעבר כבר לא קיימים. אומרת עדי, עדיין קיימות תופעות לוואי בעקבות צריכת התרופות אך הן הרבה יותר קלות וניתנות לשליטה".

המהמורות והקשיים, שנושאים עימם מתמודדי ומתמודדות הנפש, הם כאמור קשים יותר מאשר אדם שלא מתמודד עם שמיעת קולות, דיכאון עמוק והתפרצויות רגשיות עזות שמונעות לעיתים את היכולת להיות אדם מתפקד חברתית. אך בנוסף לקשיים היומיומים  והקושי של החברה לא לסמן אדם זה כמשוגע קיימת גם תופעה שעדי פז-רזגן מגדירה כסטיגמה עצמית.

"סטיגמה עצמית, היא ברוב המקרים תוצאה של הסטיגמה החברתית והיא נחווית כתופעה שבה הרבה חולים מדירים את עצמם  מהחברה. ישנם הרבה מתמודדים שאומרים, "לא מגיע לי לחיות חיים עשירים", "אני לא מסוגל לעבוד ובחיים לא תיהיה לי עבודה". קל לראות שבמרבית המקרים הסטיגמה העצמית היא בעיקר שלילית, ושם מתרכזת רוב העבודה הטיפולית, בשינוי התפיסה של המתמודד את עצמו וביכולת שלו לתפקד כאדם".

בוקר אחד העולם מתהפך

מיותר לציין, כי ההתמודדת עם מחלה בעלת סימפטומים נפשים, עם הצורך לקחת תרופות מדי יום ועם הסטיגמה האישית והחברתית מצריכה את המתמודדים להצטייד בכוחות עילאיים. ישנם רבים ורבות שהצליחו ומצליחות  להתמודד מול הקשיים העצומים האלה,וחייהם מלאי משמעות. אחת מהם היא  אורנה הולצמן.

בגיל 24 חוותה הולצמן את ההתמוטטות הנפשית הראשונה שלה אשר הייתה קשה, פתאומית ומפחידה. שבעה חודשים שהתה באשפוז בית, שממנו היא בקושי יצאה בשל פחדים עמוקים שליוו אותה בכל פעולה גדולה כקטנה שעשתה. היום, כשהיא בת 43 היא קוראת למחלה שלה בשם "פוסט טראומה וחשד לסכיזופרניה". לדבריה' כל חייה הייתה חולה ובשל אהבה נכזבת, היא בסוף התמוטטה.

מדמות המפתח, הדומיננטית בחיי משפחתה, הפכה הולצמן לנזקקת שאיבדה את אמונה ובטחונה העצמי בעצמה ובעולם. "ההתמוטטות הזו סימנה לי, בדיעבד, שהגיע הזמן שאני אשים את עצמי במרכז וקודם כל אדאג לעצמי ורק לאחר מכן לסובבים אותי", היא אומרת. "במהלך חודשי האשפוז וגם לאחריהם, כל יציאה מהבית היתה בלתי אפשרית. פחדתי לפתוח את הדלת והייתי זקוקה לתמיכה בכל רגע ורגע ביום ובלילה".

את הסטיגמה החברתית, לגבי אוכלוסיות עם מחלות נפש, היא חוותה על בשרה. כבת קיבוץ נאלצה הולצמן להביא לרופאת השיניים אישור מהפסיכיאטרית שהיא יכולה לעבור טיפול וכי אין לרופאה ממה לחשוש, פן תנשך אותה אורנה במהלך הטיפול. גם כשעבדה בעבודה מוגנת בקיבוץ גילתה, בדיעבד, כי הפלו אותה בגלל מחלתה ולא שילמו לה כנדרש.

להביא ילד לעולם

לפני שש שנים החליטה להביא ילד לעולם כאישה רווקה עם מחלת נפש.  כשהשמועה פשטה בקיבוץ היא קלטה ש"החששות לגבי היו שהולכת להיות להם בקיבוץ רוז פיזם שתיים". לדעתם מישהו עם בעיות נפשיות לא יכול להביא ילדים לעולם.

"אני חושבת שכל מקרה לגופו. לבנק הזרע הגעתי עם אישור מהפסיכיאטר שאני כשירה ומסוגלת להיות אמא. עבורי, לדעת שיש מי שמטפל ותומך בי בכל התהליך היה חשוב ומקל. אני יכולה להגיד על עצמי שאני אמא טובה וקשובה גם לפי הילדים שלי וגם לפי התגובות שעולות מהסביבה".

תהליך ההריון היה מורכב, לפניו עברה הכנה פיזית ונפשית ושינו את מינוני התרופות עד כמה שהיה ניתן, על מנת לצמצם את האפשרות שהעובר יסבול מתהליך של גמילה מהתרופות שעוברות דרך השיליה. לאחר ההפריה, התברר שהיא נושאת ברחמה תאומים בן ובת. "גם לאבא שלי יש אח תאום וגם לאחותי יש תאומים. זה גנטי אצלנו במשפחה. תוך שנה גדלנו בארבע נפשות", היא אומרת בחיוך.

כשהולצמן לקתה ברעלת הריון נאלצו לנתח אותה בניתוח קיסרי דחוף בשבוע ה-33, וככשני ילדיה פגים באינקובטורים, היא שקעה בתרדמת למשך שבוע. "בגלל התרופות לא יכולתי להניק אותם, עד שהתעוררתי, ההורים שלי היו איתם, טיפלו בהם, האכילו וחיבקו אותם. לא יכולתי לנשום כשפגשתי בהם לראשונה".

לצאת מהקיבוץ

לאחר שנים, בהן עבדה בכותלי הקיבוץ, הפיחו בה התאומים עוז וגרמו לה להבין שהיא רוצה לחפש את חייה גם מחוץ לגבולות הקיבוץ. וכך, לאחר 9 חודשים, שהייתה צמודה לילדיה הולצמן פנתה "לקרן לשיקום חדרה", לאחר שהופנתה לשם עלי ידי ביטוח לאומי, והחלה ללמוד בכיתה להכנה ללימודים גבוהים.

במקביל היא פגשה באינטרנט  את המושג צרכנים נותני שירות,  שהם מתמודדים כמוה עם בעיות נפשיות או פיזיות  אשר עברו הכשרה מתאימה וכעת יכולים לטפל ולעזור למתמודדים אחרים. בצעד דרמטי היא החליטה להגשים את עצמה ולצאת  וללמוד תואר שני בעבודה סוציאלית. כעבור ארבע שנים היא השיגה את מבוקשה, כאשר מדי יום הייתה מחכה בשעה ארבע בפעוטון מקבלת את פני ילדיה.

 "הקטע הטיפולי נמצא איתי מילדות, היא אומרת, זה חלק מנדר שנדרתי לעצמי כשהייתי בת 12 ונאבקתי לצאת מהמסגרת הקיבוצית שבה לא היה לי טוב לפנימייה. לא הסכמתי שזה מה שהחיים יכולים להציע לי, הייתי מושכנעת שאפשר לבקש מהם עוד. מגיל אפס ישנתי בבית ילדים ומגיל צעיר סבלתי מהצקות מצד ילדים אחרים. בהתחלה כולם התנגדו לי והפסיכולוגים אמרו לי שמשנה מקום זה לא בהכרח משנה מזל. לקח לי שנה עד שהצלחתי לעבור לפנימיית הדסים שבחרתי אותה בעצמי.

 "אמרתי לעצמי שאני חייבת לנסות, אם גם שם יהיה לי רע כנראה שזה בגללי ואם יהיה לי טוב, אז בחרתי בדרך הנכונה. היום החברות הכי טובות שלי הן חברות נפש שהכרתי בפנימייה וכשהצלחתי לעבור בזכות ההתעקשות שלי החלטתי להיות מטפלת ולעזור לאנשים ולילדים עם בעיות, כי אני מסוגלת להקשיב להם".

"בעצם, עם ההתמוטטות הראשונה רכשתי אמון מחודש במערכת הבריאות, עד אז התנגדתי להם והיום, המטפלים שליהם חלק מהמשפחה התומכת שלי ומההצלחה שלי היום".

היום כשהולצמן עובדת סוציאלית ומתאמת טיפול בהוסטל  לדיור מוגן בקהילה, היא מטפלת במתמודדים אחרים ומנסה לעזור להם ולהפיח בהם תקוה לעתיד טוב יותר. "אני לא מספרת מיד שאני מתמודדת בעצמי, אלא רק לאחר שנבנה אמון בקשר אני חושפת את האמת על עצמי, היה בחור אחד ששיחקנו שש בש במשך חצי שנה עד שסיפרתי לו". היא מגלה.

לפעמים הגילוי יכול להזיק למטופל אם הוא לא נעשה בזמן הנכון ובקונטקסט הנכון, הרבה פעמים מטופלים במצב הזה יגלו רגישות גדולה מדי למטפלים שלהם, עד שהדבר עלול לפגוע בקשר הטיפולי. "אני נותנת  למטופלים שלי תקווה, כשאני נפגשת ומדברת איתם בגובה העיניים ובלי פחד מהבעיות שהם סוחבים איתם. אני נוהגת לומר – אם אני הצלחתי גם אתה תצליח".

** הכותבת היא העיתונאית נריה פלד