הבלוג של Iris Mashiach-Ambalo

הבלוג של איריס – מילים שמבקשות לגעת

ישראלית בנשמה אך נושמת בניו יורק. נשואה, אם לשלושה בנים, עורכת דין ועוסקת בנושאי הגירה. אוהבת לכתוב על החיים בכלל ועל שלה בפרט,על אמהות והתבגרות , על התמודדות עם ילד מיוחד, ועל מה שהעולם הזה מזמן לי.

עדכונים:

פוסטים: 45

החל מפברואר 2014

31/03/2014

 

P1030408

הילד שלי  הוא אחד מתוך..                                                                                                                                                                                                                  
מחקרים אחרונים מדברים על אחד מתוך שישים ושמונה.
כאילו שאני לא מכירה אותם בעצמי, אני מוצאת את עצמי פותחת את הויקיפידיה וקוראת את תסמיני הספקטרום , אלה שגרים אצלי בבית מזה כשבע עשרה שנים…המאפיינים האלה שעושים את הילד שלי מי שהוא, הילד הזה שבתמונה. הילד הזה שניכנס לי לחיים לפני כשבע עשרה שנים , טילטל, הפך ושינה אותם.כן מוכר עד כאב כל מה שכתוב שם, לא הוא לא כל כך מתקשר, כן הוא בעל התנהגות חזרתית, כן הוא אקוללי, לא הוא לא יוצר כל כך קשר עין,  והוא סופר רגיש למגע, והדיבור שלו מונוטוני ורובוטי,כן הוא בעל תפקוד נמוך,והוא אובססיבי..כן, אין ספק, זה הוא שם, הילד שלי,  הוא אחד מתוך שישים ושמונה שחי על הרצף.

 

IMG_0128

בעוד מספר ימים יצויין בעולם ״יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם״, ואני חושבת על זה שיש בעולם יום אחד לציון ושאצלי כאן בבית כל יום הוא יום של אוטיזם פרטי ואישי.אני קמה איתו כל בוקר בנשיקת בוקר טוב, הולכת לישון איתו כל לילה, ובשעות שבין זריחה לשקיעה אני נושמת וחיה אוטיזם, בועטת בו לפעמים בכעס נורא, לפעמים מחבקת בחיבוק סולח ומקבל, לפעמים מתריסה אליו מבט, אומרת לו שאני לא מוותרת , שאנצח אותו, ובימים אחרים נכנעת מובסת. אוטיזם, ישות חיה ונושמת, שיושבת אצלי בסלון, ישנה על הספה, הולכת איתי לאמבטיה, למטבח, לעבודה . בת הלוויה המפלצתית והשנואה  שהפכה לבת בית קרובה, חלק בלתי נפרד מישותי וחיי..

אף פעם לא חייתי בהכחשה. די מיד בהתחלה שלו, שלנו, הבנתי שמשהו לא בסדר עם הילד שלי. הסימנים היו שם על הקיר. ואני , מאז ומתמיד טיפוס ריאלי, לא שגיתי באשליות , שינסתי מותניים, חשפתי שיניים של לביאה ויצאתי למלחמת עולמות, מנסה כל טיפול, כל שיטה שתעזור ותרפא לי את הילד. מוזיקה, מחטים, מה לא…עומדת בחזית בועטת בה במפלצת, מראה לה שאני חזקה יותר ממנה, מביטה בה חזק בעיניים  ואומרת לה ״אני אנצח אותך תראי״.
והיא ישבה שם על הספה,  הביטה בי וחייכה חיוך מרושע כמו אומרת; ״אני פה ולא הולכת, מותק תתחילי להתרגל..תפנימי וכמה שיותר מהר״.

photo.PNG

וההפנמה והקבלה הגיעו, כאילו שהייתה ברירה אחרת. יש לי ילד והוא על הספקטרום, והוא כזה שונה, אחר, מוזר, כזה שמסתכלים עליו ומנסים שלא , כי לא נעים. כזה שבטח מעלה צקצוק שפתיים של ״איזה מסכנה וכמה זה קשה״ וגם לזה כבר התרגלתי ופיתחתי עור של פיל. לא להעלב, לא להתבייש, לא לבכות. לקבל, לאהוב עד כלות, להלחם בשבילו, להיות לו עמוד האש, זו שמחזיקה לו יד ונלחמת את המלחמות, זו שמאירה לו את הדרך בעולם שכל כך קשה לו לפענח.

והחלק שהכי קשה לי במאבק היומיומי הוא חוסר היכולת לדעת מה באמת באמת עובר לו בראש , מה הוא חושב כשהוא שוכב שקט שם במיטה בוהה אל החלל עם הזריחה, או דקה לפני שהוא נרדם בלילה. ולמה חשוב לו ללבוש את הג׳ינס הכחולים ולא את השחורים. ולמה הוא צריך את אוסף האבנים שלו כל לילה במיטה לידו. ולמה הוא אוהב פילים קטנים מפלסטיק. ואם כואב לו הראש או אם חלם חלום מפחיד בלילה. ומה בעצם מפחיד אותו ומה עושה אותו מאושר. ואיך עבר לו היום בבית הספר ומי אמר לו משהו מצחיק ומי העליב. ומה הוא רוצה להגיד לי וכמה הוא באמת אוהב אותי. כל מיני דברים קטנים גדולים כאלה שאנחנו כל כך מקבלים כמובנים מאליהם, כל מה שמסתכם במילה אחת ושמה תקשורת, זו שכל כך לקויה אצלו.

אני מביטה בו בילד שלי. בן שבע עשרה, בחור כבר. ואין לו חברים או טלפון נייד או דף בפייסבוק. והוא אף פעם לא יאהב ואף בחורה לא תשבור לו את הלב והוא לא יחזיק תינוק שלו על הידיים ולא ינהג במכונית או יפקיד צ׳ק בבנק. הוא לעולם יהיה הילד הנצחי שלי, מאושר בעולם שרק לו יש את המפתח אל כל הארמונות בו. עולם שהוא בו הנתין היחידי,  הוא , מחשב אחד, כמה חלוקי נחל וחיות קטנות מפלסטיק.

אני לא רוצה שירחמו עלי או על הילד שלי. אני גם לא רוצה שיגידו לי שקיבלתי מתנה ושאלוהים נותן רק למי שמסוגל..שטויות..
אבל אני כן רוצה שהעולם יתייחס אליו בכבוד והבנה. בכבוד שראוי לכל בן אנוש, כי גם הוא כמוני וכמוך נברא בצלם. שונה אבל בצלם. ואני רוצה שהעולם יקבל אותו, את השונות שבו, יקל עליו את ההתמודדות היומיומית במה שרק ניתן. ביצירת מקום עבודה מתאים , או מגורים, או עמידה בתור, בדברים קטנים שיעשו את החיים שלו קלים יותר.
אז מחר כשמישהו יגיד ״אוטיזם״ תיזכרו את הילד שלי, תיזכרו ש״שונה״ היא לא מילה נרדפת  ל״לא שווה״, תיזכרו שכולנו נולדנו בצלם, גם אלה ששותקים או מנפנפים בידיים בתנועות משונות…תיזכרו שכולנו ראויים לכבוד בסיסי, שעולם מתוקן ואנושי נמדד בהתייחסות שלו לחוליות החלשות שבשרשרת.

מחר כשמישהו יגיד ״אוטיזם״ תיזכרו אותי ואת הילד שלי.

photo-11

עוד מהבלוג של Iris Mashiach-Ambalo

תצוגה מקדימה

הדרך אל יעל

בדיוק שנתיים אחרי שהתחיל המסע של יעל, מסע שכלל דיאטה גדולה, שיעורי חיטוב שבועיים עם המאמן האישי שלה, רכיבה יומית על אופני הספינינג, השכמות בוקר מוקדמות לריצה על שפת הים...

תגובות

פורסם לפני 5 years
תצוגה מקדימה

יום הולדת למיוחד שלי

נועם שלי אתה בן שמונה עשרה היום. עם כל שנה שעוברת גובר בי הפחד, עם כל שנה שחולפת מתעצמת בי החרדה מהמחר הלא נודע שלך. שמונה עשרה!! בנסיבות הרגילות זה ציון דרך משמעותי כל כך....

תגובות

פורסם לפני 5 years
תצוגה מקדימה

חמישה עשר צעדים - סיפור של אהבה

חמישה עשר צעדים מפרידים בין החדר  שלו לשלה. היא יודעת כי מזה שבע עשרה שנים היא סופרת אותם בשעת לילה מאוחרת, כשהאפלה כמעט נושקת לזריחה, בשעה הזאת כשהעולם סביב כולו ישן ורק הוא בתזמון מושלם של שעון שווצרי נעור משנתו ופוסע...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה