הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

כל הזמן שואלים אותי מאיפה הכח להתמודד בלי סוף? אז אין לי כח ובטח לא כוחות על ,פשוט אין לי ברירה. אם אני לא אלחם בשביל הילדה המהממת שלי על הזכויות שלה אף אחד לא יעשה את זה בשבילי. והדבר שמטעין אותי זה הילדים שלי וניקה עם החיוך המדהים שלה. אבל היום אני כעוסה ממורמרת וקצת סדוקה. עדיין מקווה לדברים טובים שיגיעו.

19/09/2015

התחילה לה שנה חדשה באופטימיות.

ניקה עברה לכיתה של הבוגרים וחזרה לזרועותיה של המחנכת המקסימה מכיתה א’.

בן התחיל כיתה ב’, ליהי גן חדש ומקסים.

הכל נראה שמתחיל ברוגע וברגל ימין.

עד שאותה רגל, ימין, של ניקה, נשברה. רק כשבוע אחרי תחילת השנה.

ניקה פשוט לא פוסחת על שום סימפטום של התסמונת הארורה ממנה היא סובלת, תסמונת רט, וגם האוסטיאופרוזיס הצטרף לחגיגה.

היא כנראה עשתה תנועה לא נכונה עם הרגל או מספיק שנשענה עליה והנה אנחנו עם שבר בעצם הירך.

כל השעות בהן היא עם כאבים ואני רצה איתה מהמוקד לבית חולים, מבינה שזה לא מסתיים בגבס ושבגלל מצבה צריך לעשות קיבוע בהרדמה מלאה, עוברים פירכוס אפילפטי מהגהינום לפני ההחלטה על ניתוח, פירכוס ממנו חשבתי שניקה לא מצליחה לצאת בחיים, כי היא לא הצליחה לנשום וחיברו אותה לחמצן, כל אותן שעות וימים לחוצים ומורטי עצבים תפקדתי על טייס אוטומטי.

גם כשחזרנו הביתה מהאשפוז והיינו צריכים להיערך מחדש עם עוד אביזרים בבית כי הגבס הוא ל 6 שבועות , גם אז המשכתי על אוטומט. ואז הגיע ראש השנה ואיתו הגיעה הנפילה שלי.

ניקה בבית חולים

אני אדם אופטימי מטבעו, מנסה לראות את הצד הטוב שבדברים, מאמנת אנשים להתחבר למקום של אהבה עצמית ולראות את הטוב בכל דבר, אבל הפעם לא הצלחתי להביא את עצמי לשם.

אני לא מבינה מה יכול להיות טוב שלילדה שלי יש שבר , לא מצליחה להבין למה היא צריכה לסבול כל כך והדבר ששבר אותי סופית הוא אפילו לא המצב שלה ,אלא העובדה שאני עסוקה ללא הפסקה במלחמות בלתי פוסקות במשרד הבריאות/ביטוח לאומי/וועדות למיניהן ופקידים שיושבים ומגיעים להחלטות כשהם מתחבאים מאחורי חוקים יבשים בלי טיפת רגש ואמפתיה. זה שבר אותי. מאז אני בוכה על בסיס יומי.

אני יכולה להתמודד עם הכל ומישהו שם ביקום לא מפסיק לבחון אותי כנראה ואת הכוחות שלי, אבל דבר אחד יכול להטריף את דעתי וזה חוסר צדק.

הקושי בלהיות אמא לילדה נכה במדינה הזאת הוא במלחמות הבלתי פוסקות לקבל מהמדינה את מה שמגיע לה על פי חוק.

הטיפול בניקה לא מתיש כמו הטיפול הבלתי פוסק בניירת הרפואית, בפגישות בוועדות מיותרות על כל דבר, בלחכות חצי שנה לוועדה שהוד מעלתם במשרד הבריאות יסכימו לתת לה רכב עם מעלון, בלשכנע כל פעם את ביטוח לאומי עד כמה היא נכה ונזקקת, להילחם על הזכויות של המטפלת שלה ועוד ועוד ועוד וזה פשוט לא נגמר.

והשבוע כשהקטנה שלי חזרה מהגן וסיפרה לי שביקשה סליחה מאלוהים, כי לפני יום כיפור עושים חשבון נפש ומבקשים סליחה, הרגשתי פעם ראשונה בחיי שאני רוצה שהוא יבקש סליחה ממני ומניקה.

סליחה על כך שהכוחות שלה ושלי נבחנים ללא הפסקה , על כך שהסבל שלה רק גדל עם הזמן, על כך שבמקום להוציא את האנרגיה שלי על הטיפול בה ועל לחיות בכלל באופן כללי, אני צריכה להוציא אנרגיות על מלחמות בממסד.

אני לא אדם דתי אבל אני כן מאמינה באנרגיות ובכוחות היקום, ובא לי לצרוח שהפעם די! עברתם את הגבול. שלחו לי כבר משהו משמח וממלא. כוחות יש לי, אני לא שבורה ,רק קצת סדוקה, מרירה ועצובה.

אז אם יש מישהו שם ששומע לפני יום כיפור, תעשה חשבון נפש ותשלח קצת חמלה, אנרגיות טובות ומשמחות למישהי פה שזקוקה להם מאוד. כי כרגע קצת קשה לי לעשות את זה לבד.

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 5 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 5 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 4 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה