הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

לאט לאט, גם בן מקבל את ניקה ואת המיוחדות שלה. לאט לאט, הוא מלמד את הסביבה לקבל את ניקה. ואני? אין גאה ממני.

17/09/2014

פעם בכמה זמן אני מרגישה שהצלחתי לעשות משהו טוב. משהו שהוא לא רק טוב אלא גם משפיע, עלי ,על הילדים שלי, על הסביבה שלי. אנחנו עובדים כל כך קשה כל הזמן, רצים סביב הזנב של עצמנו ולפעמים כשקוצרים איזה פרי בדרך , צריך לעצור שניה ולהסתכל עליו, זה נותן את הכוח להמשיך לעבוד קשה ולנסות להשפיע.

אתמול קצרתי פרי אחד קטן כזה.

השכנה שלי סיפרה לי ,שלפני כמה ימים, פגשה את בן וניקה עם לואי, המטפלת של ניקה, מטיילים ברחוב שלנו. אותה שכנה היתה עם הבת הקטנה שלה ועוד ילדה , כשהילדה השניה ראתה את ניקה , היא בהתה בה והתחילה לצחוק. באותו רגע, כך סיפרה לי , בן אמר לה “למה את צוחקת? זאת אחותי, זה לא יפה לצחוק עליה, יש לה תסמונת רט והיא הכי יפה מכל הבנות רט”. והילדה הפסיקה מיד.

כשהשכנה סיפרה לי את זה הרגשתי מצד אחד צביטה בלב שמישהו צחק על ניקה בפניה ומצד שני גאווה על התגובה של בן. היא עצמה אמרה שהיא הוקסמה מההתנהגות של בן והיתה מאוד גאה בו.

IMG_2418

זה לא מובן מאליו שככה בן הגיב , במיוחד שעד לפני שלוש שנים לבן היה ממש קשה עם ניקה, עד כדי כך שאמר שהוא לא אוהב אותה ולא רצה שתשתתף ביום ההולדת שלו. היה לו קשה להבין למה היא לא משחקת איתו ולמה היא לא מדברת איתו, ההתעסקות סביבה עצבנה אותו והוא חשב שניקה לא אוהבת אותו. שוב ושוב נתתי לו להוציא את התסכול החוצה, הקשבתי לו והסברתי לו שניקה מאוד אוהבת אותו, היא רק לא יכולה לומר לו זאת במילים, אבל אם הוא יסתכל טוב טוב בעיניה הוא יראה כמה היא אוהבת אותו. שוב ושוב הסברתי לו שאם הוא רוצה לשחק עם ניקה שיגיד לי ואעזור לה לשחק איתו, אם הוא רוצה לשאול אותה משהו שיגיד לי ואעזור לו להבין מה היא עונה עם העיניים.

לאט לאט החלה תפנית בגישה של בן לניקה.

זה התחיל לפני שנתיים כשבן החליט שהוא משתתף במירוץ האביב למען מלאכיות הדממה, מירוץ שנערך מידי שנה ומטרתו היא גיוס כספים והעלאת מודעות לתסמונת רט. בן ראה אותי מתראיינת בטלויזיה ושמע אותי מדברת פעמים רבות על התסמונת והחשיבות של גיוס הכספים להמשך המחקר, עד שתהיה תרופה, לכן במירוץ היה לו מאוד חשוב לנסות ולנצח ולהגיע ראשון, הוא חשב שאם הוא ינצח נגייס יותר כסף ולניקה תהיה תרופה כבר עכשיו.

ככל שהוא גדל הוא מבין יותר ויותר את המגבלות של ניקה, הוא לומד להבין אותה דרך העיניים שלה, להראות לה את הכרטיסיות שלה ולחכות לתשובה שהיא מסמנת עם עיניה. הרבה פעמים כשאני שואלת אותה שאלה הוא ניגש אליה ואומר לי את התשובה עוד לפני שהיא עונה. הוא ממש למד להרגיש אותה.

הוא מתיחס אליה בחמלה ובכבוד וגם מגונן עליה כשצריך.

הוא נולד לתוך המצב המורכב הזה ואם היתה לו האפשרות אולי היה בוחר אחרת, הוא הרבה פעמים מתלונן על כך שהיה רוצה אח גדול כזה שיגן עליו וישחק איתו כדורגל, אז הוא מאמץ לעצמו חברים ובני משפחה שגדולים ממנו וממלאים בשבילו את המקום הזה.

למרות התיסכול והקושי שבן סוחב איתו, אני חושבת שהוא מקבל איזהשהו ערך מוסף לחיים, כזה שילדים אחרים בגילו לא תמיד מקבלים ,כזה שילווה אותו כל הזמן ויגרום גם לסובבים אותו להיות מושפעים, אני בטוחה שאם ימשיך באותה הגישה שלו, הוא יצליח ללמד את הסובבים אותו לקבל את השונה ולהיות סובלניים וזה שווה לי יותר מכל ציון טוב שיוציא בלימודים או מכל הצלחה חומרית שתהיה לו כשיהיה גדול, כי בעיני להיות אדם טוב זה ערך עליון ואם אצליח בבית הפרטי שלי לגרום לילדים שלי להיות אנשים טובים, עשיתי את שלי.

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה