הבלוג של כרמית הובר

karmith

אמא ל-5 ילדים. 4 בנות ובן יחיד ומיוחד - בארי. מזה שנתיים מנהלת מאבק נגד אפליית ילדים עם מוגבלות, לאחר ארוע אפליית בני בקיבוץ אילון, וגרוש משפחתי מהקיבוץ.

עדכונים:

פוסטים: 3

עוקבים: 0

החל מספטמבר 2018

Screenshot_20180909-003004_Facebook

נולדתי בשכונה בה גדלנו כולנו כמשפחה אחת גדולה,לסבא גר, קצין בלגיון הזרים, משפחה של שונות תרבות ושפה, אבל אהבת האדם איחדה את הכל לתבשיל של יחד.
גדלנו בשיכונים שנבנו סמוך להריסות המעברה בדימונה, היינו ילדים צבעוניים, לכל אחד מאיתנו היה כינוי שהמצאנו לו, אבל מלבד הכינוי כולנו היינו ילדים שרק רצו לצחוק, לאהוב, לשחק ולגדול כמו כל ילד בעולם,
אך בעיקר היינו שווים האחד בעיני השני.

מסע החיים שלי הוציא אותי כנערה לבדה לעיר הגדולה, תל אביב הרגישה לי כקרנבל חיים, בו כל אדם יכול להיות הוא, מבלי לשנות מאומה בעצמו, להיות ילד בתחפושת של מבוגר – ללא שם או תג.
השנים חלפו להן ומצאתי עצמי במערכות הביטחון השונות, ובמשך כ-15 שנים הייתי אישה אנונימית שאף אדם לא מכיר באמת, כזו אחת מאחורי משקפי שמש, שנטמעת בנוף – עד לפני שנתיים!

באפריל 2016 אובחן בני בארי, אז פעוט בן שנה וחצי על הספקטרום האוטיסטי.
לבארי 4 אחיות (בניהן אחות תאומה),התגוררנו בקיבוץ אילון סמוך לגבול, הגענו לגליל עם חלום התיישבות,
במטרה לגדל את ילדינו בחסות החינוך הקיבוצי, השוויוני, על ערכי אהבת המולדת, בטבע. הכל היה נפלא, עד לאבחונו של בארי.

עם קבלת אבחונו של בארי על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה, קיבלנו החלטה, בארי יהיה משולב בחברה, הוא יגדל להיות מבוגר יצרני, והוא גם מסוגל.
לבארי הצטרפה מתווכת, ביום השני לעבודתה היא התקשרה אליי בוכה: ” הם לא נותנים לי להוציא את בארי מהכלוב (עגלול) בטיול” , זהו המשפט ששינה את חיי…
בפנייה לגורמים המקצועיים נאמר לי מפורשות שהפרדה של בארי מחבריו תגרום לו נזק, אך בקיבוץ התקבלה החלטה – בארי יובל בכלוב בזמן טיול.
במדינת ישראל חוקק חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שאוסר אפליה של אדם עם מוגבלות – לדאבוני בקיבוץ לא אפשרו לחוק להיכנס בשער הצהוב במקרה של בארי. וגרשו את משפחתנו (סיימו לנו את חוזה השכירות) פתחו לנו את השער החוצה.
בשנתיים האחרונות, אני מנהלת מאבק נגד אפליית ילדים עם מוגבלות, בכנסת, בתקשורת, ברשתות החברתיות,
בארי שלי יצא מ”הכלוב” לתא טייס של מטוס קרב – כי נדרשת רק אמא אחת שמאמינה בילד אחד בכדי שהוא ייגע בשמיים.,
בארי משולב בגן “רגיל” והוא מתנה מבורכת לגן ולחברה, הוא יודע ללמד את חבריו ערכים שאף מבוגר לא יודע ללמד, והוא מתנה ענקית.

בכל לילה כשכולם ישנים, אני עוברת בין מיטות ילדיי, מכסה את בנותיי ונושקת על מצחן, מקווה בשבילן שאף אחד לא יצליח לקלקל את הערכים והמוסר שאני מקנה להן, אותם ערכים עליהם גדלתי בשיכון סמוך להריסות המעברה.
כשאני מגיעה למיטתו של בארי, אני בוכה – לא מעצב,
אני בוכה כי אני מבינה שכל עוד נשמתי באפי אאלץ להיאבק על מקומו בחברה למרות שהוא שווה לכל ילד,
אני בוכה כי אני יודעת שיום אחד כבר לא אהיה כאן להגן על מקומו ואז?
אני בוכה כי תמונתו מחזיק בסורגי הכלוב נמצאת בתוכי לעד, כי זהו היום בו פגעו בגוזל החלש בקן שלי, ואני לא יכולתי למנוע ממנו לחוות אפליה.

וכשמגיע הבוקר, אני לובשת מחדש בכל יום את מדי “צבא המאבק” , ולדאבוני מקבלת פניות מעוד אמא שמרסקים לה את הבטן באפליה של בנה, וכן אני מתייצבת לדגל – כי אותי לימדו לא לדלג על עוולות שמתרחשות, אותי לימדו להיות למען האחר. ואני שם!

וכשהעולם בוחר לתת לי ימים של שלווה אז :

אני רק אמא לילד עם אוטיזם.
ילד שגורם לי לעוףף…
ילד שגורם לי, במרומי גילי לעשות סקווץ על רגל אחת,
ילד שגורם לי להתאהב ולהיות נאהבת.
אז נכון -
הוא לא מתעורר בלילה בפחד מחלום רע ומעיר אותי. לעיתים הוא פשוט מגיע להתכרבל בתוכי…
הוא לא מתעורר בבוקר ואומר לי בוקר טוב – הוא בא אליי בעיניים נוצצות ומחבק אותי בידיו הזעירות…
הוא לא בוכה כשאנו הולכים מהגן – הוא רץ לגן, לוקח את הלוח המחיק ומתחיל את היום שלו, ואנו פונים ליומנו…
הוא לא רץ אליי כשאני מגיעה מהעבודה בשאלה “מה קנית לי מתנה?” – אבל הוא רץ אליי בשמחה ומלווה אותי לחדרי לדקות ארוכות של צחוק וגעגוע.
הוא לא דוחק בי למהר כי בא לו עכשיו משהו – אבל הוא לוקח את ידי ומוביל אותי באצילות לדבר…
הוא לא מתלונן על זמן מקלחת ולא צריך לקרוא לו שעה להתרחץ – הוא פשוט במקלחת ברגע שאומרים בארי אתה בא למים?.
הוא לא אוכל פסטה עם רוטב עגבניות – אלא רק פסטה ללא רוטב (בקטנה מפרידה פסטה לפני שיוצקת את הרוטב),
הוא הולך לגן עם בגד לבן כמעט כל יום וחוזר איתו לבן,
הוא לא מדבר בשפה שאני מדברת בה – אבל אני מבינה כל דבר שהוא אומר וגם מה שהוא לא אומר.
הוא לא בוחר את הבגדים שלו – וממש לא אכפת לו מה אני מלבישה לו (מושא לקנאה נכון?).
הוא לא יודע לקלל ולא יודע להרביץ.
הוא לא מרגיש בנוח כשיש רעש חזק והמולת אדם – גם אני!
דעתו לא מוסחת כשהוא עסוק עם ספר – גם אם 4 אחיותיו רוקדות ושרות סביבו (הלוואי ויכולתי – במיוחד בתקופת מבחנים)
הוא ילד עם אוטיזם , אבל הוא ילד שיודע הכל! ילד שמרגיש בדיוק כמוני וכמוך! ילד שהוא רק ילד,
הוא ילד עם אוטיזם – אבל הוא ילד שגורם לי לעוףףף…
ואם תעצמו את העיניים ותפרדו מהפחד מהשונה, תוכלו גם אתם לעוף איתנו ואולי יום אחד לקבל את בארי וחבריו כמו את ילדיכם כשווים בחברה.

עוד מהבלוג של כרמית הובר

תצוגה מקדימה

אני ילד עם אוטיזם, אני לא חולה ולא מדבק! רק ילד שעולמו מעט שונה מעולמך. תאהבו ותכבדו אותי כמו שאני.

השנה החדשה כבר כאן. החלטתי לכתוב ברכה קצת אחרת לכל אותם 90 אחוז הורים שלא רוצים אותי יחד עם ילדיהם בגן: קוראים לי בארי הובר, אני בן 4, ילד עם אוטיזם. מזה שנה שאני יודע -...

תגובות

פורסם לפני 4 weeks
תצוגה מקדימה

סיפור מלחמה ושלום של אמא לילד עם אוטיזם

זהו סיפור חיי על מלחמה ושלום שלושה חודשים שלושה "טיפולי אבחון" בשבוע, בסופם: הילד שלך אוטיסט! ברגע אחד נידמה לך שזו הבשורה הקשה ביותר שקיבלת ותקבלי אי פעם בכל זאת הבן היחיד שלך בין 4 בנות, כבר תכננת את בר המצווה, החתונה,...

תגובות

פורסם לפני 4 ימים

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה