הבלוג של נורית פלג וולברג

nuritpw

סופרת נוער, מידענית, כתבת, מנהלת מדיה עם תואר שני במידענות. עובדת בשח"מ מקורות ביצוע. נשואה. נכה מלידה - חולה במחלה גנטית דיסאוטונומיה משפחתית.

עדכונים:

פוסטים: 11

החל מדצמבר 2015

לפני כשנתיים ארגנתי ארוע, יחד עם חברי למחלה, “שיר החולה השמח” גולדמן. האירוע היה צריך להיות על יוצרים עם מוגבלות והארוע היה צריך להיות מרגש במיוחד
הארוע התקרב וכבר הגיע כשנאלצנו לבטל. למה? יוני לפני שנתיים? מישהו זוכר? או יותר נכון מישהו ישכח?
כן, באותו זמן אירע בארץ מבצע צוק אאיתן. אני עוד כולי רועדת מכל האזעקות, מכל הריצות לממד ומהפיצוצים של יירוט הטילים. ליבי עוד דואב מכל האבדות.
ברור שאיש לא היה במצב רוח לארוע התרמה.

טוב, רגע, קפצתי מהר מידי. להבהרה כללית למי שלא מכיר אותי – אני נורית פלג וולברג, ילידת 1977 (יו, אני זקנה:-)) מידענית וסופרת.
אני גם סובלת ממחלה גנטית תורשתית – בשם דיסאוטונומיה משפחתית. מחלה זאת היא מחלה גנטית אצל יהודים אשכנזים ופוגעת במערכת העצבים האוטונומית. מחלה קשה ללא מרפא.
המחלה היא גם נדירה ולא ממש מוכרת. לכן חשוב להגביר את המודעות, לסייע לחולים בה והכי חשוב – למצוא תרופה. עכשיו אני מחייכת חיוך רכב. כמה שאני מחכה כבר לפיתרון שבעצם ישנה לי את החיים.. טוב, אנחנו עוד לא שם, אבל בגלל זה ארוע ההתרמה כה חשוב לי.

מדובר בארוע התרמה לעמותה לדיסאוטונומיה משפחתית. כאמור, לפני שנתיים ניסיתי לארגן, אך לא יצא לפועל בגלל מבצע צוק איתן. כעת – שנתיים אחרי – אני שמחה להודיע שיתקיים ארוע התרמה לעמותה שאני ארגנתי ובכל  בעצם מגשימה את כל חלומותי.

קודם כל – ארוע שאמור לסייע לי ולחברי ולו בפעילויות וסיוע בדרכים שונות: טיפול סוציאלי, טיולים, סדנאות ועוד דברים רבים ומועילים. כמו כן, כפי שציינתי, מקווה לפיתרון למחלה. תחזיקו חזק אצבעות שהמחקר יתקדם ו… שוב, אני מחייכת!!!!

מעבר לזה, מדובר בהגשמת חלום כי כל הסופרות שחשובות לי יהיו שם ובשבילי.

שוב קפצתי…

אני מארגנת אירוע התרמה ספרותי איכותי.

האירוע יתקיים במתנ”ס אזור ב8 ליוני ומה יהיה שם? כל מה שיכלתי לקוות לו!!!

סמדר שיר תרצה, וואו, נכון?

יהיה גם פאנל סופרות: גלילה רון פדר, ליהיא לפיד, עמי גדליה, נירית אושר ואני

בנוסף עודד מנסטר ונועם שנהב ימחיזו קטעים מהספר שלי וזהו.

בעצם לא זהו, גם אני אספר על עצמי וגם מאיה, האחיינית הכי מדהימאיה בעולם תקריא מספר שלי.

אני בעננים

חלומות אכן מתגשמים!!!!

עוד מהבלוג של נורית פלג וולברג

תצוגה מקדימה

נלחמת להגדיל את קצבאות האנשים עם המוגבלויות - בבקשה עזרו לי

"אני נורית פלג וולברג אני מידענית אני כתבת אני מנהלת מדיה חברתית אני סופרת אני אישה עם מוגבלות" ככה אני פותחת כל הרצאה שאני נותנת בבית ספר כי אני רוצה להמעיט מהחשיבות של המגבלה, של הנכות. אני מנסה כמה שפחות להחצין את הבעיות...

תגובות

פורסם לפני 4 years
תצוגה מקדימה

המשפחה של נורית

אז שנולדתי, המשפחה הייתה הדבר הכי חשוב בשבילי. אני באמת מאמינה שכל הצלחותיי והגשמת החלומות זה בזכות משפחתי. ההורים שלי תמיד מילאו חלק גדול מאוד בחיים שלי. הם היו בכל...

תגובות

פורסם לפני 4 years

קצת עלי ומה שקורה לי בזמן האחרון

קודם כל, סליחה שנעלמתי לכם קצת. פשוט הייתי עסוקה בימים האחרונים בעבודה ובכתיבה. בפוסט הקודם דנתי בעצומה שארגנתי להגדלת קצבאות הנכים. לצערי העצוממה די תקועה ואני קצת אובדת עצות מה לעשות. בכל מקרה עכשיו אני רוצה שתכירו...

תגובות

פורסם לפני 4 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה