הבלוג של Iris Mashiach-Ambalo

הבלוג של איריס – מילים שמבקשות לגעת

ישראלית בנשמה אך נושמת בניו יורק. נשואה, אם לשלושה בנים, עורכת דין ועוסקת בנושאי הגירה. אוהבת לכתוב על החיים בכלל ועל שלה בפרט,על אמהות והתבגרות , על התמודדות עם ילד מיוחד, ועל מה שהעולם הזה מזמן לי.

עדכונים:

פוסטים: 45

החל מפברואר 2014

חמישה עשר צעדים מפרידים בין החדר  שלו לשלה. היא יודעת כי מזה שבע עשרה שנים היא סופרת אותם בשעת לילה מאוחרת, כשהאפלה כמעט נושקת לזריחה, בשעה הזאת כשהעולם סביב כולו ישן ורק הוא בתזמון מושלם של שעון שווצרי נעור משנתו ופוסע חמש עשרה פסיעות מהירות והחלטיות אל המיטה שלה. חמש עשרה פסיעות שרועמות כל כך בשקט הסמיך של הלילה. כך כל בוקר, הרבה לפני  השמש הזורחת , היא פוקחת עיניים, מתעוררת אל יום חדש שמתחיל איתו, מכורבל לידם במיטה, שולח איברים לכל עבר, כמו היה תינוק ולא נער ארוך גפיים.  היא מנסה לשווא לעצום שוב עיניים, לשקוע שנית אל מצולות השינה ולו רק לשעה אחת נוספת, מתהפכת מצד אל צד , מושכת אליה את השמיכה שנבעטה כבר , מנסה ובסופו של דבר מתייאשת. כך מתחילים ימיה מזה כשבע עשרה שנים. ימים שמתחילים במחשבה אחת שנרקמת למילה ,לובשת עור וגידים ופנים, פני הנער שלה.
לכל אדם כך נדמה לה יש איזשהו רגע מכונן. מפץ גדול שממנו ואילך הכל נראה אחרת. נקודת האל חזור שאוספת לתוכה את כל הדקות שקדמו לה, קושרת אותן בסרט כמו אומרת ״היו שלום״ ועתה ״ברוכה הבאה לחיים החדשים שלך,קבלי אותם , את החיים בהא הידיעה שלך, אלה שלשמם נולדת.״  ואם היו שואלים אותה מה הוא אותו ארוע מכונן שלה,  את התשובה הייתה נותנת עוד בטרם הסתיימה השאלה, כי לה הרי אין אחר מלבדו.  הבן יקיר לה. הילד האחר שלה, המיוחד, המייחד שלה .
שבע עשרה שנים היא נושאת אותו בחיקה, בליבה, במחשבותיה. שנים רבות נשאה אותו ממש, ככה בידיים, ואחר כך כשלמד סוף סוף ללכת , המשיכה עוד שנים ארוכות להחזיק לו יד, יד מייצבת ותומכת שלא ייפול, שלא ייתקל , שלא ירוץ וייעלם לה. וגם כשהיד הפסיקה לאחוז בו, המשיכו העיניים . ככה תמיד עומד הוא אל מול עיניה והיא נושאת אותו  כמו היה איבר מאברי גופה, איבר פנימי וחיוני שהגוף לא יכול בלעדיו. עכשיו כשהשינה כבר רחוקה לגמרי, היא קמה. פוסעת לחדר האמבטיה, צחצוח שיניים, סירוק שיער והיא למטה, שמה מים לקפה. היא מחשבת בחישוב מהיר כמה דקות חסד נותרו לה לפני שהוא יקום ויצטרף אליה למטה. לפני שהשקט המבורך הזה יתחלף בהמולת הבוקר שתבוא איתו. הוא ירוץ אל החדר הצדדי המשמש אותם כמשרד, יפעיל את המחשב , שמרגע זה ועד שיעזוב לבית הספר, יתנגן ברעש מחריש אוזניים, והוא ילווה אותו בציטוט בלתי נלאה של חלקי שירים וסרטים ופרסומות שהוא יחזור עליהם חזור ושנה  כמו על מנטרות שאף פעם לא מעייפות אותו . ככה הוא הילד שלה. שותק אל העולם האנושי, וחי כל כך את זה הוירטואלי.
שלג מתחיל לרדת עכשיו בחוץ. פתיתים רכים כמו צמר גפן שצובעים את הגינה שלה לבן. פעם כשרק עברה לכאן אהבה כל כך את המראה הפסטורלי הזה, את השקט שהביא איתו הלובן. כמו אליסה בארץ פלאות לבנה הייתה מתכסה במעיל גדול וכובע ויוצאת אל הרחוב, מהלכת על מה שנראה כמו שמיכת פוך רכה ולבנה. היום שנים רבות אחרי, היא מביטה החוצה בחשש מהול בזעם. סופת השלג החמישית או השישית החורף, מי בכלל סופר. עוד  מעט אולי תגיע שיחת הטלפון שתבשר להם על ביטול היום בבית ספר, וכך יוולד לו עוד ״יום שלג״ שישבש לה את החיים, כאילו שאינם משובשים דיים. אבל בינתיים נהנית מהשקט שעוטף אותה במטבח, היא לוגמת מהקפה שלה, בודקת אימיילים ואת עמוד הפייסבוק. פרצופים מחייכים של חברים שלה, אלה האמיתיים ואלה שחיים על המסך בלבד,  ניבטים אליה מהמסך. היא תוהה איך זה שבעולם הזה הנשקף אליה ממסך המחשב  נראים כולם מאושרים, מחויכים, חדורי מוטיבציה ושמחת חיים. רגש רחמים עצמי שוטף אותה כמו תמיד כשהיא מביטה באחרים שמסביבה , רחמים וקינאה לא רציונלית באילו שמגדלים בפשטות בריאה כזאת שניים , שלושה או ארבעה ילדים וחיים שיגרת חיים נטולת דאגות ,כך נדמה , לעתידו של אחד מהם. ואצלה הכל אחר, הכל שונה כמו הילד האחר והשונה שלה. אצלה מזה כבר שבע עשרה שנים הדאגה מיום מחר היא בת לוויה קבועה ועקשנית בהוויה היומיומית שלה. אצלה גם ביום שמש בהיר ורענן מסתתרת בשמים עננה קודרת , שחורה ומאיימת. כל שמחה מהולה בעצב, כל צחוק מתגלגל משולב בעיניים דומעות, והאושר , גם כשמגיע  ,מגיח לשעה קלה בלבד כמו אורח שחושש להמאיס עצמו בביקור ארוך ומשתהה. אושר שבא במינונים קצובים ומדודים, דייר משנה בבית שאת היסודות שלו בנו מחומרים של עצב וכאב שאין מזור לו.
היא תמיד מנסה לשחזר את הרגע המדוייק שבו התהפכו חייה. הרגע הזה שבו נגמרו החיים הפשוטים והצפויים והתחילו אלה שלקחו אותה למחוזות לא ידועים. הרגע בו צלצל לו אורלוגין , שעון  החול של החיים שלה, שניים עשר צלצולים שהפכו את מרכבת החיים המפוארת שלה לדלעת מקרטעת. וככל שהיא הופכת ושואלת היא לא מצליחה להחליט מה היה אותו נ״צ. אותו רגע מכונן. האם הייתה זו הלידה המזורזת שלושה שבועות לפני התאריך המשוער שלה, או אולי עשרת הימים שבילתה בשמירת הריון בחודש השמיני כשאושפזה בבית החולים. הוא נולד למרות הכל בלידה רגילה , קטן כל כך ושברירי, אך כמו כולם הם שוחררו הביתה מספר ימים לאחר הלידה , שמחים ומאושרים, מצפים להמשיך את השיגרה היפה שחיכתה להם בבית . והשיגרה אכן היתה מנת חלקם בחודשים הראשונים של החיים שלו. התמודדויות רגילות שמביא איתו ילד שני שנולד אחר שלוש שנים, אח גדול עם התקפי קינאה,  לילות טרופי שינה וכאבים של גזים.  סתם ״צרות של עשירים״.  מדהים שהיא לא ממש זוכרת את ההתחלה, כאילו שהכל נמחק וכל מה שנשאר במגירת הזיכרון שלה מתחיל בגיל  שנה בערך, כשהתחילו האיבחונים, כשהתגברו החששות שמשהו לא ממש ממש בסדר.
זו הייתה היא שהתחילה להרגיש לא בנוח עם ההתפתחות שלו, או ליתר דיוק עם חוסרה של זו.  שלא כמו אחיו בגילו הוא עדיין לא התהפך ולא ניסה להקים את עצמו למצב ישיבה או עמידה והוא כבר כמעט בן שנה ואפילו לא זוחל. תחושת בטן חזקה כל כך שידרה לה שמשהו לא בסדר. האיבחונים שהגיעו אוששו את החשש; עיכוב התפתחותי. עדיין לא המילה הזאת שתופיע אחר כך, מאוחר יותר, אבל מרגע זה ואילך, בעצם מיד אחרי חגיגת יום ההולדת הגדולה שאירגנו לו לגיל שנה, התחילו הטיפולים. פיזיותרפיה ומוטוריקה עדינה ומורה התפתחותית , ובית שהפך לתחנת רכבת עם מורות ומטפלות שבאות והולכות, וביקורים אצל הניורולוג, ודפים של שאלות ואיבחונים,  ועוד ביקור אצל רופא, ועוד אחד, ושיטות טיפול אלטרנטיביות, עם מוזיקה ומחטים, ודיסנסוריזציה של הגוף עם מברשות ואפילו שמן נחשים שהביאה חמותה כי שמעה שהוא עוזר, והיא בשלהי תסכולה והתקווה שאולי משם יבוא גואל, מסכימה לעסות איתה את הרגליים. וכל בדיקה אצל רופא מלווה באותן שאלות מייגעות שחוזרות על עצמן, מחפשות את התשובה שאין, וכל ביקור מפיח בה תקווה שאולי אולי הפעם תימצא התשובה , תרופת הפלא שתהפוך אותו לילד החלומות שלה. היא נזכרת פתאום בחלום שהיתה מרבה לחלום אז בהתחלה, ובחלום ההוא הילד שלה התחיל פתאום לדבר ככה ביום בהיר אחד. מילים ומשפטים, והיא הייתה כל כך מאושרת, ממש בעננים. ובכל בוקר כשהייתה מתעוררת מהחלום אל המציאות השותקת שלו היתה נשטפת בזיעה קרה, מרגישה כאילו דליים של מים קרים שוטפים לה את הגוף ודמעות חמות את הפנים. שנה עוברת ,שנה באה והחיים , כך נראה , מתחילים ונגמרים בילד הזה שלה. וכל מה שמסביב הולך ומיטשטש, נדחק לקרן זווית שולית  ולא חשובה , והיא כולה חדורת רוח קרב, לוחמת אמיצה במלחמת התשה יומיומית להציל אותו, לשנות אותו, להפוך אותו לילד שרקמו לה החלומות, ילד ככל הילדים, מרכיב מילים ושואל שאלות ורוכב על אופניים ובונה קוביות. ושיגרת החיים הופכת מייגעת ועצובה כל כך. היא כואבת את החלום שהתנפץ לה ככה בפנים. שבר סורי-אפריקאי שיצר סדק בחיים המושלמים שלה. קשה עליה קבלת הדין. היא לוחמת, מזיזה הרים. תמיד הייתה כזאת. שאפתנית, מצליחנית, כזאת שאף פעם לא מרימה ידיים, כזאת שמשיגה כל מה שהיא רוצה בעבודה קשה ואף פעם לא מוותרת. וזו לה הפעם הראשונה בא נקרא עליה לקבל את הגזירה. להשלים איתה. לחיות בשלום עם הידיעה המוחלטת שכאן אצלו אין שלמות ואף פעם כנראה לא תהיה. הצעדים המהירים שלו נשמעים עכשיו למטה מכיוון המדרגות. הוא ער ורץ אל חדר המחשב, חולף לידה, מביט בה רגע קל וממשיך. היא מברכת אותו בברכת בוקר טוב, יודעת שלא תיענה, ובכל זאת היא אף פעם לא מוותרת, תמיד נשאר בה שביב תקווה זעיר שיום אחד הוא יענה לה. עכשיו צריך כבר להתחיל במטלות שהבוקר מביא איתו, לרחוץ פנים ולצחצח שיניים, ולהכין תיק של בית ספר וארוחת בוקר. כל אותן משימות שהיא מבצעת כמו באוטומט שנים רבות כל כך.
עכשיו כשהיא מורחת סנדויץ בחמאת בוטנים היא תוהה מתי חל בה השינוי. הקבלה האינסופית, ההשלמה, מתי למדה לאהוב אותו אהבה ללא גבולות, ללא ציפיות, אהבה שאינה תלויה בדבר. עם המילה אוטיזם היא ״לחצה ידיים״ בשלב מאוחר יותר. כשהיה בן שש בערך. לא עוד עיכוב בלתי מוגדר, עכשיו הכל ברור,  לובש צורה וצבע, אוטיזם. המילה הזאת הסופנית כל כך, דווקא היא היא שהביאה איתה מין שלוות נפש, נתנה תשובות, תחמה גבולות. הילד שלה הוא אוטיסט. חי שם על הספקטרום, בעולם משלו. וכל מה שנותר לה לעשות זה לאהוב אותו, ללמד אותו דברים קטנים גדולים כל כך, לרכוס כפתור, להשתמש במזלג, לומר שלום ולהגיד לה מתי הוא רעב.
ככה עוברות להן שבע עשרה שנים. חיים שלמים. והכאב התחלף בדאגה לעתיד שלו, למחר שבו כבר לא תהיה פה , ליום שתצטרך למצוא לו מסגרת חיים מוגנת מחוץ לבית. ויש ימים שהדמעות עדין שוטפות את הפנים, והלב נחמץ מצער על כל החלומות שהתנפצו, אך הם הולכים ומתמעטים הימים האלה, כי החיים לימדו אותה לקבל את מה שאינו ניתן לשינוי ולאהוב אותו ככה בדיוק כמו שהוא. ודמעות סופן להתייבש.
היא מעיפה מבט אל השעון שמאותת חצי שעה עד לבואו של האוטובוס הצהוב. השלג בחוץ פסק לו ושמש קרה וזוהרת האירה את הרחוב. היום יהיה בית ספר. היא עולה במעלה המדרגות, פוסעת אל חדרו, בוחרת לו חולצה ומכנסיים. מקבלת בברכה את השיגרה שמביא איתו הבוקר.

עוד מהבלוג של Iris Mashiach-Ambalo

תצוגה מקדימה

אחד מתוך..

  הילד שלי  הוא אחד מתוך..                                                                                                                                                                          ...

תגובות

פורסם לפני 5 years
תצוגה מקדימה

הדרך אל יעל

בדיוק שנתיים אחרי שהתחיל המסע של יעל, מסע שכלל דיאטה גדולה, שיעורי חיטוב שבועיים עם המאמן האישי שלה, רכיבה יומית על אופני הספינינג, השכמות בוקר מוקדמות לריצה על שפת הים...

תגובות

פורסם לפני 4 years
תצוגה מקדימה

יום הולדת למיוחד שלי

נועם שלי אתה בן שמונה עשרה היום. עם כל שנה שעוברת גובר בי הפחד, עם כל שנה שחולפת מתעצמת בי החרדה מהמחר הלא נודע שלך. שמונה עשרה!! בנסיבות הרגילות זה ציון דרך משמעותי כל כך....

תגובות

פורסם לפני 5 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה