הבלוג של מירית וולך

עוטפת בארז

אמא אווזה לארבעה ילדים (בחמש שנים), גרה בנגב המערבי (עוטף עזה), חברת קיבוץ, נשואה ועובדת, מנסה לפנות בחיי גם מקום לעצמי

עדכונים:

פוסטים: 191

החל מיולי 2014

בעוד הראשונה והרביעי שלי נולדו אחרי התאריך בזירוז (היא) ובקיסרי (הוא), המיני-בורגרים שלי נולדו בחודש שמיני, 34+1 אם לדייק. אז מה זה אומר להיות הורה לפגים?

18/11/2016

MyBtflPags

 

היום הראשון בבית

34+1, עוברת בדיקה שגרתית של גודל. אני כבר שבועיים בשמירת הריון, לא קשיחה של לשכב במיטה, אבל כן של לנוח ולא ללכת לעבודה. רואה אותי אחות מהקיבוץ ושואלת מה קורה ולמה באתי, מרגיעה אותה שאין לי שום כוונה ללדת לפני שבוע 37.

שעתיים אחר כך בקניון, קונה בסופרפארם ציוד לקראת לידה, שוקלת איפה לשבת לאכול, ויורדים לי המים. ככה פתאום.

מזל שהקניון 10 דקות הליכה מבית החולים אז הסעתי את עצמי למיון יולדות, שם הסתבר שאכן ירידת מים, שהראשון הוא עכוז וחובה קיסרי, השאר די היסטוריה.

דולב ודביר נולדו בר”ח אדר, 23.2.12. בשבוע 34+1, במשקלים מכובדים של 2.310 1.965 ונכנסו אחר כבוד לפגיה. הם “זכו” בכינוי פגי לייט והפכו אותנו הורים לפגים.

אני משתדלת לכתוב פוסט שונה כל שנה ביום הפג הבינלאומי, הפעם לבקשת העמותה אני מתרכזת בקושי להיות הורה לפג.

born

13 ימי פגיה, לא יודעת איך זה עכשיו, בזמנו זה אמר שלא קיבלתי הארכה לחופשת הלידה שלי.

13 ימי גיהנום, רכבת הרים, היקרעות בין השהיה ליד כל אחד מהם בנפרד, לשאיבות, לילדה שבבית.

ארז הצליח לקבל שבועיים חופש, מה שאומר שיום אחרי שחזרנו הביתה – הוא חזר לעבוד ומצאתי את עצמי מתמודדת לבד עם שני תינוקות פיציים ואחות בת שנתיים וחודשיים (לפחות היתה לה מסגרת עד ארבע), כשכל שלוש שעות צריך להתחיל מחדש סיבוב האכלות. סיבוב שלוקח בן שעה לשעתיים. לא ישנה, לא מצליחה להניק (אבל שאבתי כשיכולתי), ולולא כמה אנשים טובים מאוד בדרך לא יודעת איך הייתי שורדת את זה פיזית ונפשית.

עוד לפני שנגמרה חופשת הלידה כבר ראינו לא מעט רופאים.

בתשעה חודשים הם התחילו טיפול שבועי של פיזיותרפיה. פעם בשבוע לצאת מהעבודה, לקחת אותם מהמסגרות, לסוע, תור לאחד, תור לשני, להחזיר למסגרות. סיפור של שעתיים וחצי לפחות. הטיפול המשיך עד גיל שנה ושלושה חודשים כמדומני. עד שהלכו יפה. אחר כך היה מעקב אחד או שניים וזהו.

IMGP0360

בני שנה, פורים, מחופשים לנמרים

כפגים היתה להם “הנחה” להשלים פערים עד גיל שנתיים. מישהו אמר לי שאצל פגי לייט זה עד גיל שנה, לא יודעת אם זה נכון. דווקא השבוע נודע לי שההפרש בין שבוע 34 ל40 הוא כפול שטח הפנים של המוח וכפול שטח הריאות. נשמע לי הגיוני. הילדים שלי לא זכו לזריקת הבשלת ריאות והתוצאות ניכרות עד היום, בעיקר בכמות המחלות הקשורות לנשימה.

אחרי תום הטיפול הפיזיותרפי רוב ענייני הפגות הבוערים היו מאחורינו. הם היו נמוכים יחסית, ודיברו מאוחר, אבל בגדול התפתחו יפה. כל רופא ששאלתי אמר שפגי לייט לא צריכים מעקב מיוחד. רק בדיעבד גיליתי שהם כולם טעו והטעו אותי.

IMGP3732

בני שנתיים וחודשיים, גיל שנתיים מתוקן. אמורים להשלים כבר את כל הפערים.

ככל שהם המשיכו לגדול ניכר היה הפער.

אחד התקשה לדבר, התקשה במוטוריקה עדינה. נתקל בקירות ובדברים אחרים. לא דברים דרמטיים (הדיבור כן, השאר לא) אבל בהחלט דורשים טיפול. שכלית שניהם היו אלופים. השני מקיא מכל שטות, שאריות מהריפלוקס הקל ממנו סבלו שניהם אבל השני יותר.

התחלנו בירורים, ומסתבר שהיינו אמורים לעשות בדיקת שמיעה עד גיל חצי שנה. ובדיקת ראיה כל שנה. טוב, לפחות מתישהו זה התגלה אז עברנו בדיקות שמיעה, וראיה, והתחלנו לשבת על הווריד להתפתחות הילד כדי שלפחות הפג המתקשה יקבל טיפולים. במקביל חזרנו איתו לפיזיותרפיה. שוב פעם בשבוע לצאת מהעבודה לשעה וחצי לפחות.

הבירור מתגלגל הלאה, המון תורים, המון טלפונים, המון שעות וימי עבודה אבודים. עד שלבסוף נקבע לעבור טיפול אצל קלינאית תקשורת.

three

עוד המון טלפונים אבל הטיפול מתחיל.

עכשיו יוצאת פעמיים בשבוע עם הילד לטיפול, בהתחלה זה פחות מפריע כי חופשת לידה (כן, הספקתי ללדת ילד רביעי לפני שהם היו בני שלוש), אחר כך שוב על חשבון זמן עבודה. אבל הילד סוףסוף מדבר.

רופא עיניים פעם בשנה, והתחלת בירורי צמיחה לגובה כי הם לא באחוזונים ממש.

IMGP8598

פורים, בני ארבע

האחד המתקשה כבר סיים שני סבבי קלינאית תקשורת ושלושה סבבי פיזיותרפיה. הוא אובחן כזקוק לריפוי בעיסוק. הוא ילד מקסים ברמות, לא תראו עליו את הקשיים בפגישה מקרית. אבל הם שם. הם גוזלים אנרגיות וזמן עבודה (כלומר כסף), הם דורשים כל מיני התארגנויות (למשל – מגיל שלוש הילדים בחוג כי זו הדרך להימנע מעוד סבבי פיזיותרפיה. למשל למצוא בכל העומס גם זמן לאימון יומי לפי הוראות המטפלות השונות).

השני בסדר, רק מקיא בקלות. בקטנה. ומשתמש במשאפים רוב השנה. באמת בקטנה. אבל כבר למדתי לפקוח אוזן ולשמוע מנסיונם של אחרים על בעיות שצצות לפעמים בהמשך הדרך.

באמת, שלא ישתמע לא נכון. הבעיות שלנו מינוריות, והילדים כמובן שווים כל קושי. אבל להיות הורים לפגים נושא איתו משמעות גם כלכלית וגם צורך אנרגיות ואף פעם אי אפשר באמת לנוח על זרי הדפנה, תמיד מחכה הפסגה הבאה שצריכה להיכבש.

כיום הילדון המתוק מטופל אצל מרפאה בעיסוק, בדרך לסבב שלישי של קלינאית תקשורת, בדרך לביקורת על האוושה שיש לו בלב.

שניהם צריכים תור לרופא עיניים – תור שנתי שכזה. עם סיכוי גדול שיהיה צורך במשקפיים יום אחד. שניהם בבירורים לגבי הגובה שלהם.

ואנחנו? מאושרים מאוד להיות הורים לארבעת המופלאים שלנו.

20160704_170746

17.11.2016 יום הפג הבינלאומי.
“יום המודעות הבינלאומי לפגים” (World Prematurity Awareness Day) מצוין ברחבי העולם בכל 17 בנובמבר. יום זה מצוין במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות צרכיהם המיוחדים של פגים, לשים על סדר היום הממשלתי את הנושאים הדורשים טיפול ממלכתי וכן לאסוף תרומות ולרכז פעילויות נוספות למטרת שיפור בריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובני משפחותיהם.

גם ישראל מציינת את יום הפג, מאז שנת 2009. כנסת ישראל מקדישה דיון מיוחד במליאה לצורך יום זה ונושאים רלוונטיים מועלים לדיון בוועדות הכנסת השונות. יום הפג מהווה גם במה לחקיקה תומכת ומעקב אחר הנושאים הסובבים את הנושא.

את פעילויות יום הפג בכנסת ישראל מובילה ח”כ אורלי לוי-אבקסיס בשיתוף עם עמותת לה”ב והאיגוד הישראלי לניאונטולוגיה, המהווים – יחדיו את “הפורום למען הפגים בישראל”, האחראי גם לפעילויות נוספות במסגרת יום זה, המתבצעות גם בזירה התקשורתית, בבתי החולים ובאמצעות פעילויות וארועים נוספים.

יום זה הנו הזדמנות עולמית חשובה לדון בקשיים ובסיכונים הרבים הכרוכים בפגות, כמו גם לקדם את צרכי משפחות הפגים והצוות הרפואי המטפל בהם.

לתרומות לעמותה:
www.pagim.net/?p=15
כל שקל עוזר לנו להמשיך ולפעול למען הפגים, משפחותיהם והפגיות בישראל.

עוד על הנעשה בעמותה ולמען הפגים :

embedded by Embedded Video

 

 

עוד מהבלוג של מירית וולך

תצוגה מקדימה

סימה גרנות ז"ל

סימה גרנות, 67, נרצחה בביתה ברמת השרון, על פי החשד הרוצח הוא בעלה  חודש לאחר שהגישה נגדו תלונה על אלימות, וזמן קצר לאחר שהסכימה שעל פי צו ההרחקה הם ימשיכו לגור תחת אותה קורת גג בחדרים נפרדים, נרצחה סימה גרנות ז"ל בידי בעלה...

תגובות

פורסם לפני 3 years
תצוגה מקדימה

מכתב ששלחתי הערב לשר ליצמן, שר הבריאות

התמונה מתוך אתר shutterstock כבוד השר ליצמן שלום וברכה, ... בינואר 2015, לפני כשנה, אחד מילדיי עבר אירוע של איבוד הכרה פתאומי ומוזר. בגיל שנתיים ו11...

תצוגה מקדימה

40

. . 10 דברים שלמדתי בדרך: 1. אם מכבדים את מי שעומד מולך - תמיד יימצא פתרון (כמובן שהכבוד צריך להיות הדדי) 2. אני  חייבת לדאוג לעצמי, ולא לשכוח אותי 3. לסמוך על האינטואיציות...

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה