הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

לא כתבתי פוסט כבר הרבה זמן, זה לא סתם.

זאת תקופה של פרידות בחיי, תקופה של סגירת מעגלים ופרידה ממה שכבר לא עובד ויציאה למציאות חדשה.

מציאות אותה אני בחרתי ליצור אחרי הרבה זמן של מחשבה, התנסות, צמיחה והבנה שאני צריכה משהו אחר בחיי.

אבל יש דבר אחד שלא ישתנה לעולם וזאת העובדה שאני מגדלת ילדה נכה מאוד שסובלת מתסמונת קשה מאוד, תסמונת רט.

ולמרות שהחלטתי שהבלוג שלי יהיה עלי , על תהליכי האימון שאני מעבירה ועל חוויות אישיות, ניקה היא חלק בלתי נפרד ממני וההתמודדות היומיומית גם כן.

לכן, הפוסט הזה מוקדש לה ולכל הבנות שסובלות מאותה התסמונת.

אני מרגישה שיש משהו שלא עובר בתחושת סכנת החיים המיידית כשמדובר בתסמונת של ניקה.

וכשיש קמפיינים ואירועי התרמה לגיוס כספים , בכדי להמשיך לחקור את התסמונת ולהגיע לדרך ריפוי, עדיין גיוס הכספים לא מספיק.

כי כשמדובר במשהו מיידי כמו ילד שחולה בסרטן חלילה התחושה של הסכנה היא מיידית וכשמדובר בילדות פגועות שסובלות מקשיי נשימה, קשיי הליכה, לא מדברות, שסובלות מהתקפים אפילפטיים, בעיות שינה, עקמת ומה לא…. התחושה היא שהן יכולות עם טיפול נכון להמשיך לחיות ככה לעד.

אז זהו שלא! 25 אחוז מהבנות האלה מתות בשנתן. פשוט מפסיקות לנשום.

וזאת עובדה נוראית!  וסכנת החיים מרחפת מעל ראשן וראשינו ההורים כל שניה, כל דקה וכל שעה. לכן אנחנו במירוץ אחרי הזמן מבחינתנו כי לעולם לא נדע מתי ואם יגיע תורנו להיפרד מהמלאכיות שלנו בטרם עת.

היום אנחנו קוברים את אחת הבנות היקרות שלנו- ליאורה גולדברג.

אין דרך לתאר את הכאב ואין לי מושג איך ניתן לנחם את משפחתה.

התחושה שלי היא שאני רק יכולה לעזור להנציח אותה ולהמשיך להילחם על בריאות הבת הפרטית שלי ושאר הבנות, כדי שיזדרזו, כדי שיבינו שמדובר במחלה ארורה שגובה מחיר כבד ומיידי.

על כן כשתשמעו בפעם הבאה את המילה תסמונת רט או ” מלאכיות הדממה” תקשיבו, תושיטו יד, תפתחו את הלב ותעזרו לנו לקדם את מציאת התרופה לבנות שלנו. כי זה בלתי אפשרי להיפרד ממלאך.

לליאורה-

איך נפרדים ממלאך?

אין מספיק מקום להכיל את השוק

אין מספיק מקום להכיל את הכאב

אין מספיק מקום להכיל את הכעס

אין מספיק מקום להכיל את העצב

אין מספיק מקום, גם לא להכיל את התקווה.

איך נפרדים ממלאך?

מחבקים חזק את המלאכיות שלנו ומתפללים שישארו איתנו עוד.

מתפללים שמחבקים אותך שם למעלה

שתשמרי עלינו ועל הבנות ותמשיכי להאיר את אורך המלאכי בשמיים.

יהי זכרך ברוך.

למען הבנות שלנו אני מעלה שוב סירטון ישן על המלאכית הפרטית שלי שמסביר במה מדובר.

embedded by Embedded Video

]

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה