הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

07/04/2014

זאת הפעם הראשונה מזה הרבה זמן שאני מרגישה חלשה ומובסת. לא משנה מה אני עושה, מה שאני מנסה, לתסמונת הארורה הזאת יש את התסמינים שלה וזהו.

שנים שאני מתעסקת בראיה אופטימית קדימה, ללא יותר מידי התעסקות בפחד ובמה יהיה בעתיד ועכשיו הפחד השתלט עלי.

מזה כחודש שניקה חזרה לפרכס כמעט כל יום, שלוש פעמים ביום. יכול להיות שהניסוי עם הקופקסון לא מצליח עם ניקה כמו שחשבתי וזה מאכזב. אני מרגישה עוד יותר אשמה שאני זאת שהסכמתי לניסוי ולהזריק לה משהו שכנראה גרם לה לפרכס יותר.

לא חשבתי שלהזריק לניקה כל יום את הזריקה של הקופקסון, יהיה כזה ביג דיל בשבילי,מבחינה נפשית. בדרך כלל הכל קטן עלי ,אבל ככל שעובר הזמן זה מכביד עלי יותר ויותר. אני רגילה להילחם, לחשוב חיובי , לראות את הטוב ועכשיו כל מה שאני מצליחה להרגיש זאת עייפות אחת גדולה.

הרבה רגעים בא לי פשוט לברוח, להיות לבד בלי דאגות ובלי כאבי לב, מחפשת כרית להניח עליה את הראש ולהרגע, אבל אין כזאת בנמצא. מרגישה שאני צריכה ללכת אל איזה מעיין שמחזיר כוחות ולשאוב משם קצת כח.

דווקא בעונה הכי אהובה עלי, כשהכל מתחיל לפרוח וללבלב מסביב, אני לא מצליחה לפרוח. אני חושבת הרבה על העתיד של ניקה ועל מה יהיה. היא הולכת וגדלה וכך גם ההתמודדות, עוד מעט היא תקבל את המחזור הראשון, עוד מעט האחים שלה גם יגדלו ולא יהיו כל כך הרבה בבית כמו עכשיו, מה יהיה איתה, איך יהיה? איך אמשיך לגרום לה להיות מאושרת, איך אצליח להקל עליה את הסימפטומים?

עכשיו ניקה עוד קטנה ובאה איתנו לכל מקום. מה יהיה כשתהיה בת עשרים? מה יהיה כשאמות? מי ידאג לה?

כל כך הרבה מחשבות, הכל רץ ומפחיד כל כך פשוט מפחיד.

nika2 (640x590)

ברור לי שאני לא לבד בסיפור וכל הורה לילד מיוחד יכול להזדהות איתי בסיטואציה הזאת, אבל לצערי במקרה הזה צרת רבים לא מנחמת.

אני מוצאת את עצמי מקנאה במשפחות רגילות שאין להם את ההתמודדות היומיומית הזאת ואין להן את הסלע הזה על הלב.

כל כך רוצה בריאות לילדה המדהימה שלי .

לקחתי החלטה לא פשוטה להתחיל את הניסוי בקופקסון ועכשיו לקחתי שוב החלטה להפסיק אותו. זה לא מקדם את ניקה לצערי.

יחד עם זאת התקווה שלי לא נגמרה ואחרי שאני חווה את הרגעים האלה, קשה ואפור לי בלב , אני לוקחת שוב אוויר ומשתדלת להזכיר לעצמי שהעננות תחלוף, השמש עוד תזרח שוב, שמשהו טוב חייב לקרות.

שהפעם הזאת התסמונת ניצחה אותי בקרב אבל במלחמה אני אנצח.

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה