לדבוק בחיים

בחורה עם מחשב נייד

אב לעשרה תושב אפרת * מחליט לכתוב ספר בו הא מתאר את הליווי והטיפול בבנו נועם, שחלה בסרטן אלים במיוחד בגיל תשע * ביומן המסע הוא מעניק הצצה אוטנטית לתוך חיי משפחתו, לחדרי הטיפולים והאשפוזים ולחדרי הלב … כולל מידע אינפורמטיבי חשוב לכל מי שמוצא את עצמו בסיטואציה דומה, * למרות הכרותו את מערכת הבריאות, כפרמדיק * הוא ממליץ לא להיות עבד של מערכת הבריאות ולשקול כל מהלך בתבונה כולל להתנגד * בעד לגליזציה של שימוש בקאנביס * תוך כדי התהליך/ המסע הוא מגלה על עצמו דברים רבים ובמיוחד את איבוד  הבושה ("כאשר הבן היה  זקוק למשהו לפי הבנתי, הייתי נעמד על רגליים אחוריות )

 זהו משה בניטה שמשיק בימים אלה את ספרו "דרכי נועם" בהוצאת "אופיר ביכורים". זהו ספר חובה להורים הנאלצים להתמודד יום –יום בטיפול  בבן משפחה חולה). למרות הקושי והכאב העצום של המחבר ובני משפחתו, המסר בספר הוא ברור – אפשר להתמודד, אפשר להילחם, אפשר והכרחי לצחוק, והכי חשוב – לא לאבד תקווה. משה : "חייבים להאמין ובעיקר חייבים לשמוח ממה שיש. אין משימה שלא ניתן לעבור אותה".

"יום שלישי, 28 במאי 2013, היה אחד הימים הקשים בחיי. בבוקר – מיפוי עצמות לנועם ומיד לאחר מכן נסיעה לבאר שבע, לברית של הנכד" (ע"מ 21).

כך פותח משה בניטה, את ספרו החדש "דרכי נועם" ( אופיר ביכורים). בו הוא מתאר את סיפורו האישי של המחבר על בנו, נועם בניטה, שחלה בגיל תשע בסרטן אלים במיוחד. בתיעוד אותנטי, מרגש ומפיח תקווה מתעד המחבר את ההתמודדות הקשה של בנו, של משפחתו ושלו עם מחלת הסרטן. הספר אינו תחנה חולפת בחיי המשפחה, שכן ההתמודדות מלווה את ההווה בדרכים שונות עד היום.

benita

הספר מציג מציאות עכשווית שיש בה חספוס אמיתי, מספק מידע אינפורמטיבי חשוב לכל מי שמוצא את עצמו בסיטואציה דומה, וכלים מעשיים בנושאים הצצים ועולים בבתי החולים, במהלך ההליך הרפואי, בסיוע העמותות ועוד. זהו ספר חובה להורים הנאלצים להתמודד יום –יום בטיפול  בבן משפחה חולה). למרות הקושי והכאב העצום של המחבר ובני משפחתו, המסר בספר הוא ברור – אפשר להתמודד, אפשר להילחם, אפשר והכרחי לצחוק, והכי חשוב – לא לאבד תקווה.

התחלתי לכתוב. משה בניטה, נשוי ואב לעשרה, תושב אפרת, פרמדיק, כתב את חלקו הארי של הספר תוך שלושה חודשים.  "המטרה שלי בכתיבת הספר היה להעביר מסר ברור  שגם במקרים קשים, אסור לוותר, חייבים להאמין ובעיקר חייבים לשמוח ממה שיש. אין משימה שלא ניתן לעבור אותה, כמו גם  הרצון להשאיר הדרכה להורים שיבואו אחרינו. הוא יכול לסייע לכל מי שצריך להתמודד עם מנגנון רפואי קשה."

משה ניהל שיחות רבות עם נעם לאורך המסע המשותף. "נועם היה ילד מיוחד. הוא תמיד נזהר שלא לפגוע ברגשות של אחרים. אבל היו המון שיחות והמון צחוקים".

כתיבת היומן והוצאתו לאור, מדרבנים את משה לכתוב. "יש לי כמה רעיונות. אני לא יודע אם אני אממש אותם, אבל בהחלט, יתכן מאוד שאמשיך לכתוב".

על השאלה מה הקוראים שבינינו (שאינם מטפלים .. בקרובי משפחה חולים ) יכולים ללמוד מהספר ? אומר משה : "רופא הוא קודם כל בן אדם וגם הוא יכול לטעות, ולכן בכל מצב יש לבדוק טוב טוב שלא נעשו טעויות".

קאנביס הוא לא הבעיה. סובר משה. לדעתו, אם יש חומר שיכול להקל ולו במעט על כאבם וסבלם של חולי הסרטן, שגם ככה מקבלים בכל טיפול סוג של רעלים, אז רצוי לתת להם, כולל קאנביס. "חשוב שתהיה לגליזציה לשימוש בקאנביס. יחד עם זאת, צריך לשים לב. לא כל מה שאומרים על הקנביס נכון. אין תרופה בעולם שמטפלת ב"הכל". אבל בנושא הקאות, מצב רוח, תיאבון וכאב, הקנביס עושה יופי של עבודה, כמובן, שזה שונה אצל כל אחד."

להיות הורים מעורבים. כהורים אנחנו יודעים מה תפקידנו מול הילדים שלנו. הדבר ברור יותר כאשר הם בריאים. אנחנו דואגים לאהוב, לתמוך, להציב גבולות ועוד. אך מה קורה במצב של חולי קשה האם ההורים צריכים להיות מעורבים בהליך הטיפולי. בניטה : "כאשר החולים מטופלים על פי פרוטוקול בינלאומי מקובל, אז תפקיד הורים מצטמצם בלוודא שאין טעויות. אבל כאשר החולה כבר יוצא מהפרוטוקול, ישנם גישות טיפוליות שונות, ובהחלטה באיזה גישה ללכת, ההורים חייבים להיות מעורבים.  

בכל מצב ..חשוב שנחייך. "כל מי שמעלה חיוך על פניו של ילד חולה, מסייע במשהו בהחלמתו, ונותן לו את הכוחות הדרושים כדי להילחם ולא לוותר" ( "דרכי נועם", שם ע"מ 93 ). "השמחה והצחוק" הם התרופות הראשונות והיעילות והמומלצות על ידי בניטה לכל ההורים ובני המשפחה אשר מלווים בן משפחה חולה. השמחה לדעתו היא פקטור משמעותי בריפוי של האדם. "במבט לאחור אני משוכנע היום שאי  אפשר להתמודד עם המחלה הזו מעמדה של רחמים עצמיים ודיכאון. אין לי ספק שמצב הרוח קשור ביכולת של הגוף להילחם במחלה. נכון שסרטן היא לא מחלה פסיכוסומטית, אבל לעניות דעתי היא בהחלט מופשעת מהמצב הנפשי של האדם".

לא להיות עבד של המערכת. הניסיון להקל על כאבו של החולה הוא מסר שעובר בין דפי הספר. אם זה על ידי חיוך ושמחה, שימוש בתרופות וכמובן בהפעלת שיקול דעת מול המערכת הרפואית.  "להשתדל לקצר עד המינימום את זמני האשפוזים, ואם לילד חשוב להיות בשבתות עם המשפחה, להתעקש לתאם את הטיפולים בהתאם. לא להיות עבד של המערכת, כלומר לשמור לעצמכם את ההחלטה איפה ומי מבצע את הבדיקות. ואחרון חביב, בבית החולים הילד שלכם הוא עוד ילד חולה (למרות שאני בהחלט לא מזלזל במסירות של הצווים) אבל בשבילכם הוא כל עולמכם".

איבדתי את הבושה. בתהליך  המייגע והמייסר, המחזק והמעודד משה למד על עצמו דבר חשוב ומשמעותי. "איבדתי את הבושה וכאשר הבן שלי היה זקוק למשהו לפי הבנתי, הייתי נעמד על רגליים אחוריות".

החלום של משה הא להחזיר את המשפחה למסלול תקין.

  • סוף