הבלוג של נורית פלג וולברג

nuritpw

סופרת נוער, מידענית, כתבת, מנהלת מדיה עם תואר שני במידענות. עובדת בשח"מ מקורות ביצוע. נשואה. נכה מלידה - חולה במחלה גנטית דיסאוטונומיה משפחתית.

עדכונים:

פוסטים: 11

החל מדצמבר 2015

הי כולם

בזמן האחרון יש לי הרבה זמן. למה? כי עבודתי הפכה לחצי משרה וכך אני מוצאת את עצי חושבת מה אני יכולה לעשות. החלטתי שכל פעילויותי מחוץ לעבודה יוקדשו לתרומה לחברה.

כאמור עוד מפוסט קודם אני פועלת למען השוואת קצבאות נכים לשכר מינימום. התחלתי בעצומה שלצערי נתקעה בשלב יחסית מוקדם והשאיפה להגיע למיליון הצבעות הפכה להגיע לאלף חתימות – בינתיים ישנן 800 חתימות.

לאחר ראיתי שהדבר לא מקדם בכלל פניתי לחברי הכנסת בבקשה לפעול ולחתום על הצעת החוק. תשובות מגעודדות מגיעות, בעיקר מהאופוזיציה אבל אני רוצה להאמין שאני משנה קצת את המצב… קצת משפרת אותו. מהבנה הצעת החוק הועלתה בשנית וכעת אפשר רק להתפלל.

חוץ מזה, אני שמחה להגיד שאני כותבת ספר שלישי – ספר פנטזיה חברתי ראשון מסוגו שמועבר ישירות בפייסבוק, בוואטסאפ ולאחרונה גם כספר אלקטרוני המופק על ידי הוצאת הליקון.ספרים.

הסיפור מספר על סמדר – נערה נכה עם יכולת מדהימה לרפא אנשים.

אני מאוד נהנית מהכתיבה.

דבר אחרון – איתו אני מתחיל היום בעצם -אני רוצה לארגן ארוע התרמה ספרותי אכותי עם אופי של אנשים מיוחדים למען העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית. הארוע יחול כנראה כיוון סוף מאי וחשוב לי מאוד. דיסאוטונומיה משפחתית הנה המחלה הגנטית ממנה אני סובלת. היא מחלה חשוכת מרפא ולה סימפטומים רבים כמו שינויי לחץ דם קיצוניים סחרחורות בחילות קושי בבליעה חוסר יציבות. חלק (לא אני) גם סובלים מבעיות כלייה וריאות… המחלה נדירה רק אצל יהודים אשכנזים.  בשל נדירותה א…ין כמעט מחקרים בתחום וגם אין מספיק תקציב. מעבר לכך, הרבה לא מודעים שיש אפשרות להבדק בעת ההריון לדעת אם לעובר תהיה המחלה וככה הרבה תינוקות נולדים עוד היום עם מחלה קשה זאת

אודה לכם מאוד על כל עזרה וייעוץ. אשמח מאוד להרצאה מסופר/ת. פאנל על מוגבלויות בספרות ואולי אפילו להקריא מהספרים שלי. באמת כל עזרה תתקבל בברכה.

בבקשה גם כל שיתוף יעזור

עוד מהבלוג של נורית פלג וולברג

תצוגה מקדימה

נלחמת להגדיל את קצבאות האנשים עם המוגבלויות - בבקשה עזרו לי

"אני נורית פלג וולברג אני מידענית אני כתבת אני מנהלת מדיה חברתית אני סופרת אני אישה עם מוגבלות" ככה אני פותחת כל הרצאה שאני נותנת בבית ספר כי אני רוצה להמעיט מהחשיבות של המגבלה, של הנכות. אני מנסה כמה שפחות להחצין את הבעיות...

תגובות

פורסם לפני 4 years
תצוגה מקדימה

המשפחה של נורית

אז שנולדתי, המשפחה הייתה הדבר הכי חשוב בשבילי. אני באמת מאמינה שכל הצלחותיי והגשמת החלומות זה בזכות משפחתי. ההורים שלי תמיד מילאו חלק גדול מאוד בחיים שלי. הם היו בכל...

תגובות

פורסם לפני 4 years

ארוע התרמה לעמותה לדיסאוטונומיה

לפני כשנתיים ארגנתי ארוע, יחד עם חברי למחלה, "שיר החולה השמח" גולדמן. האירוע היה צריך להיות על יוצרים עם מוגבלות והארוע היה צריך להיות מרגש במיוחד הארוע התקרב וכבר הגיע כשנאלצנו לבטל. למה? יוני לפני שנתיים? מישהו זוכר? או...

תגובות

פורסם לפני 4 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה