הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

בכל שנה במירוץ למען מלאכיות הדממה ניקה שלי מרגישה כמו מלכה ליום אחד

19/05/2014

Rett20140517Img0006-vi

כמו בכל שנה, התקיים גם השנה,” המירוץ למען מלאכיות הדממה ” , בקאנטרי ג’. זה משהו שכבר הפך מסורת וזה כל פעם מעמד שמרגש אותי מחדש.

מכיוון שגדלתי לא רחוק מקאנטרי ג’, חלק מהרצים, משתתפים ומתנדבים,  הם גם חברי ילדות שלי, כך שבשבילי המעמד מרגש כפליים.

אפילו שזה קשה לפגוש עוד ועוד משפחות שמצטרפות ל”משפחת רט”, כי מן הסתם זה לא משמח שיש עוד בנות שלוקות בתסמונת, יש בזה גם משהו שמרגיש כל פעם כמו מפגש משפחתי עם בני משפחה שאתה אוהב ולא יוצא לך להיפגש איתם ביום יום.

הבנות במירוץ (640x427)

זה מנחם אותי ומחזק כל פעם מחדש לראות את כמות המשתתפים, את אותם חברים שבאים בכדי להביע את תמיכתם בניקה ובי, את כל אותם אנשים שמקיפים אותנו באותו היום באהבה. זה אף פעם לא מובן לי מאליו ואני תמיד מתרגשת ומודה על כך. בכל זאת מדובר באירוע שמתחיל ביום שבת בשעה 6:30 בבוקר(!)

השנה עד הרגע האחרון לא ידעתי אם אבוא ואשתתף. למרות שנרשמתי השנה להליכה במירוץ , לא ידעתי אם אצליח להגיע , כי מצבה הבריאותי של ניקה ממש לא יציב לאחרונה. יום לפני המירוץ לניקה היה פרכוס ממש ארוך, כזה שחשבתי שאנחנו כבר בדרך לאישפוז בבית החולים. אבל לשמחתי היא התאוששה מהר מהצפוי וביקשה לבוא ולהשתתף כבכל שנה במירוץ.

האנשים שמגיעים כל השנים למירוץ כבר מכירים את הפנים של הבנות וזה כיף לי לראות מהצד שניקה שלי מגיעה עם חיוך , מתרגשת ומודעת לכל הדבר הזה שנעשה סביבה וסביב חברותיה.

תמיד מציגים אותנו ומצלמים וניקה מרגישה שזה היום המיוחד שלה. יום שבו היא נפגשת עם אנשים שמרעיפים עליה אהבה, לא מפסיקים לומר לה כמה שהיא יפה ומהממת והחיוך שלה והגאווה שרואים בעיניה, שווים את כל רגעי הסבל שקודמים ליום הזה.

אז מעבר לכך שכל זה נעשה בכדי להתרים כסף , כדי להמשיך את המחקר, יש לימים כמו אלו חשיבות אדירה נוספת ולא פחות חשובה בעיני, זהו יום שמחזיר לי אישית המון אנרגיה שבדרך כלל נשאבת ממני.

והכי חשוב שניקה שלי מרגישה פעם בשנה מלכה ליום אחד :)

האלופה שלי (480x640)

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה