הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

אני פשוט מעריצה את ניקה, כמה אומץ, הבנה, בגרות, סבלנות ואינטליגנציה יש בה, זה פשוט לא יאמן.

09/02/2014

“בהצלחה! הגיע היום

אתה יוצא למקומות נפלאים! אז שלום.

עם רגלים בנעלים, עם שכל בראש- תמצא את הדרך שלך אל תחשוש.

אתה יכול ויודע, מוכן ומזומן, ואתה הוא זה שיחליט לאן.

אם יוצאים מגיעים למקומות נפלאים!

תצליח? נכון? תצליח! נכון! (תשעים ותשעה אחוז ביטחון)

ילד, אתה עוד תזיז הרים.”  דוקטור סוס.

השבוע יצאנו להזיז הר. הצטרפנו לניסוי בו משתתפות בארץ עשר בנות שלוקות בתסמונת רט, ביניהן ניקה. במסגרת הניסוי ניקה תתחיל לקבל טיפול בקופקסון- תרופה לטרשת נפוצה , שמצאו, במחקר בעכברים,כי שימוש בה מביא לשיפור ניכר בסימפטומים, בעיקר ראו שיפור בכל נושא ההתקפים האפילפטיים והפרעות הנשימה.

שוחחתי עם ניקה על הניסוי, הסברתי לה מה נדרש ממנה ומאתנו לעשות כדי להשתתף בו, שאלתי אותה אם תהיה מוכנה לעבור את הבדיקות הנדרשות והמעקב, ניקה אמרה שכן וככה יצאנו לדרך.

כהכנה לקבלת התרופה עברנו יומיים “טירונות” שהתחילה בבית החולים שיבא, שם נמצאת מרפאת רט. הגענו מאוד נרגשות בבוקר, פגשנו את פרופ’ בן זאב שעומדת בראש המחקר ואת הצוות המלווה. ניקה לא הפסיקה להסתכל על הקלסרים עליהם היה רשום בגדול- תסמונת רט מחקר, כאילו היא מתה לדעת מה כתוב בפנים.

התחלנו בבדיקת דם רגילה, בדיקת לחץ דם וא.ק.ג ובעשרים וארבע שעות הראשונות חיברו את ניקה למכשיר וידאו אי.אי.ג’י שרושם את גלי המוח ובודק את תמונת ההולכה החשמלית במוח. אצל בנות רט התמונה אינה תקינה ובשלב מסוים בחייהן הבנות מתחילות לסבול מפרכוסים אפילפטיים.

קיבלנו חדר משלנו במחלקת ילדים ואחרי שניקה עברה בגבורה את הדבקת האלקטרודות לראש כולל חבישה בסגנון תרבוש לבן, כל שנשאר לנו לעשות זה לאכול, לשתות לראות די.וי.די ולהתפלל שהזמן יעבור מהר. בתור הכנה אמרתי לניקה שתחשוב שהיא מתחפשת לאופסי דייזי מהגן הקסום,(דמות שהשיער שלה נראה כמו חוטים שיוצאים מהראש), ניקוש מצידה היתה מקסימה, אנשי הצוות שחלקו מכיר אותה, אמרו לה כל הזמן כמה היא יפה, מקסימה ומהממת. נראה לי שרק בגלל זה היא תסכים לעבור את הסיוט הזה עוד פעמיים כנדרש עד לסיום הניסוי. למחרת בבוקר ניקה, שאין לה תפקוד בידיים, החלה כבר לנסות להוריד את התרבוש מהראש, פתאום היא הראתה יכולות גירוד בראש מרשימות בהחלט. לקראת הצהריים שוחררנו הביתה עם מכשיר עינוי מסוג אחר אותו הייתי צריכה לחבר לניקה לעוד 24 שעות בבית.

אחרי שבמשך שעה הורדנו לניקה את הדבק של האלקטרודות מהראש, עברנו לשלב ב’, השלב הכייפי באמת, חיבור למכשיר שבודק את הנשימה ובעיקר את עצירות הנשימה. לידע כללי, לבנות עם תסמונת רט יש הפרעות נשימה שמתבטאות בעצירות נשימה והתנשפויות.

ניקה, ילדה מצטיינת של אמא, החליטה שהיא כנראה רוצה להיות צוללנית כשתהיה גדולה והיא עוצרת את נשימתה לא פחות ולא יותר כ- 6 פעמים בדקה! ונחזור למכשיר- המכשיר נראה כמו סוג של פצצה קטנה שמחוברת לגוף עם תוספת נהדרת בצורת צינורות קטנטנים שצמודים לתוך הנחיריים.

במשך 24 שעות היינו צריכים לשמור שניקה לא תוציא את הצינורות הללו וזה היה על גבול הבלתי אפשרי. זה כל כך הציק לה והיא שוב ושוב ניסתה לגרד את האף וזה יצא שוב ושוב מהאף וירד לה דם. באיזה שהוא שלב שאלתי את ניקה אם היא רוצה שננתק אותה מהמכשיר או שנראה לה שתצליח להתגבר.

ניקה (בעזרת הלוח המחיק) אמרה לי שזה מאוד מציק לה, אבל היא רוצה להשתתף בניסוי ולכן תתגבר. אני הייתי עם דמעות בעיניים. אני פשוט מעריצה את הילדה הזאת. כמה אומץ, הבנה, בגרות, סבלנות ואינטליגנציה יש בה, זה פשוט לא יאמן. אמרתי לה שוב ושוב שאני מעריצה אותה.

ובכן, עברנו את שלב העינויים הראשון, יש לנו עוד פעמיים כאלה ובין לבין אנחנו כמובן במעקב במרפאה כל שבועיים בערך, יש עוד בדיקות לעשות ואני צריכה למלא גיליונות מעקב יומיומיים עם פרמטרים שבודקים כמות שינה, כמות פרכוסים, עצירות נשימה ועוד.

אבל לשלב הכי מעניין נגיע בעוד שבוע וחצי, זה השלב בו אני אלמד להזריק לניקה את תרופת הקופקסון. כן כן זה מגיע בזריקות קטנטנות לבטן.

כבר דקרתי אנשים בעבר, אבל זה היה עם מחטים סיניים דקיקים במסגרת לימודי ועבודתי כמטפלת ברפואה סינית, אז בחיים לא חשבתי שיום אחד אצטרך ללמוד להזריק לבת שלי תרופה, אבל היי, החיים לא מפסיקים להפתיע אותנו.

חמש בנות בארץ כבר החלו לקבל את התרופה ובמקביל אותו ניסוי נערך על בנות בארצות הברית, אמנם כל המידע על שאר הבנות ותיפקודן חסוי, אבל אני יודעת שהתרופה ללא תופעות לוואי ושכבר נרשמת מגמת שיפור אצל שאר הבנות, לכן אני מאוד אופטימית.

אני יודעת שאפילו שזה לא מביא לריפוי התסמונת זה משהו שבהחלט יכול לשפר את איכות החיים של ניקה וזה משהו מאוד מאוד חשוב לה ולנו.

אני לא יודעת במה השיפור יתבטא ,אבל אם לא ננסה לא נדע ולכן החלטנו ללכת על זה ואני מאמינה בכל ליבי שזה יצליח כי ,יש לנו תשעים ותשעה אחוז ביטחון ואם כבר מעזים ויוצאים אפשר להגיע למקומות נפלאים :)

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה