הבלוג של נטאלי

הכל זמני

נשואה באהבה למאיר של חיי, אמא לשלושה מורי דרך, מורה ליוגה, עו"ד וחולת מיאסטניה גרביס.

עדכונים:

פוסטים: 19

החל מיוני 2014

דואגים לי לארוחה

דואגים לי לארוחה

אני חוזרת במנהרת הזמן ליום בו אושפזתי לראשונה.

להזכירכם, מצבי היה רעוע ביותר, לא דברתי באופן מובן, לא הצלחתי ללעוס, לבלוע מוצקים, קשיי נשימה ועוד רבים.

הייתי מאד מפוחדת, מבוהלת ומבולבלת מהמצב החמור בו נתקלתי לראשונה בחיי.

בליבי ידעתי (ובדיעבד צדקתי) כי מדובר באשפוז ארוך מאד של מספר שבועות.

אשר על כן, נגמלה בליבי ההחלטה הבאה:

אין כניסה למבקרים (למעט בן זוגי והוריי, אולי אחיי).

איך אקבל מבקרים כשאין ביכולתי לשוחח עימם?

איך אשיב לשאלות (והיו אינסוף כאלו) ו/או אתעניין באחרים כשדבריי אינם מובנים?

איך אכתוב על הלוח כשגם אצבעותיי כבר החלו בי לבגוד?

איך אחייך כשיצחיקו אותי, כשכל מבנה חיוכי התעוות (אפילו גומת החן שלי נעלמה)?

אז איך באמת??

למזלי הרב, לא שאלו אותי.
פשוט התייצבו, הופיעו, הגיעו!

ראשון להגיע (מלבד מאיר ואימי שליוו אותי באותו היום) היה אחי המדהים יניב.

יניב הוא בחור מאד משעשע ומצחיק.
וכך כשאני שרועה עצובה, אבודה, מבוהלת במיטתי הוא עומד מולי ומדבר, מקשקש, מצחיק, מחקה, צוחק על, צוחק עם – וכך לפתע חייכתי, חיוך מכוער, אין מה לומר, ככה זה כשהשרירים לא פועלים, פתאום גם קו של חיוך שהוא הדבר הכי יפה בעולם הופך למכוער, אז הייתי צוחקת ומכסה עם ידיי את פניי.

אבל זה לא באמת משנה, כי הצחוק הוא לא במראה, הצחוק הוא מרפא מבפנים, הוא בלב, הוא בנפש.

ופתאום הצטרף והגיע בן דודי האהוב מארק עם סלסלת פרחים מרהיבה ביופיה – גם הוא קורע מצחוק.

בחדר היתה מעט מבוכה.

לא פשוט כלל לראות בת משפחה צעירה קורסת, נופלת לתהום, אבודה.

מארק מומחה בלהפוך מצבים מביכים למצבים מצחיקים וכך היה….
בדיחה פה, הומור שחור שם, שוב משהו אצלי בפנים התרחב מעט, נפתח, חש הקלה.

לאחר מכן, הגיע אחי הצעיר והמרשים חן.

חן אינו מהמכבירים במילים, אך עצם כך שבן ה- 22 הזיז את עצמו והגיע לבקרני ביום הראשון לאשפוזי, כבר מגיעה לו מדליה… הוא גם מעט תמים, לא כ”כ הבין את פשר מצבי הנוכחי, ההתדרדרות הדרסטית ושאל הרבה שאלות שגם אותי עניין מאד לדעת מהן התשובות.

ולפתע בזכותם הרהרתי עם עצמי…

הרי עצם שהותם לצידי והחיוך (כעור ככל שיהיה) שהעלו על פניי, חיממו את ליבי, הפיצו אנדורפינים במוחי, אז אולי כדאי שאשנה את החלטתי ואסכים לקבל מבקרים?

קיימת מצוות ביקור חולים, ושמעתי בהקשר זה על אמונה לפיה, כאשר באים לבקר אדם חולה, בעצם, אותם מבקרים, לוקחים מעט מחוליו של אותו אדם, וכך מאפשרים לו ולגופו להתחזק ולהירפא.

החלטתי – להפוך על פיה את החלטתי הקודמת.

בקשתי ממאיר שיעדכן את חברותיי בדבר ההתדרדרות במצבי ודבר אשפוזי.

וכך זכיתי בביקורים מרפאים הלוך ושוב.

ביחידה לטיפול נמרץ שעות הביקור מצומצמות, ובערב שבת הגיעה לבקרני חמולה של דודים (חמולה מי ישמע, אנחנו אשכנזים, 6 לכל היותר), אך לא בשעת ביקור מותרת, וכך כולם עומדים וצופים בי דרך אשנב קטנטן מחופה בתריסים ומנופפים לי לשלום – רק זה היה גם מרגש וגם משעשע (כאילו באים לצפות בתינוק שרק נולד) – “שלום שלום לך נטאלי, נשיקות, חיבוקים…”

מדי יום בקרו, הצחיקו, חיבקו, נישקו, הביאו ציורים מעשה ידיי ילדיי, בלונים, פרחים, מיצים, אוכל, מגזינים, גלויות השראה, ספרים ועוד.

בטלפון לא שוחחתי עם אף אחד, למעט עם מאיר שהיה מדבר ומעדכן בבוקר איך עבר עליו ועל הילדים הלילה והבוקר, והייתי רק מקשיבה לדבריו ועונה לו ב “ממממממ”.

אחרי שבוע אשפוז שוחחתי עם אדם נוסף שמו משה פיק – הוא גם כן חולה מיאסטניה גראביס, אך הוא, לשמחתו הרבה, טפו טפו טפו, נמצא ברימסיה של שנים (הפוגה של המחלה ללא תרופות) הוא נחשב לאוטוריטה ושם דבר בכל הקשור למיאסטניה, וכיוון שאחרי שבוע לא חל שום שיפור במצבי רציתי לשמוע לדעתו.
הוא חיזק, המליץ, ניסה להבין ולענות על שאלותיי הלא ברורות, וכעבור שעתיים סיימנו כי היה צריך לצאת ולבקר חולת מיאסטניה נוספת ששהתה בבית לוינשטיין.
כן גם לשם המחלה יכולה להביא…

לכן החלטתי שאלו שאוהבים, מתאמצים ומגיעים אשתף, במידת האפשר, גם בדבריי.
כמה שלא היו מובנים וברורים, עדיין אשתדל גם עבורם.

וכך כל תהליך ביקור רופא חולים, הפך למעין זמן איכות עם המשפחה, החברות והחברים.

הקשבתי מרותקת לסיפורים ושיתופים.
שתפתי במאורעות האישיים שקדמו והביאו להחרפה במצבי.
קבלתי הרבה אהבה, דאגה, חיבוקים, חיזוקים ותובנות חכמות.

וכך הבנתי כמה הביקורים עשו לי, בעצם, רק טוב, וזאת על אף ולמרות שמצבי הפיזי לא השתפר ולו במעט.

וכך עברו להם כמעט שבועיים ימים בהם מצבי לא השתפר.
אומנם אין החמרה נוספת, אך אני כמעט באותו המצב כפי שהייתי ביום בו אושפזתי.
נו מה הלאה? מה עושים? הסבלנות מתחילה לפקוע…
הייאוש הולך ומתגבר.

חמור מכך, באחד הימים נדהמתי לגלות בפורום של חולי המיאסטניה, כי חולת מיאסטניה אחרת נ-פ-ט-ר-ה.
כשהייאוש, הבהלה והחרדה חוגגים בתוכך, זוהי בשורת איוב מפחידה, גם כשאינך מכירה את המנוחה ז”ל.
אותה חולת מיאסטניה, כי לא די בכך, היתה חולה גם בקללה הארורה, והכל יחדיו הסתבך לו והיא הותירה אחריה משפחה ושני ילדים יתומים (נשמע מעט מוכר).

לא, זה לא אמיתי, איך ממשיכים הלאה? מה עושים?

הכל זמני – לאחר אשפוז של כמעט שבועיים, סוף סוף הסכימו להעביר אותי לחדר לבד משלי. החיים הטובים, אולי זה מעיד על היציאה הביתה…

תודה שאתם קוראים, תומכים ומחזקים

נטאלי

עוד מהבלוג של נטאלי

תצוגה מקדימה

3 ימים בטיפול נמרץ

האם הייתם אי פעם במצב בו לא הצלחתם לנשום?? ניסיתם לקחת שאיפה, להכניס טיפת חמצן, ולא הצלחתם? תדמיינו לעצמכם לרגע אחד - הפעולה הכי בסיסית, טבעית, קיומית - לשאוף, לנשום,...

תגובות

פורסם לפני 5 years
תצוגה מקדימה

3 ימים בטיפול נמרץ - המשך

לפני הכל - תודה רבה לכולכם! רגשתם אותי עד דמעות בתגובותיכם, הודעותיכם, תפילותיכם, והתעניינותכם הכנה, כל הפעולות הללו מסייעות לי מאד בתהליך אותו אני עוברת. מזכירה...

תגובות

פורסם לפני 5 years
תצוגה מקדימה

שביזות יום א'

אז מה קורה איתי היום זה מתחיל נראה לי כבר בתקופת התיכון וזה מועצם בתקופת הצבא. אחר כך זה כבר תלוי במהלך החיים, בבחירות שלנו ובסאנטושה. משום מה רבים מהאנשים שאני...

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה