הבלוג של נורית פלג וולברג

nuritpw

סופרת נוער, מידענית, כתבת, מנהלת מדיה עם תואר שני במידענות. עובדת בשח"מ מקורות ביצוע. נשואה. נכה מלידה - חולה במחלה גנטית דיסאוטונומיה משפחתית.

עדכונים:

פוסטים: 11

החל מדצמבר 2015

בשנת 2004 התחלתי לכתוב טורים בוויינט בפעם הראשונה. זה היה במסגרת עבודתי הראשונה בנגישות ישראל והייתי בת 27 בלבד בתחילת חיי אפשר להגיד עם הרבה חלומות ושאיפות ותהיות איך חיי יראו כבוגרת.
בכל טור מאז השתפשפתי בכתיבה ונוסף משהו נוסף לתיאור שלי. החל מצעירה בת 27 שעוד מחפשת אהבה ומטרה בחיים עד לעכשיו – בוגרת נשואה וסופרת ופעילה חברתית.
אז מה בעצם השגתלי עד עכשיו? הם יש עוד חלומות? ברור שכן.

npface

 

אני כבר נשואה אז חיפוש אהבה זה כבר לא על הפרק אבל גם עכשיו, בכמעט גיל 40 אני עוד בין עבודות ולא בטוחה בדיוק לאן לפנות.

זה כנראה משבר אמצע החיים, אני מסננת לעצמי, כאילו הכל כבר פחות או יותר יציב אצלי אך עדיין מחכה לשינוי. איזה? לא בטוחה אפילו. אולי בעצם למצוא עבודה טובה. אני עכשיו בין עבודות ומחפשת עבודה חדשה בתחום האינטרנט מהבית.

מה זה בכלל אומר להיות בת 40? אני תוהה ביני לבין עצמי, זה לא עוד מספר? מה ההבדל? אני אבל פעם ראשונה בהרבה זמן, כן מרגישה שיש הבדל, מרגישה שזה קצת מעבר… זה מעין מעבר מילדה לאישה, מצעירה לבוגרת…. כן, אני יודעת שגיל 39 זה גם לא ילדה אבל איכשהו גיל הארבעים עגול יותר וקצת מאיים..

אני סובלת ממחלה גנטית – דיסאוטונומיה משפחתית וזה אומר שאני נראית צעירה לגילי, אך זה לא הדבר היחידי… יש בי הרבה מחשבות וקצת לחצים, שכן לדיסאוטונומיה משפחתית עדיין אין מרפא.

בכל גיל וכל שנה הייתה לי תקווה לפיתרון למחלה, לפחות לתסמינים מסויימים אך כל פעם מתאכזבת מחדש.

האם בחיי עוד יהיה פיתרון?

אני מביטה על עצמי בראי, האמת שאני לא חשה עוד בכזה הבדל במראה אבל פנימית אני מרגישה קצת שונה. נראה לי שכן התבגרתי – אני יותר סומכת על עצמי בתקופה זו ופחות צריכה את אמא ואבא.. או אולי זה בעצם שטויות? הרי בכל גיל צריך את ההורים… אולי אני סתם חופרת לכם… אולי בכל זאת אין שינוי ו40 זה סתם עוד מספר…?

לא יודעת האמת.. אני רק חושבת עכשיו על שני דברים. איך לחגוג ובנוסף מה אני יכולה לעשות שייתן לי משמעות ליום הולדת? שהרי אם כבר עצרתי וחשבתי על הגיל אז ברור שאני לא יכולה סתם להעביר את זה הלאה…

אז קודם כל לגבי חגיגה, החלק הפשוט, כי אני יודעת ומשוכנעת שאיש לא יעשה לי מסיבת הפתעה אני מארגנת לי פיקניק כייפי ומרגש במתחם שרונה וכלכם כמובן מוזמנים….  רוצים לבוא? רק תאשרו הגעה

לגבי הדבר המשמעותי, לאחר הרבה מחשבות החלטתי לנסות לקדם מבצע התרמה רציני בו בעצם אני קוראת לכולם לא לקנות לי מתנות ובמקום לתרום לעמותה לדיסאוטונומיה משפחתית. טוב כנראה בשלב זה אני חייבת קצת לעצור ולפרט על המחלה, שכן אני מבקשת תרומות אז ואני לוקחת פשוט קטע מהאתר של העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית – דיסאוטונומיה משפחתית (Familial Dysautonomia – FD) היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים הלא רצונית (האוטונומית) וכן במערכות העצבים התחושתית (הסנסורית) והשרירית (המוטורית). הפגיעה היא רב מערכתית ומתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על תפקודים רבים של הגוף: עיכול, לחץ דם, ויסות טמפרטורת הגוף, שיווי משקל, נשימה, פגיעה בשלד, שרירים, כליות, עיניים ועוד. החולים סובלים מהתקפי הקאות ובחילות מלווים בעליית חום ושנויים קיצוניים בלחץ הדם היכולים להמשך מספר שעות, ימים, ואף שבועות.

אז בעצם החלטתי לנסות לגייס כמה שיותר תרומות עד ה 20/3 – יום הולדתי ה40

זה בטוח יתן משמעות – נכון?

אז בבקשה עזרתם בהפצה ובתרומה – כאן לחצו לתרומה

 

עוד מהבלוג של נורית פלג וולברג

תצוגה מקדימה

נלחמת להגדיל את קצבאות האנשים עם המוגבלויות - בבקשה עזרו לי

"אני נורית פלג וולברג אני מידענית אני כתבת אני מנהלת מדיה חברתית אני סופרת אני אישה עם מוגבלות" ככה אני פותחת כל הרצאה שאני נותנת בבית ספר כי אני רוצה להמעיט מהחשיבות של המגבלה, של הנכות. אני מנסה כמה שפחות להחצין את הבעיות...

תגובות

פורסם לפני 4 years
תצוגה מקדימה

המשפחה של נורית

אז שנולדתי, המשפחה הייתה הדבר הכי חשוב בשבילי. אני באמת מאמינה שכל הצלחותיי והגשמת החלומות זה בזכות משפחתי. ההורים שלי תמיד מילאו חלק גדול מאוד בחיים שלי. הם היו בכל...

תגובות

פורסם לפני 4 years

ארוע התרמה לעמותה לדיסאוטונומיה

לפני כשנתיים ארגנתי ארוע, יחד עם חברי למחלה, "שיר החולה השמח" גולדמן. האירוע היה צריך להיות על יוצרים עם מוגבלות והארוע היה צריך להיות מרגש במיוחד הארוע התקרב וכבר הגיע כשנאלצנו לבטל. למה? יוני לפני שנתיים? מישהו זוכר? או...

תגובות

פורסם לפני 4 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה