הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

ניקה ואני השתתפנו בחזרה של להקת בת שבע לקראת אירוע התרמה לעמותה לתסמונת רט. יחד, חווינו חוויה שלא אשכח לעולם, חוויה שממנה למדתי המון על ניקה ועל הקשר בינינו.

20/10/2013

השבוע עברתי חוויה מדהימה ומרגשת, כזאת שמשאירה אותך עם מחשבות וטעם של עוד אחרי.

הוזמנו, ניקה ואני, יחד עם עוד בנות רט, להיות בחזרה של להקת בת-שבע לקראת מופע ההתרמה לתסמונת רט שיערך בחודש הבא. לא ידעתי כל כך להסביר לניקה מה נראה ומה נעשה שם, רק הכנתי אותה לכך שנפגוש קבוצת רקדנים, נראה אותם רוקדים ויהיו שם עוד חברות שלה עם האימהות שלהן.

נכנסנו לסטודיו של הלהקה, פגשנו חברות ולאט לאט החלו להגיע הרקדנים ואוהד נהרין, הכוריאוגרף. בהתחלה ישבנו יחד עם הבנות והרקדנים עמדו קצת בצד, בחנו אותנו וניכר על פניהם שהם מתרגשים ולא כל כך יודעים איך לגשת אלינו.

לאוהד נהרין היתה זו פגישה שניה מהסוג הזה עם הבנות, כיוון שהוא עשה כזה מפגש לפני שנתיים, לכן הוא הסביר קצת לבנות ולנו מה אנחנו הולכים לראות. לאחר מכן הסביר לרקדנים שיתחילו לגשת לבנות, ינסו להתחבר אליהן ולרקוד איתן, כל אחת לפי היכולות והרצונות שלה ושהכי חשוב שיצרו קשר עין, כי הבנות מדברות דרך העיניים.

ניקה ישבה בעגלה שלה, שמעה את המוסיקה שהיא אוהבת (אותיות מצחיקות) בmp3- עם אזניות ונראתה מאוד עייפה ומאוד מרוגשת. כשניקה מרגישה חוסר נוחות מוסיקה זה הדבר היחיד שמרגיע אותה.

לקח לה זמן להרגיש בנוח. בהתחלה ניקה סירבה שירימו אותה על הידיים כדי לרקוד איתה, ניסיתי לרקוד איתה בעצמי אבל גם זה לא מצא חן בעיניה. אורי, אחד הרקדנים החתיכים, מצידו המשיך וניסה בשיא הסבלנות לשכנע אותה לרקוד איתו גם כשהיא ישובה בעגלה.

ניקה עם בובי, הרקדנית מבת שבע

אחרי אורי החלו לגשת לניקה עוד רקדנים ורקדניות שהתפעלו ממנה, מהיופי שלה ומהאנרגיות שלה. היו כמה רגעים שניקה בכתה והביעה חוסר שביעות רצון, אבל עדיין הרגשתי שהיא יכולה להתגבר ונורא רציתי בשבילה שתחווה את החוויה הזו, ובאמת כך היה.

הרקדניות והרקדנים סביבה דיברו איתה, ניסו להצחיק אותה, רקדו מולה ואיתה עם העגלה. הם היו מאוד יצירתיים בניסיון החיבור שלהם איתה, ניקה נרגעה והחלה להנות ואז הגיעה בובי.

ואז הגיעה בובי

בובי פשוט נכנסה לניקה לתוך הנשמה דרך העיניים ולא הפסיקה לדבר איתה ולרקוד איתה כשעה. למרות שבובי דוברת אנגלית, ניקה הגיבה אליה כאילו היא מבינה כל מילה ונוצר שם חיבור ביניהן שהוא פשוט חיבור בן שני לבבות, וללא מילים.

זה היה כמו לצפות מהצד בזוג שנפגש, שאינו דובר את אותה השפה ורק העיניים יכולות לספר את ההתאהבות שלהם.

זה היה כל כך מרגש לראות איך בובי לוקחת אותה ורוקדת איתה ומראה לה כל מיני דברים, תוך כדי שהיא לא מפסיקה לדבר אליה לשניה ופשוט מרגישה אותה. הן נשבו זו בקסמה של זו והיה להן קשה להיפרד אחר כך. לחיבור כזה מרגש לא ציפיתי.

למדתי שחוץ ממני ומהמטפלים של ניקה והמשפחה, יש עוד אנשים שפתוחים להכיר אותה באמת, שיש להם את הכלים הטבעיים שלהם ליצור איתה קשר ללא צורך בתיווך שלי.

עד אתמול לניקה היו העדפות ברורות לבנים והופתעתי לראות שדווקא אל הרקדניות היא נפתחה יותר. עומרי, אחד הרקדנים שהיה כל כך מקסים, שם לב לחיבור שנוצר בין בובי לניקה, ובסוף המפגש אמר לה שלמרות זאת הוא ימשיך לחזר אחריה עד שהיא תענה לו בחיוב J.

עוד למדתי שלפעמים אני אולי דוחפת מידי ושניקה כבר לא קטנה, היא כבר כמעט בת תשע ואני צריכה לשחרר אותה מעט. כל דבר ששאלתי אותה בעזרת הכרטיסיות נענה בשלילה. רק אחרי כן הבנתי שהיא בעצם רצתה לחוות את הלבד שלה עם החברים החדשים שהכירה, מבלי שאמא תתערב כל הזמן. גיליתי כמה שהיא ביישנית, הרבה יותר ממה שחשבתי ושאם אני רוצה להביא אותה שוב למפגש מהסוג הזה אני צריכה להכין אותה הרבה יותר לפני. יכולתי להראות לה תמונות של הרקדנים דרך האינטרנט ולספר לה יותר על הלהקה ואולי זה היה עוזר לה להיות יותר רגועה בהתחלה.

החוויה הזאת שהיתה אמורה להימשך כשעה נמשכה שעתיים.הלהקה הזו הדהימה אותי בגישה, בסבלנות, בחיוביות וביצירתיות.

אני יודעת שזמנם של האמנים שמתנדבים יקר ולא כולם יכולים להופיע בהתנדבות. כשמישהו נותן מזמנו בהתנדבות עבור הבנות האלה, עבור הבת הפרטית שלי, זה מרגש אותי כל פעם מחדש.

ב24 לנובמבר תופיע להקת בת-שבע, בפעם השניה, בהתנדבות ,למען “מלאכיות הדממה” – העמותה לתסמונת רט, בהיכל אמנויות הבמה בהרצליה. אורנה בנאי תנחה ונינט תהיה אמנית אורחת.

אני אהיה שם ואני מאוד אשמח לפגוש את מי מכם שעוקב אחרי הבלוג שלי, להתרגש יחד איתי .

אני מקווה בשביל ניקה שיהיו לנו עוד הרבה חוויות מהסוג הזה, כי זה באמת משהו מיוחד שלא שוכחים.

embedded by Embedded Video

YouTube Direkt

embedded by Embedded Video

YouTube Direkt

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 6 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 6 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 5 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה