הבלוג של שוש גולן

אני והטרשת הופענו ברשת

בשנת 2005 עם שני זעטוטים, מישרה כמטפלת ברפואה משלימה, ובעל שראה את שדה התעופה יותר מאשר את הבית... פתאום באמצע שום מקום הוגדרתי כחולה בטרשת נפוצה. אני ?! חולה?! ומה זו המחלה הזו.

עדכונים:

פוסטים: 61

החל מיוני 2012

הגעתי לגיל ולתקופה בחיים שמתקיימת בה פגישת מחזור – והפעם… פגישת מחזור של הכיתה בבית הספר היסודי שבו למדתי (המילה למדתי עושה עוול לימים, ולשנים לדרך שבה בית הספר דגל בו) – היתה לי כיתה מופלאה, עם חבר’ה חזקים. הגעתי לפגישה עם מעט חששות, פחדתי מרחמים (בכל זאת מנערה ששניה וחצי לא יושבת לזאת שמתניידת עם קב), פחדתי שלא ידעו ל”אכול ” אות במצבי הפיסי, פחדתי שילכו לידי “על ביצים”. אין לי בעיה להיות במרכז העניניים אבל למה לעזעזל זה צריך לקרות- בגלל הטרשת הזו…

02/07/2019

מחר, אני מגיעה עם המשקפים החדשים שלי אני אומרת כחורשת סוד אפל ל 2 חברים מהכיתה ( כיתה ד 2 אם אנו עוסקים בקטע הקטנוני של החיים) .”איזה מגניב אני מת.ה על משקפיים” כל אחד מהם צוהל בקול . אני מספרת להם בלחש שבטח יצחקו עלי ושאני מתביישת( בכל זאת אני הראשונה בשיכבה -שהיא משקפופרית  ועוד בשכונה שבה גדלתי… זה כמו להצהיר בקול שאוהבים ללכת לבית ספר או חלילה ללמוד). והם מבטיחים לי בביטחון ששמור רק לילדים בגיל הזה  שמחר הם ילוו אותי לבית הספר ונראה מי יתעסק איתי . אני גרתי בקצה השכונה והם בקצה השני ובית הספר היה באמצע הדרך, היה עלהם להגיע לבית הספר ומשם להמשיך ולהגיע אל הדרך שבה הלכתי. הם ליוו אותי ביום ראשון ואף אחד לא הוציא מילה בנושא.

glasses- 2

זמן אחר, תקופה אחרת בחיים -תלמיד  (שאני לא המורה האישית שלו) שואל אותי אם אני צריכה עזרה ואני אומרת “תודה, אני מסתדרת” והוא ממלמל  בחצי טרונייה מתחת לשפם הטרי “ממתי את מבקשת  עזרה…הרי את לא תבקשי גם אם תצטרכי”…

ולמה נזכרתי בשני האירועים הללו כי היום עם הפז”מ חיים שלי  בטרשת -ראשית היום הצהרתי בקול שאני לא יכולה לעשות משהו ולא היו לי נקיפות מצפון פנימיים ודיאלוג עם עצמי של “אוף איזה מסכנה אני מצטיירת בעיניי האחר” ושנית כשקניתי לי כריך והבאגטים הטריים עם הרייח המשכר טרם יצאו ( אח”כ אני מקטרת בקול בלי להתבלבל שגלוטן לא טוב לי…) , הציע לי המוכר לשבת והוא ידאג לכל השאר אז במקום לבטל  את דבריו ולהגיד שהכל בסדר ( אלק בסדר- למי אני מוכרת את אשליית ה”בסדר” בחיים), התיישבתי בצד. הוא מצידו בלי הרבה גינונים מצא אותי בין כולם ולקח הזמנה. כאשר הגיעה ההזמנה גילתי ששכחתי לבקש ממנו משהו ,ובלי הרבה שאלות פנימיות בקשתי מהאדם הראשון שהיה בזווית העין שלי שיפנה למוכר בשמי. נדהמתי מהנכונות של האדם שמולי  והתעוזה שלי.

תוך כדי בליסת הסנדוויץ  התחברו לי  היום שני האירועים  הללו מהעבר הרחוק- קרוב עם הכרה  שלמרות הגי’פה היומית שאני נאלצת להתבוסס בה, עברתי דרך ארוכה מאז זוג המשקפים הראשונות שלי והבושה ההיא- אוי הבושה, כמה דברים אנחנו לא עושים לטובתנו בשם אותה בושה.  כן גם הפחד ההוא בפגישת המחזור -שלא יקבלו אותי כמו שאני ויהלכו לידי על ביצים…

היום מצאתי את ההכרה והבנה שאני לא מתביישת בדברים שקוראים  לי בחיים- זו ממש לא הבחירה שלי אבל הדרך באיך להתמודד איתם  היא כול כולה שלי.

אני נשארתי- אני -עם משקפים, עם טרשת, נכון, שמידי פעם אני צריכה לנהל  שיחות צפופות עם עצמי, ולנער את המחשבות והמעשים.

אבל בסך הכל אני – נשארת -אני.

עוד מהבלוג של שוש גולן

לספר או לא לספר ?

ישנם כאלו שהילדים שלהם לא יודעים או המשפחה הקרובה ואחרים לא מספרים לבוס בעבודה או לקהילה שבה הם חיים שהם חולים בטרשת נפוצה . וישנם אחרים שכן משתפים, מדברים והופכים לנציגי המחלה בדרך כזו או אחרת. כל אחד בוחר את הדרך שלו ולא...

תגובות

תגיות:

פורסם לפני 4 years

איך זה להרגיש עם טרשת נפוצה…

כאשר אנחנו אומרים שאיננו יכולים לעשות דבר כלשהו, כי איננו מרגישים טוב. שים את עצמך בנעליים שלנו, ע"י שימוש בדוגמאות הבאות: 1)"רגליים כבדות וכואבות" הצמד לקרסולך משקולת של 9 ק"ג, ומשקולת של 6 ק"ג לירך. לך 2 ק"מ, נקה את הבית...

תגובות

פורסם לפני 4 years

עייפות

אחרי שנרדמתי  במבחן באוניברסיטה הציעו לי לקחת פרווג'יל Provigil ( תרופת קסם יקרה המלווה באישור מיוחד של קופת החולים). ואז הבנתי למה אני ותרופות שינה, ריטלין וכל מיני תופינים לא מסתדרים. כל מוצר שמשחק בנוירוטרנסמיטרים  בגוף...

תגובות

פורסם לפני 4 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה