הבלוג של שוש גולן

אני והטרשת הופענו ברשת

בשנת 2005 עם שני זעטוטים, מישרה כמטפלת ברפואה משלימה, ובעל שראה את שדה התעופה יותר מאשר את הבית... פתאום באמצע שום מקום הוגדרתי כחולה בטרשת נפוצה. אני ?! חולה?! ומה זו המחלה הזו.

עדכונים:

פוסטים: 59

החל מיוני 2012

חלקם הגדול של חולי הטרשת מסתיר את היותם חולים. אז מה עושים כאשר עולה שאלה דחופה, צריך כתף לבכות עליה, מישהו שיזדהה עם המצוקה… פונים למדיה הורטואלית.

19/10/2019


בזכות התקדמות הרפואה, התרופות ואמצעי השונים כמות המתמודדים עם טרשת נפוצה שהנכות ניכרת עלהם חזותית  הולכת וקטנה. זה לא אומר שהם לא חולים, שלא כואב להם, שהלילות שלהם לא צבועים בשחור כהה והימים עטופים באפור. רובם לא מספרים שהם חולים ואם כן, אז ישנם לא מעט שקרים לבנים שתשמעו מהם. אבל זה לא משנה את העובדה שהם סובלים וזקוקים לתמיכה שרק חברהם למחלה יוכלו להבין את כאבם וההתלבטות שלהם. ולכן במשפט הנפוץ בקרב החולים בטרשת הוא ש”זר לא יבין אותם”.

 כוון שלא משנה אם זה אחיך התאום, הבת האהובה, הילד הנערץ, בן הזוג המהמם, המשפחת העוטפת ותומכת  … אם זה לא שלך אתה אולי (אבל בספק אם באמת) תוכל להבין.  תוכל לנסות, אבל בתכל’ס אם אתה לא “שם” זה ירגיש ליד…

הפתרון למתמודדים – קבוצות תמיכה . מצרפת רשימה של קבוצות תמיכה או ליתר דיוק רשימה של קבוצות וירטואליות. ישנם מפגשים ונוצרים חברויות.

ידיים_800x691

תמונה מהרשת-מקור לא ידוע

היום הרוב מנוהל בקבוצות בפייסבוק  .לא תמיד קל למצוא אות הקבוצות  מצרפת את שמות ומנהלי הקבוצות ברשת:

- הוותיקים שבחבורה התחילו בפורום טרשת נפוצה תמיכה בתפוז- הוא הוקם ע”י רומי שאמא חולה בטרשת נפוצה  מנוהל כיום ע”י BALI  (הפורום כמעט ולא פעיל). מי שרוצה לדעת איך הדברים התחילו מוזמן להסתכל בהיסטוריה של הקבוצה.

*פייסבוק-

-”הקבוצה הסודית של הבית ”  בחסות “עמותת הבית לחולי טרשת”,  מנהל הקבוצה מאחורי הקלעים הוא ד”ר פלכטר שלמה ( רופא באסף הרופא)  ועירית לוזון Irit Luzon (מנהלת בפועל)   .

-טרשת נפוצה ms פורום תמיכה למשפחות ולחולים בטרשת  מנוהל על ידי-

 Einav Amy Dvash +Amit Batiya”

מערך התמיכה הארצי בטרשת נפוצה וכל מה שקשור בטרשת נפוצה” Lavi Shiffman + Anat Ayalon  מנהלים גם דף בשם

 ”טרשת נפוצה לדעת להתמודד לחיות”.

-”לא נכנעים לטרשת” מנוהל על ידי-  Amir Shay Peretz

*אינטרנט

“קהילת כמוני חברים לבריאות “ – מנוהל עי נורולוגים ופסיכולוג ( ערן ברקוביץ -פסיכולוג רפואי מומחה ): פרופסר איתן אוריל, פרופסר ענת אחירון, ד”ר יובל כרמון, ד”ר אסתר גנלין. ניתן לקרוא המון מאמרים וכתבות מעניניות וחדשניות שערן ברקוביץ כותב .

יש לא מעט קבוצות כולם של מבוגרים- חסרה לי קבוצה של ילדים ונוער שבה יוכלו להשתפך, לבכות על אי גיוס לצבא, על ההתלבטות איך ומתי להשלים חומר לימוד, האם לספר לחברה החדשה על הטרשת, והאם כדי לצאת לטיול השנתי למרות ועל אף הזריקות, האם ללכת עם אמצעי עזר לבית הספר ואיך לעזעזל מספרים לחבר’ה בשכונה שאתה לא יכול ללכת איתם לסרט למרות, שהרגע קמת משינה של שעתים ואתה עייף למוות.

בקיצור לצערי הרב, אין קבוצת טרשת לילדים ונוער או לפחות להוריהם...

עוד מהבלוג של שוש גולן

לספר או לא לספר ?

ישנם כאלו שהילדים שלהם לא יודעים או המשפחה הקרובה ואחרים לא מספרים לבוס בעבודה או לקהילה שבה הם חיים שהם חולים בטרשת נפוצה . וישנם אחרים שכן משתפים, מדברים והופכים לנציגי המחלה בדרך כזו או אחרת. כל אחד בוחר את הדרך שלו ולא...

תגובות

תגיות:

פורסם לפני 4 years

איך זה להרגיש עם טרשת נפוצה…

כאשר אנחנו אומרים שאיננו יכולים לעשות דבר כלשהו, כי איננו מרגישים טוב. שים את עצמך בנעליים שלנו, ע"י שימוש בדוגמאות הבאות: 1)"רגליים כבדות וכואבות" הצמד לקרסולך משקולת של 9 ק"ג, ומשקולת של 6 ק"ג לירך. לך 2 ק"מ, נקה את הבית...

תגובות

פורסם לפני 4 years

עייפות

אחרי שנרדמתי  במבחן באוניברסיטה הציעו לי לקחת פרווג'יל Provigil ( תרופת קסם יקרה המלווה באישור מיוחד של קופת החולים). ואז הבנתי למה אני ותרופות שינה, ריטלין וכל מיני תופינים לא מסתדרים. כל מוצר שמשחק בנוירוטרנסמיטרים  בגוף...

תגובות

פורסם לפני 4 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה