הבלוג של מתנחלות ברשת

mitnachlot

"מתנחלות ברשת" הוא בלוג משותף לחמש נשים מיו"ש, יחד עם כותבות אורחות, בו אנחנו מספרות על החיים עצמם. הזדמנות להכיר, להגיב וליצור שיח שיאפשר לכולנו לדבר על מה שיושב לנו על הלב. לבלוג: http://mitnachlot.co.il

עדכונים:

פוסטים: 200

החל מנובמבר 2012

כשאת בכיתה ז’ ונולדת לך אחות מיוחדת, את עוד לא ממש מבינה מה זה אומר ומה זה יעשה לחיים שלך. את רק מבינה שיש שינוי בתוכנית. עם השנים מתברר שזה מלווה אותך בנערות ובבגרות ובהחלטה על המקצוע ובבחירת בן הזוג ובכל הריון, ובעצם כל הזמן

23/07/2019

עטרה רוזנבאום , נשואה למשה, אמא לשישה. עו”ס קלינית, מטפלת, מרצה ומנחה בתחום מיניות. אחות מיוחדת. גרה בדולב

כשאת אחות לילדה מיוחדת זה לא בהכרח אומר שאת מיוחדת.

לאנשים יש כל מיני משפטים חכמים יותר ופחות לומר כשילד מיוחד נולד, כמו: “יחד עם הניסיון יבואו גם הכוחות”, “את אשר יאהב ה’ יוכיח”, וגם “היה לנו קשה אבל התרגלנו” (שבוע אחרי הלידה!). וכשהיא קצת גדלה אז מגיעים משפטים כמו: “בכלל לא רואים עליה שיש לה תסמונת דאון”. כן בטח. סתם כל הילדים נועצים בה מבטים.

ויש גם פריבילגיות שאת לומדת לקחת לעצמך, כשנולדת לך אחות מיוחדת. כמו לכתוב כל עבודה בכל מקצוע על תסמונת דאון. למשל בביולוגיה על כרומוזומים, או באנגלית לעשות עבודה על תסמונת דאון, ולקחת את כל הפרוספקטים היפים של עמותת ית”ד באנגלית ולהעתיק מהם יפה יפה למחברת (בטרום עידן המחשב והויקיפדיה). ורק בסוף להוסיף שורה קטנה: “בחרתי לכתוב על נושא זה כי הוא קרוב לליבי, אחותי הקטנה חני נולדה עם תסמונת דאון”. די ברור שהציון קופץ אוטומטית בעשר נקודות או יותר. ככה בקטנה.

ואל תשכחו את הווידאו שנכנס אליכם לבית באישור מיוחד של הרב כדי לתת לחני לצפות בו (בתקופה שהיה אסור להכניס את המכשיר הזה הביתה). לכן את והאחים שלך יודעים את מלך האריות, מולאן ואלאדין בעל פה אחרי צפייה בהם בלופים אין סופיים טרום עידן הבינג’.

ילדה עם בימבה

כשאת בכיתה ז’ ונולדת לך אחות מיוחדת, את עוד לא ממש מבינה מה זה אומר ומה זה יעשה לחיים שלך. את מבינה שיש שינוי בתוכנית ואת משתדלת מאוד בשביל ההורים שלך להיות ילדה בוגרת ומתחשבת. מתישהו נמאס לך מזה, אבל אפשר לספר על זה בפעם אחרת. את לא באמת מבינה עד כמה ההורים שלך באבל, כי הם מנסים להסתיר ולתפקד. יש עוד שישה ילדים בבית והחיים ממשיכים. ככה זה. רק שנים אחרי, פתאום תשמעי מאמא שלך כמה לילות היא בכתה. האבל שלך יותר קצר, והוא גם בא בשלבים. כי בסוף בסוף מגיעה הביתה תינוקת חמודה, קצת מלוכסנת עיניים, לשון קצת משורבבת אבל זהו סך הכל. והקטנה הזאת גדלה לה לצדך, ויש המון התעסקות איתה, ופיזיותרפיה, וריפוי בעיסוק. ויש פתאום עובדת סוציאלית שאמא שלך מרגישה שהיא מלאך מושיע. ואת עוד לא יודעת בכלל בכיתה ז’ מה תרצי להיות כשתהיי גדולה, אבל בסוף את נהיית גדולה והופכת לעובדת סוציאלית. ואת לא מבינה איך זה שיש אנשים שלא אוהבים עובדים סוציאליים, כי בשבילך עובדים סוציאליים הם מלאכים. אבל גם זה לפעם אחרת שתכתבי.

כשאת גדלה וגם אחותך גדלה לצדך, את אוהבת אותה מאוד, אבל הרבה פעמים בא לך שהיא פשוט סתם תהיה אחות קטנה ורגילה. שלא כל דבר יהיה כל כך מסובך. ורק כשהיא פתאום חוטפת מחלה מחיידק אלים או נפצעת בתאונת דרכים, את פתאום קולטת כמה את אוהבת אותה וחוששת לאבד אותה. כמה היא חלק ממך.

כשיש לך אחות מיוחדת והיא גם מצחיקה נורא ויש לה חוש הומור משגע, את משתפת את כולם בצחוקים האלה. ואת גם נהיית נורא צינית, כי כל המשפחה שלך כזאת, ואין לך שום דרך לדעת אם אתם כל כך ציניים למרות שאתם אחים של חני או בגלל שאתם אחים של חני. מה שבטוח הוא שאת מסתכלת על האמת ישר בפרצוף. את שונאת זיופים ואנשים שמזייפים. ויש לך חוש מיוחד לדעת מי באמת מקבל את חני באהבה ומי לא.

כשאת אחות לילדה מיוחדת את לא צריכה יותר מידי מבחנים כדי לבחור בן זוג. אם הוא מקבל את חני כמו שהיא, אז הוא שלך ואת שלו. וככה גם כל האחים שלך, וגם אחותך, מעבירים את בני הזוג שלהם את מבחן חני. מי שנרתע, או נבוך, לא יהיה חלק מהמשפחה. ככה פשוט.

ויש לך גם כל מיני ספקות לגבי שילוב. השילוב הראוי. והאם טוב לה לאחותך שתהיה כמו כולם? כי את יודעת שהיא לא תהיה לעולם כמו כולם, ובסוף היא תצטרך להשתלב בחברת השווים שלה. ואיזה מזל יש לך שאמא שלך היתה מספיק חכמה כדי לזהות את זה בזמן, שלא טוב לה שם בשילוב והעבירה אותה לחינוך המיוחד.

כשיש לך אחות מיוחדת את לא עושה שום בדיקות בהריונות הראשונים, לא חלבון עוברי, ולא שקיפות עורפית כי את בכל מקרה לא תעשי הפלה, אז בשביל מה להיות בחרדה כל ההיריון. ובהריונות הבאים את כבר פחות נחרצת, וכן עושה בדיקות של חלבון ושקיפות ומתפללת לטוב. ואחר כך את מתבגרת ויולדת עוד ילדים יפים ועם מספר הכרומוזומים התקין, ואת מגיעה לגיל בו אמא שלך ילדה את חני ואת מתעקשת, למרות שכל הבדיקות תקינות, גם לעשות מי שפיר, כי את פתאום קולטת שכל הסיפור הזה גדול עלייך ורק מתפללת חזק חזק שלא יעמיד אותך בניסיון הזה.

ורק לאחרונה כשאת יושבת עם אחותך והיא אומרת לך שהיא מחכה למשיח כי אמא אמרה לה שכשהוא יבוא כבר לא תהיה לה תסמונת דאון, כי נמאס לה כבר להיות שונה, משהו בך נשבר ואת מבינה שזה לא באמת פתור אצלך כל הסיפור הזה של להיות אחות מיוחדת ואת פשוט יושבת לכתוב את אשר על ליבך.

ואת לא מרגישה מיוחדת בכלל. רק אחות של ילדה מיוחדת. ומה זה עשה לך ומה זה עוד יעשה.

עוד מהבלוג של מתנחלות ברשת

תצוגה מקדימה

לפעמים החירות בוחרת בך

כרמי אור, בת 35, אמא לשלושה בנים מתבגרים מדהימים (לא משוחדת בכלל), גרה ביקיר שבשומרון, מאמנת כלכלית ואוהבת את התכנית האלוקית באשר היא... חירות היא בחירה. לא תמיד בוחרים בה, לפעמים היא בוחרת אותך, ואת רק צריכה לקחת את ההזדמנות...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

קבורה לדתיים בלבד

אמרו לי שהבירוקרטיה רודפת אותנו לכל מקום בחיים. אבל לא ידעתי שזה נמשך גם אחרי שאנחנו מתים, בזמן שאנו מתאבלים על מות אדם כל כך קרוב אלינו; מאת: הילה לוקסנבורג, 28, מנהלת מערך הסיורים של מועצת יש"ע. לדאוג למודעות...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

המטפחת הבלתי רלוונטית בעליל

הפוסט שלפניכם נכתב ב-2013 על ידי נעמה הנקין. אמש נרצחו נעמה ובעלה איתם בפיגוע ירי והותירו ארבעה ילדים יתומים. יהי זכרם ברוך. שוב אני מתארגנת לנסוע לפגישת עבודה בתל-אביב, שוב פותחת את הארון כדי להתלבט בפעם המאה מה ללבוש...

תגובות

תגיות:

פורסם לפני 7 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה