הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

“בגלל התסמונת קשה לי לענות מהר” ניקה הרי לא יכולה לדבר אבל היא מבינה הכל ויש לה הרבה מה לומר, אז איך בכל זאת אני יכולה לייצר איתה דו-שיח?

12/01/2014

בשבועיים האחרונים נערך מאבק ,מול וועדת סל הבריאות, בכדי לאשר מימון מחשב מיוחד שמשמש כלי תקשורת לילדים שאין באפשרותם לתקשר מילולית.

המאבק הזה גרם לי לחשוב הרבה על המילה דו-שיח. כשאני מנהלת דו-שיח עם מישהו זה דו כיווני אבל איך מנהלים דו-שיח עם מישהו שלא יכול לדבר ולא יכול להצביע עם היד?

ניקה הרי לא יכולה לדבר אבל היא מבינה הכל ויש לה הרבה מה לומר, אז איך בכל זאת אני יכולה לייצר איתה דו-שיח?

יש כל מיני אפשרויות שנקראות בשפה המקצועית תקשרות תומכת חליפית שבה יש כרטיסיות עם סימנים, יש מחשבים מיוחדים, מכשיר שנקרא פלט קולי ועוד.

אנחנו כבר בשלב שניקה יודעת לקרוא ולכן הדבר הכי נגיש לי וספונטני זה לוח מחיק עליו אני כותבת לה אופציות לבחירה וניקה ,שלא יכולה לדבר וגם אין לה שימוש בידיים ,מסמנת ע”י מבט ממוקד של כמה שניות, את התשובה אותה בחרה.

כשאנשים ,שלא מכירים את ניקה או את התסמונת, רואים אותי מהצד מתקשרת איתה דרך הלוח ,הם כמעט תמיד שואלים – איך את יודעת שהיא מבינה אותך?

אז היום אני רוצה לשתף אתכם בשני סיפורים מחיינו שקרו ממש לאחרונה, אני חושבת שאחרי שתקראו את זה כבר לא יהיה ספק בליבו של אף אחד לגבי ההבנה של בנות הלוקות בתסמונת רט.

יום שישי, לפני כשבועיים ניקה חזרה מבית הספר והיא לא נראתה טוב. היא נראתה חיוורת וניכר עליה שהיא מרגישה לא טוב. מבית הספר דיווחו לי שלא היה לה תיאבון, היא רצתה רק לישון וגם לא שתתה.

בבית התחלנו לאושש אותה, היא שתתה, אכלה ונחה ובערב נראתה יותר טוב אבל עדיין זה לא היה מאה אחוז. חום לא היה לה.

בשבת היא ישנה הרבה, מה שממש לא אופייני לה ובערב היה לה חום ממש נמוך, כמובן שכל הזמן הזה שאלתי אותה בעזרת הלוח המחיק אם כואב לה משהו, מה כואב, מה היא מרגישה והיא ענתה לפעמים שכואב לה הראש, לפעמים ברגליים לפעמים הגרון, אבל לא ממש סיפקה תשובה ברורה.

נתתי לה אקמול לכאבים ובראשון השארתי אותה בבית.

כל הזמן ניסיתי לחשוב על מה לא שאלתי אותה ואז פתאום משום מקום החלטתי לשאול אותה אם שורף לה כשהיא עושה פיפי ואם כואב לה בבטן תחתונה, היא מיד הסתכלה על ה”כן” שכתבתי לה כאופציה ואח”כ הסתכלה עלי במבט של הקלה, שסוף סוף הבנתי אותה.

מיותר לציין שליבי נקרע באותה שניה, המחשבות על איך לא חשבתי על זה קודם לעזאזל? התרוצצו לי בראש ללא הרף, כאב לי כל הגוף רק לחשוב כמה זמן היא סובלת ככה ללא יכולת לספר לי. זה גמר אותי.

תקשורת עם ניקה, זה משהו שמצריך זמן כוח ורצון שלא תמיד יש, כי מאוד קל “לשכוח” מהרצונות שלה ולהתעלם ממישהי שלא יוזמת שיחה, שלא מדברת ושאין לה דרישות .

לשוחח איתה מצריך ממני ומהסביבה שלה, לחשוב כל הזמן מחוץ לקופסא, ליזום כל הזמן ולהיות יצירתיים.

כאב לי לחשוב מה היה קורה לולא שאלתי אותה על שלפוחית השתן ואני הרבה פעמים נודדת במחשבות לתסריט הגרוע של “מה היה קורא אם לא” ומזל שהפעם זה נגמר טוב.

רצתי איתה למוקד עשינו בדיקות, אכן היו סימנים של דלקת בשלפוחית השתן , ניקה קיבלה טיפול ומיד התחיל שיפור וזה עבר.

אז נכון שתקשורת חליפית היא דבר לא פשוט, אבל כשאני מצליחה להוציא מניקה תחושות, רגשות ,בקשות ורצונות זה מספק פי אלף מאשר דו-שיח רגיל.

וכך קרה, שבחנוכה, ניקה ביקשה ללכת לסרט “לשבור את הקרח”, עם רועי החבר שלה ועינת ,אמו של רועי ,שהיא גם המורה הפרטית של ניקה .זאת היתה הפעם הראשונה מזה שנים שניקה יצאה לסרט ופעם ראשונה שזה קרה בלעדי. החלטתי לשחרר ולתת לה להנות כמו כל ילדה בת גילה בלי אמא נודניקית ברקע. ואז קיבלתי מעינת דיווח און ליין מהסרט. היא כתבה לי הודעה שהם שכחו את הכרטיסיות תקשורת בבית, אבל רועי מצא דרך מצוינת לתקשר עם ניקה וזה הולך ככה:

רועי אומר לניקה- ניקה, כשהתשובה היא “כן” תסתכלי עלי וכשהתשובה היא “לא” תסתכלי על אמא.

ואז הוא שואל אותה- ניקה, אני חופר לך? ניקה מסתכלת על רועי (התשובה היא כן)

רועי שואל עוד שאלה- ניקה, את אוהבת שאני חופר לך? ניקה מסתכלת על רועי בחיוך (התשובה היא כן)

רועי שואל- ניקה, אני חתיך הורס, אינטליגנטי ומבריק? ניקה מסתכלת על עינת ומצחקקת לעצמה (התשובה היא לא)

אז תגידו לי אתם, אחרי תשובות כאלה, אפשר עדיין להגיד שהן לא מבינות? אפשר עדיין לוותר על היוזמה לשיחה איתן? אפשר לוותר על מימון מחשבי תקשורת של משרד הבריאות?

אני יודעת מה התשובה שלי ואני גם יודעת מה התשובה של ניקה.

לניקה יש עוד משהו לומר לכם, תסתכלו על התמונה של הלוח המחיק כאן למטה ותראו מה ניקה ענתה (מסומן בקו תחתון) כשנשאלה מה קשה לה בעקבות התסמונת :)

עוד מהבלוג של מאיה שגב

Thumbnail

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...