הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

כשילדתי את בן אחרי האבחון של ניקה כלוקה בתסמונת רט, כולם אמרו לי שזה מאוד אמיץ מצידי, אני ממש לא הרגשתי ככה. בשנת החיים הראשונה של בן אני מודה שהייתי עסוקה יותר בגידול של ניקה מאשר בגידול שלו. כל מה שעניין אותי באותו שלב זה שהוא בריא. הוא אכל, עשה גראפס, ישן, התפתח וזה מה שהיה חשוב. עד שגילינו שגם הוא איטי מהרגיל בסביבות גיל עשרה חודשים. שבע שנים אחרי – יש לניקה שני אחים מקסימים שאוהבים אותה הכי בעולם

08/10/2013

גיליתי שאני בהריון עם בן כשבועיים אחרי האבחון של ניקה כלוקה בתסמונת רט, בתוך כל הקושי ועיכול הסיטואציה החדשה, ושמחתי מאוד על ההריון. למרות שלא חששתי בזמן ההריון בדקתי אם העובר לא נושא את המוטציה שגורמת לתסמונת רט ועברתי בדיקה לראות שאני לא נשאית של אותו הגן (הבדיקות יצאו תקינות). היה לי ברור שהכל יהיה בסדר הפעם.

מלכתחילה רציתי 3 -4 ילדים ודווקא בגלל שלניקה יש תסמונת רט היה חשוב לי עוד יותר שיהיו לה אחים. בשבילה – שלא תרגיש לבד ובשבילי –  רציתי לחוות אמהות רגילה, רציתי לשמוע ילד שאומר לי “אמא אני אוהב אותך” רציתי לחוות את צעדי הגדילה הרגילים בלי כל כך הרבה עבודה ובלי רגרסיה.

כשבן נולד ניקה היתה בת שנתיים ותשעה חודשים. זה היה בדיוק בשלב הכי קשה של הרגרסיה שלה. היא היתה מכניסה את הידיים באובססיביות לפה, כחלק מהתנועות החזרתיות שיש בתסמונת. היא כבר בכלל לא דיברה ונלחמנו על מעט ההליכה שהצליחה לרכוש והיו לה בעיות שינה קשות.  באותו הזמן היא  למדה שלושה חודשים בגן  בבית איזי שפירא, אחרי שהייתה איתי בבית שנתיים וחצי, הכירה חברות כמוה  ולמזלי היתה ונשארה ילדה חייכנית ומאושרת.

ניקה הבינה הכל כמו כל ילדה קטנה שנולד לה אח חדש ובכתה המון בימים הראשונים שאחרי הלידה . היא היתה חוזרת מהגן וברגע שראתה שאני מחזיקה את בן היתה מתחילה לבכות. זה היה קורע לב מצד אחד ומצד שני משמח בגלל שזה טבעי שכך יהיה.

בשנת החיים הראשונה של בן אני מודה שהייתי עסוקה יותר בגידול של ניקה מאשר בגידול שלו.

כל מה שעניין אותי באותו שלב זה שהוא בריא. הוא אכל, עשה גראפס, ישן, התפתח וזה מה שהיה חשוב. עד שגילינו שגם הוא איטי מהרגיל בסביבות גיל עשרה חודשים. הלכנו שוב לרופא מומחה שהרגיע אותנו שבן בריא  ואמר לנו להוריד את מפלס החרדה. הוא טען שיש לו היפוטוניה- טונוס שרירים מעט נמוך מהרגיל ושפיזיותרפיה תעזור לו לגשר על הפער.  היה לנו  מאוד קשה ששני הילדים שלנו לא מתפתחים כרגיל כמו השאר וששוב הפנטזיה מתנפצת.

כשראינו שבגיל שנה ושלושה חודשים הוא מתחיל לעמוד ולקשקש יותר התחלנו להירגע. לאט לאט התחלנו לבטוח בעובדה שבן בסדר גמור. היום הוא ילד חכם, יצירתי מאוד מצחיק ומוכשר.

כשבן החל ללכת לגן הצחיק אותי לשמוע אימהות אחרות באספות הורים מדברות על דברים שבעיני לא היו מהותיים. כל השיחות האלה על האוכל בגן, שיהיה ממרח חרובים במקום ממרח שוקולד ושיהיו חוגי העשרה כמו יוגה לילדים, נשמעו לי כמו קשקוש מוחלט.

לי הכי חשוב היה לשמוע אותו מדבר, שירוץ שיקפוץ שיהיה מאושר. זה כל כך היה חסר לי הקשקוש הזה ברקע וייחלתי לילד שידבר בשביל שניהם, היום יש רגעים שאני רוצה רק שקט. בן ילד מאוד פטפטן ויכול להיות גם מאוד קולני :) ובאותם רגעים אני מזכירה לעצמי- את ביקשת, את קיבלת – תהני מזה.

כשבן היה בן שנה לואי המטפלת הפיליפינית של ניקה החלה לעבוד אצלנו ובן גדל בבית שבו יש בעצם שלושה הורים ואחות גדולה שמתפקדת כמו אחות קטנה. היינו צריכים ללמוד איך מחנכים ילד בסיטואציה כזאת, מה הגבולות הנכונים לו ולנו, על מה עובדים ועל מה לא, כמעט כמו שעושים עם ילד ראשון למרות שהוא לא הראשון.

שוחחתי איתו המון וניסיתי להסביר לו במילים פשוטות מה יש לה. וכן, קודם כל הוא יודע שיש לה תסמונת רט. לא “ייפיתי” את המציאות. כל הזמן אני דואגת לומר לו שגם אם היא לא יכולה לומר לו זאת במילים, היא אוהבת אותו ושאם הוא רוצה לעשות איתה משהו או לשחק איתה שיגיד לי ואני אתווך ביניהם. ניקה מצידה היתה נועצת בי מבט כועס כל פעם שכעסתי עליו.

לפני שלוש שנים שוב גיליתי שאני בהריון וקיוויתי שזאת בת, רציתי לחוות אימהות לבת שהיא בסדר. ובאמת כשליהי נולדה החששות היו בעיקר חששות יומיומיים – איך לגדל, שוב, שני “תינוקות” בבית, זכרתי כמה קשה זה היה  להכין שני בקבוקים בלילה, לחתל שני ילדים, ושאר דברים יומיומיים. ואז ליהי נולדה, העתק מדויק שלי, שובבה ומלאת שמחת חיים. היא ממלאת לנו את הבית באור. (בעודי כותבת את השורות האלה אני מדמיינת איך ניקה תכעס עלי אחרי שימצאו תרופה לתסמונת הארורה הזאת ותצעק עלי שכתבתי את זה על ליהי ולא עליה, ונריב. זה הדבר שאני הכי מייחלת לו)

היום כשבן בן שש, הוא מבין יותר את הסיטואציה, הוא כל הזמן שואל אותי מתי תהיה תרופה לניקה. הוא מודאג מזה שכשתהיה תרופה לניקה והיא כבר תהיה בסדר לואי תצטרך לעזוב אותנו. מאוד לא פשוט לו. הוא ילד סנדוויץ’ שמתפקד בעצם כילד הבוגר והגדול במשפחה עם שתי אחיות קטנות. האחת, ניקה, בגלל התסמונת והשניה ,ליהי , בת שנתיים וחמישה חודשים שהיא באמת הקטנה.

אני חושבת שליעד ואני עשינו נכון שהבאנו עוד ילדים לעולם. עם כל הקושי השמחה כפולה ומכופלת כי יש לנו משפחה שמחה גדולה ושלמה , למרות הכל.

אז נכון שעדיין יש המון מגבלות ויש דברים שאנחנו לא עושים כי ניקה לא יכולה להשתתף בהם, אבל בזה אני מודה שלי מאוד קשה לשחרר. אני רוצה שנבלה כולם ביחד גם אם זה במחיר שלא נלך כולם עכשיו ללונה פארק.  לאט לאט אני לומדת לשחרר ולא מזמן הלכנו לים פעם ראשונה רק ליעד ואני עם בן וליהי. זה היה כמעט כמו לחוות “משפחתיות רגילה”. היה לי כל כך כיף שהרגשתי אשמה שכיף לי גם בלי ניקה. מי שראה אותנו מהצד, לא יכל בחלומות הכי פרועים שלו , לחשוב שבבית יש עוד ילדה אחת נכה שנשארה עם המטפלת שלה.

ליעד הוא הצד היותר מתון בנושא הזה, הוא כל הזמן אומר לי שמותר לי להנות גם בלי ניקה, זה לא אומר שאני מזניחה אותה ושאני אמא גרועה אם לא בא לי כל פעם לסחוב איתי את עגלת הנכים, הבקבוק, הכרטיסיות והחיתולים.שזה בסדר לבלות לפעמים רק עם הילדים ה”רגילים” ולהנות לכמה שעות מהורות רגילה.

אני לומדת לאט לאט וזה מאוד קשה לי, שיש דברים שכנראה אעשה רק עם בן וליהי. אני מנסה לשכנע את עצמי שכשניקה בבית היא לא סובלת. היא עדיין נהנית לטייל עם לואי, לשמוע מוסיקה ולראות טלויזיה. אני מאוד מקווה שהיא לא כועסת עלי על הפעמים שהיא לא מצטרפת.

ואני מאמינה שכשתהיה תרופה סוף סוף נגשר על הפערים ונוכל להגשים את החלומות שיש לנו כמשפחה אחת שלמה, כולנו יחד.

בינתיים רגעי האושר הכי גדולים שלנו זה לראות אותם יושבים אחד ליד השני על הספה בסלון :)

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 6 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 6 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 5 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה