הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

הכינו אותי נפשית לכך שאני זו שאזריק לניקה את התרופה, מכיוון שהיא צריכה לקבל אותה יום יום. הסברתי לניקה שזה מה שהניסוי מצריך מאיתנו ובהסכמתה ניגשנו לעבודה.

20/02/2014

יום שלישי הגיע, קמנו נרגשות וחוששות ונסענו לתל השומר לקבל את הזריקה הראשונה שאולי תשנה את חיינו. קופקסון זריקה מס’1.

הכינו אותי נפשית לכך שאני זו שאזריק לניקה את התרופה, מכיוון שהיא צריכה לקבל אותה יום יום. הסברתי לניקה שזה מה שהניסוי מצריך מאיתנו ובהסכמתה ניגשנו לעבודה.

הרגשתי כמו בסרט. הראו לי איך לדפוק קלות על המזרק, להוציא את בועת האוויר שיש, לתפוס חתיכת בשר ובתשעים מעלות לגוף להחדיר את המחט (לא גדולה) ולהחדיר את נוזל התרופה, אבל לא מהר מידי וגם לא לאט.

עם דפיקות בלב ואלף התנצלויות לניקה עשיתי זאת. ניקה קפצה טיפה מהדקירה, לי התכווץ הלב’ ועברנו את הזריקה הראשונה.

כל הזמן שיננתי לעצמי בראש, מאיה, את עושה משהו טוב, זה לא רעל, את נותנת לילדה שלך תקווה בתוך הנוזל הזה, גם אם זה יכאב זה לא נורא, תנשמי עמוק. תנשמי עמוק. ת-נ-ש-מ-י

IMG_8703 (640x480) - עותק

מכיוון שזו זריקה שניתנת מתחת לעור ולא לתוך הוריד אני צריכה כל יום להזריק לה במקום אחר בגוף. בהתחלה יש טיפה אדמומיות סביב הדקירה וזה עובר. כשראיתי את האדמומיות קצת נלחצתי וכל הדרך הביתה נדדתי בדמיוני למחוזות אחרים, ברקע, בראשי, מתנגן לו שיר מהסרט “טריינספוטינג”, ואני מדמיינת איך דופקים לי על הדלת מהרווחה כדי לבדוק מה זה כל הסימנים האלו שיש על הילדה?? ומאחוריהם “הייזנברג” מ”שובר שורות” מנופף לי לשלום…. נכון שהסרט והסדרה בכלל מדברים על הזרקת סמים אבל לשם לקח אותי הדמיון ולא התווכחתי איתו.

הרמזור התחלף לירוק, חזרתי למציאות. הילדה שלי יושבת מאחורי באוטו, שומעת מוסיקה ומחייכת. נרגעתי.

כשדיברתי עם ניקה על הזריקה עצמה היא סיפרה שזה קצת כאב, אבל היא מסכימה בכל זאת להמשיך לקבל את הזריקות בתנאי שרק אני מזריקה לה. גיבורה!

קיבלתי את זה כמחמאה, בכל זאת הכאבתי לה ואני עומדת להכאיב לה כל יום.

הבטחתי לה שאני אתאמן על תפוזים בבית ואשתדל להכאיב לה כמה שפחות .

חזרנו הביתה עם קופסא מלאה במזרקים לחודש הקרוב, אני עדיין מתכווצת עם כל זריקה, אבל ניקה שלי גיבורה כל כך. היום אמרה שכבר כאב לה פחות אז אני מקווה שאני בדרך הנכונה.

copax (480x640) - עותק

אני מאמינה שיקח עוד זמן עד שנתחיל לראות שינוי ,אבל אנחנו אופטימיים ומאמינים שמשהו טוב יצא מזה. עד אז אני אמשיך להתאמן על תפוזים ופירות הדר, אלא אם יש מתנדבים בקהל ;)

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה