הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

בשבוע האחרון העמותה לתסמונת רט העלתה קמפיין וויראלי באינטרנט בכדי להעלות את המודעות לתסמונת. במתכוון או שלא, זה השתלב מצוין עם חגיגות פורים מסביב, יום המעשים הטובים והווירוס שתקף אותי.

צבע הלוגו של העמותה הוא סגול ורוד והרעיון היה ,שאנשים יצלמו עצמם כשלק סגול מרוח על האצבעות והיד על הפה לסימן של שקט, עם כיתוב מצורף- “גם אני שותק/ת למען מלאכיות הדממה” ויפרסמו את התמונה ברשתות החברתיות.

1.jpg

לקחתי חלק פעיל בקמפיין וביום הראשון צילמתי עצמי עם לק סגול על היד והכיתוב המתבקש והעלתי את התמונה לפייסבוק שלי עם בקשה שכולם ישתתפו. הסברתי לניקה ולכולם בבית במה מדובר וקיבלתי אישור מכולם כולל ניקה לצלם גם אותם.

בשלושה ימים הראשונים זה לא כל כך זרם וגם הייתי כל כך חולה שהעדפתי באמת לשתוק ,תרתי משמע. אבל לאחר מכן החלו לזרום לעמותה ואלי תמונות ומאוד מאוד התרגשתי כשראיתי איך המשפחה, חברים, מכרים, מצלמים עצמם ושולחים לי תמונות שלהם מכל העולם- מניו יורק, סאן פרנסיסקו, דרך לונדון ואפילו אפריקה וכל זה למען ניקה.

כל כך שמחתי שניקה שלי היא כזאת ילדה אהובה ולרגע הרגשתי שהיא גיבורת המאבק בתסמונת הזו ולא רק הגיבורה הפרטית שלי.

2.jpg

בדרך כלל מאוד קשה לי לבקש עזרה מאחרים, אני תמיד רוצה להסתדר לבד ומפחדת לשמוע- לא, אבל החיים לימדו אותי לפתוח את הפה ולהתחיל לבקש קצת.

היום אחה”צ נערך יום המעשים הטובים בכיכר רבין בתל אביב ושם יהיה דוכן של העמותה וימרחו לק סגול להעלאת המודעות לתסמונת, מי שנמצא באזור מוזמן ומי שלא אני מאוד אשמח אם יצלם עצמו עם לק סגול ויד על הפה, יפרסם את התמונה בפייסבוק ויכתוב ליד- גם אני שותק/ת למען מלאכיות הדממה #rett_israel

ניקה ואני מודות לכולם מקרב לב על העזרה והעידוד ומקוות שיהיו עוד ועוד אנשים שידעו על תסמונת רט ונצליח להגיע למרפא במהרה.

דף העמותה לתסמונת רט בפייסבוק

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה