הבלוג של מאיה שגב

mayaseg

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו... +עוד

מאמנת ומלווה תהליכי התפתחות וצמיחה אישיים, מטפלת בתטא הילינג, כותבת ואוהבת לקרוא. לפני הכל אני אמא לשלושה,הגדולה מביניהם היא המלאכית שלי אשר לוקה בתסמונת רט והיא המורה הכי טובה שלי לחיים. מאמינה גדולה שהחיים הם מה שאנחנו עושים מהם :)

עדכונים:

פוסטים: 34

החל מספטמבר 2013

לטוס לבד היא חוויה קשה לכל אמא שנוסעת ומשאירה בבית את הילדים, הבעל וייסורי המצפון, אבל בגלל שניקה ילדה מיוחדת זה קשה פי כמה ובד בבד הכרחי פי כמה. נסיעה לבד היא דבר שאני ממליצה לכל אמא ובפרט לאמהות המיוחדות שבנינו. אני באמת חושבת שזה עניין רפואי. זה הכרחי למילוי המצברים והכוחות ובעיקר לנפש. אי אפשר להיות בתוך הטירוף הזה מבלי לעצור לרגע ולשאוף אוויר.

17/09/2013

כשניקה היתה בת חמש כמעט ובן כבר היה בן שנתיים, גיליתי לראשונה את עניין הנסיעה לבד. זה לא היה כמו טיול אחרי צבא לבד אלא משהו אחר לגמרי. לנסוע רחוק ולהשאיר בבית שק מלא אחריות, מה זה מלא?! מפוצץ!

אני בטוחה שהחוויה קשה לכל אמא שנוסעת ומשאירה בבית את הילדים, הבעל וייסורי המצפון, אבל בגלל שניקה ילדה מיוחדת זה קשה פי כמה ובד בבד הכרחי פי כמה.

אולי כדאי שאסביר קצת את הקושי הזה  כדי שתבינו…ניקה היא ילדה מהממת, יפהפייה וסיעודית לחלוטין, היא לא מסוגלת לעשות שום דבר לבד. היא לא מדברת, אבל מבינה הכל כמו ילדה רגילה בת 9 ואף יותר (גאונה של אמא). אין לה שימוש בידיים, היא בקושי הולכת, וסובלת מהתקפים אפילפטיים. הטיפול בה וההשגחה עליה מצריכים טיפול של המון אנשים 24/7. בעיקר כי אני רוצה, כמובן, שיהיה לה את הטיפול הטוב ביותר ושתתקדם כמה שאפשר להתקדם בתסמונת הארורה הזאת.

מה זה אומר ביומיום שלנו? כבר חמש שנים שיש לנו מטפלת פיליפינית שגרה איתנו ומטפלת בניקה ולא בשביל הפינוק שלנו, אלא כי בלעדיה אין לנו חיים בכלל.

לואי היא הידיים והרגליים של ניקה. בלעדיה אין לנו חיים

בבקרים ניקה לומדת בבית ספר מיוחד ובצהריים, כל יום, יש מצעד של מטפלים כאלה ואחרים – ממרפאה בעיסוק, דרך פיזיותרפיסט, מורה פרטית שמומחית בעבודה עם בנות רט, קשר יומיומי עם נוירולוגית, תרפיה במוסיקה ומטפלים נוספים. בתוך כל זה אני מנסה גם שיהיו לה חוויות רגילות של כל ילדה כמו לקחת אותה להצגה, סרט, קניון, פארקים ומסעדות.

ניקה כמו רוב בנות תסמונת רט גם מכורה למוסיקה. זאת אפילו לא התמכרות זה פשוט החמצן שלה! המוסיקה מרגיעה אותה, עוזרת לה לאכול, להתרכז וגם לעשות משהו עצמאי לבד. כי להקשיב למוסיקה ולראות טלוויזיה לא מצריך שום פעולה “עצמאית” ממנה פרט להסתכל ולהקשיב.

לצערי, הרפרטואר המוזיקלי שלה מגיל שנתיים לא ממש השתנה בשבע השנים האחרונות. כל היום, מבוקר עד ערב ועד למחרת, מתנגן לו פסקול חיי שכולל את “דיג דיג דוג”, “אותיות מצחיקות”, “הכבש ה 16″ וסבא טוביה. היא כבר בת 9 וזה לא נראה כאילו זה ישתנה בקרוב.  לשמחתי יש כמה הבלחות של “הדג נחש”, (כן כן היא גם יכולה להיות מחתרתית כשהיא רוצה) אבל זה טיפה בים הדיג דיג דוג.

ההחלטה לנסוע לבד

כשלואי, המטפלת הפיליפינית של ניקה, עבדה אצלנו שנה, החלטתי שאני נוסעת לבד  - הרגשתי שסוף סוף יש מישהי שאני יכולה לסמוך עליה שתטפל בילדים שלי כמו שאני אוהבת ואני יכולה לנוח קצת. לבד!

בלי בעלי, שיחיה ,(כי בלעדיו אין לנו מה לאכול), בלי ילדים, בלי חיתולים, האכלות, החלפות טיטולים, לילות בלי שינה. פשוט לנסוע ולהיות אדון לעצמי.

המזל הגדול שלי, שמכל הערים בעולם יש לי אחיינית שעברה לגור בניו יורק, סנדרה, שהיא  כמו אחותי הקטנה.

לקנות את כרטיס הטיסה לקח לי שתי שניות, ושבועות של הכנה בבית. (מלבד העניין הלוגיסטי, אני מאלה שגם חייבות לבשל ולהקפיא מראש שחלילה לא ירעבו בבית.)

אני לא אשכח את הטיסה הזאת בחיים.

הגעתי לשדה התעופה, הראש שלי היה עדיין טרוד בענייני הבית ואת ייסורי המצפון הבאתי איתי גם בתוך המזוודה. ולמרות זאת, מיד כשעברתי את הצ’ק אין התחלתי להרגיש את טעם החופש. עליתי בהתרגשות רבה למטוס והתחלתי להנות.

מתחתי לי את רגליי. ראיתי סרט! לבד! שאני בחרתי! בלי הפרעות ובלי ה”פסקול” ברקע. וואוו, כל כך נהניתי מהרגע, שיכולתי רק לטוס ולחזור חזרה. הרגשתי כמו זכיה בפייס.

הביקור בניו יורק היה מושלם מבחינתי. טיילתי לי לבד ברחובות. אכלתי מתי שהתחשק לי. ביליתי עם המשפחה שלי שם והכי נהנתי פשוט לשבת לבד בבית על כוס קפה (רצוי שחור עם חלב) וסיגריה, לראות טלוויזיה או לשמוע מוסיקה שאני אוהבת, מבלי ה”פסקול” המוכר של חיי. בלי שיחות טלפון בפיליפינית ברקע. מבלי שזקוקים לי כל שנייה, פשוט שקט. אני ואני עם עצמי.

כשחזרתי ראיתי ששום דבר נורא לא קרה. הילדים עדיין זוכרים אותי ואוהבים אותי, ניקה לא התדרדרה בזמן שלא הייתי. כולם הסתדרו.

מאז החלטתי לעשות לי מנהג. מתי שיתאפשר לי אני נוסעת לבד. אפילו אם זה לישון לילה פעם ב אצל אחותי בתל אביב.

אמרתי לבעלי שזה עניין רפואי. עם כל הטירוף שיש בבית שלנו ומצעד המטפלים שנכנסים ויוצאים מפה כל יום אין לי בכלל את הלבד שלי. אפילו כשאני רוצה לריב אני צריכה לעשות את זה בשקט כי יש מטפלת שחיה איתנו בבית. אפילו ללכת לשירותים אני לא עושה לבד!

נסיעה לבד זה משהו שאני ממליצה לכל אמא ובפרט לאמהות המיוחדות שבנינו. אני באמת חושבת שזה עניין רפואי. זה הכרחי למילוי המצברים והכוחות ובעיקר לנפש. אי אפשר להיות בתוך הטירוף הזה מבלי לעצור לרגע ולשאוף אוויר.

בן עדיין לא מבין למה אחותו הגדולה לא יכולה לתפקד באמת כמו גדולה, אבל עם הזמן הוא מקבל את זה ומבין יותר והיום הוא אוהב אותה ודואג לה. הוא כבר ממש רוצה שתהיה לה תרופה

אז, בזמן שאתם קוראים את זה אני נמצאת בנסיעה הבריאותית שלי, שוב, נוגסת לי ביס גדול במיוחד מה”תפוח הגדול” :)

עוד מהבלוג של מאיה שגב

תצוגה מקדימה

לחיות את החלום ושברו

ניקה היא הילדה הראשונה שלי, חווית ההורות הראשונה שלי, לפניה לא ידעתי על זה דבר. כולם מסביב הכינו אותי ללילות ללא שינה, הנקה, בכי, גזים ואני הייתי עסוקה בלסדר חדר לפני הלידה ההתרגשות היתה רבה בעיקר כי מאוד שמחתי שיש לי...

תגובות

פורסם לפני 7 years

שמי מאיה ואני אמא מיוחדת

מהיום שהפכתי לאמא, בעצם כשנה אחרי, נוספה לי הכותרת "מיוחדת". ניקה, בתי הבכורה, היום כמעט בת 9, אובחנה בגיל שנתיים כלוקה מתסמונת רט. עוד לפני האבחון הסופי ,כשהתחילו כל מיני סימנים לא...

תגובות

פורסם לפני 7 years
תצוגה מקדימה

הקטנה שלי כבר בת עשר

ניקה שלי כבר בת עשר אני לא מאמינה איך שהזמן עבר כל כך מהר מהיום בו נולדת. שלושים שעות של סבל וצירים עד שיצאת היית התינוקת הכי יפה במחלקה ואחר כך גם הכי יפה בגן ובכיתה החלומות שלי כשנולדת היו אחרים לגמרי ממה שהמציאות...

תגובות

פורסם לפני 5 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה