"השנים עברו, אבל המחלה עדיין מכתיבה את חיי"

"הכורח מכתיב את סדר היום, ומחשבות על קושי וכאב, הן בגדר פריבילגיה", סיסטיק פיברוזיס היא מחלה פרוגרסיבית קשה ומקצרת חיים. מרים ישראלי מספרת על ההתמודדות ועל רצונה לחיות כמו כולם

כילדה תמיד רציתי לדעת הכול, ולא התביישתי אף פעם לשאול ולשאול. כשאובחנתי בגיל 15 במחלת הסיסטיק פיברוזיס מיד התחלתי לחפש לעצמי תשובות. ניגשתי בתמימות לחברי משכבר הימים, גוגל, והקלדתי את שמה המסובך של המחלה. התרכזתי במילים שהופיעו לפני, המושג הראשון שצד את עיני היה "תוחלת חיים", לא פחות ולא יותר. "תוחלת החיים הממוצעת אצל חולי CF היא גיל עשרים ושלוש". ואני, בת חמש עשרה, תוהה כמה שנים נשארו לי. בינתיים בבית הספר, החיים כסדרם. מבחנים, שיעורים, פטפוטים. כולם עסוקים בטיול השנתי הקרוב, ואני מוצאת את עצמי נוכחת ולא נוכחת. אני יושבת בכיתה, אך ראשי הרחק משם, בתוך רכבת הרים מסחררת, עולה ויורדת במהירות עצומה שכבר מכאיבה לי בבטן. מישהו יכול להוריד אותי מפה?

השנים עברו, אבל המחלה עוד כאן, מכתיבה את ימיי. עוד לפני שאני פוקחת עיניים השיעול הראשון כבר פורץ, ואחריו עוד אחד ועוד אחד והנה כבר שרשרת שיעולים. ברקע אני שומעת את בעלי מארגן את הילדים. שוב הוא מלביש לילד את אותה חולצה שכבר לבש שלושה ימים, אבל אני לא מסוגלת לקום ולעזור. כשהשיעול נרגע מעט אני נגשת לאינהלציה, ואחריה עוד אחת, ומשם כדורים, וויטמינים ומשאף. מחשבות נוגות זוחלות לכיווני, מה יהיה איתי בעתיד? כמה עוד אוכל להחזיק במלחמת ההישרדות הזאת? שניה לאחר מכן אני מתעשתת, ודוחה אותם הלאה. משאבי הנפש שלי מוגבלים ואני זקוקה להם למשימות בוערות יותר – להקפיד לקחת את כל התרופות, לדאוג לילדים, לתחזק את הזוגיות ולהשתדל שהבית יראה נורמלי במידת האפשר.

"אם אתן לערימת הרגשות הללו מקום, אתפרק לגמרי" מרים ישראלי (אלבום משפחתי)

הפחד העמום הזה, שמנקר לי עמוק בפנים, מספר לי שאם אתן לערימת הרגשות הללו מקום, אתפרק לגמרי. הכורח מכתיב את סדר היום, ומחשבות על קושי וכאב, הן בגדר פריבילגיה ונשארות מיותמות להן אי שם בתחתית סדר העדיפויות. הימים כך חולפים במתכונת כזו או אחרת, אין לי חופש, אין חלון זמן שבו אני יכולה להוריד הילוך או להשתמט. ובסוף היום, אחרי עוד אינהלציה, טיפול פיזיותרפיה מתיש, סידור אחרון של הבית, אני נכנסת למיטה, מקווה שאשן רצוף עד הבוקר ולא אתעורר בלילה להתקף שיעול ואז אני סופרת ביני לבין עצמי כמה שבועות חלפו מהאשפוז האחרון ותוהה כמה זמן עוד אצליח להחזיק מעמד בבית עד להחמרה הבאה.

לאשפוזים אני כבר רגילה, אני מגיעה לחדר המיון מלווה במזוודה גדולת ממדים שתשרת אותי בשבועיים הקרובים. האחיות מחייכות אלי, הרופאים מכירים אותי היטב. "חזרת אלינו, אה?" קורצים לעברי, ואני מהנהנת בשתיקה. שמחה ועצובה כאחד. קשה לי להיפרד שוב מהמשפחה לשבועיים או יותר, אך יודעת שעכשיו תהיה לי מנוחה, מהטירוף של החיים. באשפוז אני לא צריכה להכין אוכל ולהיאבק בחוסר התיאבון שיש לי, אני לא צריכה לזכור בכל רגע איזה אינהלציות עשיתי, כמה כדורים לקחתי ומתי הפעם הבאה, כי האחיות פה בשביל זה. אני לא צריכה לטפל באף ילד, לכבס או לנקות, אפשר להפחית חרדה. הרופאים דואגים לי. בסיום האשפוז, אורזת חזרה לתוך המזוודה את הבגדים, הספרים והתרופות, מאוששת וקלה יותר. עם גיליון שחרור בידי, ואיחול מהאחות: "שלא תחזרי אלינו יותר!"

אני מרשה לעצמי להאמין שהיום איננו רחוק. בימים אלה מועמדת לסל התרופה 'סימדקו', שלפי המחקרים הצליחה להאריך את החיים של החולים במוטציה כמו שלי ב- 8.3 שנים! מדובר בבשורה גדולה ומשמעותית עבור החולים שזמנם כה קצר. בזמן הזה גם יכולה להימצא תרופה נוספת שתאריך עוד ועוד את חייהם. בשונה מהטיפולים הקיימים, התרופה גם הצליחה לא רק לעצור את הדרדרות הנשימה אלא להביא לשיפור ממשי של תפקודי הריאות.

לאחר כל אשפוז, אני נפרדת מהצוות הרפואי וחושבת, היו לי רגעים יפים במקום הזה, שרוב האנשים מעדיפים לשכוח מקיומו. חברה שבאה לבקר, ספר טוב שקראתי, אחות שדיברתי אתה בלילות. בכל פעם מחדש, צועדת אל עבר היציאה כאילו נולדתי מחדש, ומתפללת אל היום שבו אחזור לבית הרפואה רק בשביל ללדת.