הבלוג של נורית פלג וולברג

nuritpw

סופרת נוער, מידענית, כתבת, מנהלת מדיה עם תואר שני במידענות. עובדת בשח"מ מקורות ביצוע. נשואה. נכה מלידה - חולה במחלה גנטית דיסאוטונומיה משפחתית.

עדכונים:

פוסטים: 11

החל מדצמבר 2015

נולדתי עם מחלה גנטית שהקשתה עלי מאוד את החיים. ההורים שלי גרמו לי להרגיש טוב עם עצמי, ממש כמו כולם, אולי אפילו יותר מדי

08/02/2016

Nurit_Tall_Family Day

אז שנולדתי, המשפחה הייתה הדבר הכי חשוב בשבילי. אני באמת מאמינה שכל הצלחותיי והגשמת החלומות זה בזכות משפחתי.

ההורים שלי תמיד מילאו חלק גדול מאוד בחיים שלי. הם היו בכל התקופות הטובות, הרעות ובכלל היו שם.

ההורים שלי הם אנשים מיוחדים – ללא ספק – הם נמצאים שם בשבילי כל פעם כשאני חשה ברע, כל אשפוז וכל מחלה. הם גם אלו שעודדו אותי כל החיים להאמין בעצמי ובזכותם החלטתי ללמוד, לעבוד ולכתוב.

דבר ראשון, כשנולדתי הרופאים לא ידעו איך לאבחן אותי. אז דיס אוטונומיה משפחתית לא הייתה מוכרת מספיק ורק ראו את הקשיים שלי בעחקר לינוק והיו לי די הרבה דלקות ריאה. ההורים שלי דאגו מאוד והיה חשש גם שלא אעבור את הלילה.

הא, כן, אני נולדתי עם מחלה גנטית, דבר שמאוד הקשה עלי את החיים. הילדות שלי עברה יחסית בקלות למרות כל המחלות, כל האשפוזים וכל הצרות שנלוו למחלה שלי. הייתי הרבה בבתי חולים ובההורים לצידי – נשארו איתי כל הזמן גם כשהמצב היה בעייתי במיוחד. הבעיה העיקרית בילדותי היו דלקות ריאות. כל הזמן אושפזתי בגללם וגם היו לי דלקות עיניים, בעקבות היובש בעיניים.

ההורים גרמו לי להרגיש טוב עם עצמי, להרגיש שאני ממש כמו כולם. אולי אפילו קצת יותר מידי, שכן בתקופת ההתבגרות נאלצתי להודות שאני לא כמו כולם, כאשר כל התלמידים בכיתה התעלמו ממני וגרמו לי להרגיש ממש לא רצוייה. גם בתקופה זאת ההורים היו לצידי, גם כשעשיתי להם את המוות כל בוקר כשלא רציתי לחזור לספסל הלימודים. הייתה זאת תקופה קשה מאו לי ולהם. התקופה הסתדרה כאשר הלכנו לעובדת סוציאלית במרכז המשפחה בחולון. היא גרמה לי להבין שאני אכן נכה. משערת שגם להורים היא סייעה באבחנה הזאת. בכל מקרה יחד עברנו זאת, רק להגיע לתקופה ארוכה של ניתוחים ואישפוזים…. היתה לי עקמת שרק החריפה ונאלצתי לעבור ניתוח. הניתוח לא הצליח והיה ניתוח שני, שגם נכשל ושלישי וככה את כל שנת יב’ ביליתי בבית חולים כשההורים צמודים אלי.

הורי וגם אחותי הם ממש הסלע, הקבוע בחיים שלי שתמיד אני יכולה להשען עליהם.

אני יודעת שאני מבורכת במשפחה המקסימה שלי ומודה לאל כל יום שלפחות יש לי אותם.

אחותי גם שם בשבילי תמיד. היא מקבלת אותי עם כל הבעיות מאז ילדות. שיחקנו הרבה כילדות, בילינו יחד ותמיד אני יכולה לספר לה הכל. אחד הבילויים האהובים עלי עד היום זה לצאת ולשבת איתה על כוס קפה ועוגה. אנחנו מקשקשות ונמצאות פה אחת בשביל השנייה והיא החברה הכי טובה שלי.

לפני שתיים עשרה שנה נוספה למשפחה שלי גם מאיה, האחיינית הנסיכה המקסימה ביותר. וואו, אני ממש משתפכת כאן, אבל באמת כשזה מגיע למשפחה אני רואה רק את הטוב. מאיה ואחרי שנים גם אור, האחיין שלי, הצטרפו למשפחה שלי והם גם פה בשבילי, משחקים איתי מדברים איתי ונמצאים פה. הם ממש כמו הילדים שלי.

אחרון, ואולי הכי חשוב, לפני שש שנים בערך נוסף למשפחתי בעלי, יוסי, שהוא גפ משפחה שלי. אנחנו שנינו משפחה קטנה ואוהבת. אני יכולה תמיד לסמוך עליו ולהעזר בו. הוא נמצא שם בקטעים הקשים, יחד עם שאר המשפחה, וגם בהצלחות שלי – העבודה והספרים.

Nurit_Wide_Family Day

עוד מהבלוג של נורית פלג וולברג

תצוגה מקדימה

נלחמת להגדיל את קצבאות האנשים עם המוגבלויות - בבקשה עזרו לי

"אני נורית פלג וולברג אני מידענית אני כתבת אני מנהלת מדיה חברתית אני סופרת אני אישה עם מוגבלות" ככה אני פותחת כל הרצאה שאני נותנת בבית ספר כי אני רוצה להמעיט מהחשיבות של המגבלה, של הנכות. אני מנסה כמה שפחות להחצין את הבעיות...

תגובות

פורסם לפני 4 years

ארוע התרמה לעמותה לדיסאוטונומיה

לפני כשנתיים ארגנתי ארוע, יחד עם חברי למחלה, "שיר החולה השמח" גולדמן. האירוע היה צריך להיות על יוצרים עם מוגבלות והארוע היה צריך להיות מרגש במיוחד הארוע התקרב וכבר הגיע כשנאלצנו לבטל. למה? יוני לפני שנתיים? מישהו זוכר? או...

תגובות

פורסם לפני 4 years

קצת עלי ומה שקורה לי בזמן האחרון

קודם כל, סליחה שנעלמתי לכם קצת. פשוט הייתי עסוקה בימים האחרונים בעבודה ובכתיבה. בפוסט הקודם דנתי בעצומה שארגנתי להגדלת קצבאות הנכים. לצערי העצוממה די תקועה ואני קצת אובדת עצות מה לעשות. בכל מקרה עכשיו אני רוצה שתכירו...

תגובות

פורסם לפני 4 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה