הבלוג של עיגול לטובה

עיגול לטובה

אאחת הפריבילגיות המדהימות שיש לי, באופן אישי, בעיגול לטובה הוא הממשק עם אנשים, ובעיקרן נשים, יוצאות דופן שבשבילן ניהול עמותה זו לא רק עבודה אלא פרוייקט חיים. שבזכות מי שהן הצליחו לעשות שינוי בחיי כולנו. כשמדברים על עשייה... +עוד

אאחת הפריבילגיות המדהימות שיש לי, באופן אישי, בעיגול לטובה הוא הממשק עם אנשים, ובעיקרן נשים, יוצאות דופן שבשבילן ניהול עמותה זו לא רק עבודה אלא פרוייקט חיים. שבזכות מי שהן הצליחו לעשות שינוי בחיי כולנו. כשמדברים על עשייה חברתית נותנים את הדגש על הצורך והקושי. בחרתי להביא בפניכם את התמונה מהצד ההפוך – את החזון, העוצמה ותחושת השליחות הפועמת שגורמת לנשים יוצאות דופן אלה להקדיש את חייהן לטובת החברה שלנו. והיום, אורית סוליציאנו, מנכ"לית איגוד מרכזי הסיוע לנפגעי ונפגעות תקיפה מינית, שמדברת על הנושא הרגיש ביותר לנו, כנשים, ההפרה הכה בוטה של המרחב האישי המוגן שלנו, גופינו ונפשינו. זה לא מוגזם לומר שכל אחת, בדרך זו או אחרת, מכירה היטב את הסוגיות הללו. חלקינו מעדיפות לשתוק, לראות את חולשתו ועליבותו של הצד הפוגע ולהמשיך הלאה, חזקות מתמיד, וחלקינו סוחבות זאת (במודע או שלא) ומושפעות מחוויות אלה בכל נדבך ונדבך בחיינו. קריאה מעניינת (כי מהנה זה לא!).

עדכונים:

פוסטים: 5

החל מיוני 2014

אפרת כרמי

 המוות הוא חלק בלתי נפרד מעבודתה, ולמרות זאת היא בוחרת לקום כל בוקר עם תקווה ואמונה גדולה ולהעביר אותה למשפחות ולחולים

ראיון מאד אישי עם אפרת כרמי, מנכ”לית עמותת ישראלס

הוא הכתיב עם העיניים: את ראויה לתפקיד

מה הביא אותך לעבוד בעמותה ולמה דווקא בעמותת ALS?

לעמותה הגעתי במקרה, לא שמעתי קודם על מחלת ה-ALS ולא היה לי מושג לקראת מה אני הולכת. ראיון העבודה הראשון עם דוד כהן ז”ל, מייסד העמותה, היה חוויה שלא אשכח. לראשונה פגשתי חולה ALS שהיה כבר במצב של שיתוק מלא ותקשר רק עם העיניים. סיפרתי על עצמי, על הניסיון והעבר התעסוקתי שלי. לידו ישבה מישהי לה הוא הכתיב  באמצעות תנועות עיניים את התשובה. זה לקח המון זמן עד שהוא סיים להכתיב ואז היא אמרה לי: ‘הוא אמר שאת ראויה לתפקיד’.  הייתי בהלם מהסיטואציה שהרגישה לי כמו סצנה מסרט. היום אני כבר מורגלת במפגש עם חולים במצב כזה ומעריכה את הנחישות שלהם להביע את דעתם למרות הקושי הרב והמאמץ הכרוכים בכך.

הבחירה להיכנס לעשייה הזאת התקבלה אצלי אחרי שפגשתי ניר צורן ז”ל, מי שהיה אז מנכ”ל העמותה וחולה ALS בעצמו. כבר בפגישה הראשונה נוצר בינינו חיבור אישי עמוק, שהפך לחברות קרובה. כשראיתי איך הוא מתמודד עם המחלה, את האמונה והתקווה שלו, את הכוחות העילאיים שהוא מגייס למאבק למציאת התרופה, אמרתי לעצמי: “אם ניר, למרות המחלה והקושי הרב, מוצא בעצמו כאלה כוחות להתמודד ולהילחם, אני חייבת להצטרף אליו ולעזור לו במלחמה”. זה לא היה מהלך טבעי בשבילי. באתי מתחומי עשייה שונים לחלוטין, אבל משהו בחולים האלה, שהולכים ונחלשים ולמרות זאת הופכים עולמות כדי לשנות מציאות כבש אותי וגרם לי להירתם למשימה שלהם.

הולכת לישון עם התקווה לא עם המוות

איך עובדים ומתמודדים כל הזמן בסביבה של מוות?

לצערי, המוות פה צפוי וידוע מראש.  אין הפתעות. בשנותיי בעמותה נפרדתי מחולים רבים, אבל אני זוכרת כל אחד ואחד מהם. הם נשארים באנשי הקשר שלי בטלפון, ואני לא יכולה למחוק אותם.  צוות העמותה ואני מתחברים למשפחה בתקופה הכי שחורה שלה ומנסים להפוך אותה לקצת יותר קלה עבורם. להיות שם בשבילם, להקשיב להם ולתת ערך מוסף. העיקר שלא יהיו לבד.

בטווח הארוך. התקווה היא במחקר. אנחנו עובדים מאד קשה כדי למצוא למחלה תרופה. התקווה האמיתית שלנו ושאיפתנו היא להגיע ליום שבו כאשר מישהו מאובחן  כחולה ALS, הוא יקבל מרשם לתרופה שתעצור, תאיט או תרפא את מחלתו.

 

לבד בראש הפירמידה

איך מנהלים מערכת כזאת לבד? מה הם מקורות התמיכה שלך? האם יש עוצמה אחרת מתוקף היותך אישה?

בהתחלה, בעיקר לאחר שניר נפטר, הרגשתי נורא לבד. עם הזמן, בניתי  צוות מגובש שמתמודד עם האתגרים והקשיים ביחד. חברתי לאנשי מקצוע יוצאי דופן, שמלווים, מדריכים ומעשירים אותי, כל אחד בתחומו. מלבדם, מקור התמיכה העיקרי הוא הבית והמשפחה, שמפרגנת ומעריכה את הבחירות שלי.

העבודה היא עבודה קשה וההתמודדות לא פשוטה, אבל הקשיים שלי הם כאין וכאפס לעומת מה שהחולים ובני המשפחות שלהם עוברים. המחשבה על זה תמיד מכניסה לפרופורציות ומזכירה לי מה המטרה האמיתית של העבודה שלנו. אני עובדת שעות ארוכות ולא ממש עושה הפרדה ברורה בין הבית לעבודה, אבל אני מוכנה לשלם את המחיר הזה בשביל להמשיך ולבנות את העמותה ולתת את המענה הכי טוב לחולים שלנו.

לא נראה לי שעוצמה ויכולת ניהולית נובעים משיוך מגדרי, אלא ממה שהאדם עצמו מביא עימו ומהחומרים מהם הוא בנוי. לעומת זאת, היכולת להתמודד עם תחומי התוכן הלא קלים האלה והאמפטיה הנדרשת הן בהחלט תכונה יותר נשית. אני יכולה להעיד על עצמי שאני מולטי-טסקרית מטורפת שיכולה להתעסק עם שמונה דברים בעת ובעונה אחת. אומרים שזו תכונה נשית. חשוב לי גם למצוא, כל הזמן, את המדרגה הבאה. להמשיך לגדול ולהתפתח גם מבחינה אישית וגם מבחינה מקצועית. כך למשל אני פעילה ומוצאת עניין רב בפעילות הארגון הבינלאומי של עמותות ה- ALS.

 

בימים של חרדה כלכלית אני הולכת עם זה כל היום

על כתפיו של מנכ”ל רובץ עומס נפשי ופרוצדוראלי רב לגיוס תרומות – כיצד את מתמודדת עם זה? מה המקום של ‘עיגול לטובה’ בעוגת התרומות הכללית?

גיוס תרומות ומשאבים הוא נושא לא פשוט, שמוטל על כתפיו של מנכ”ל עמותה. האחריות כבדה וגיוס משאבים הולך ונעשה קשה יותר משנה לשנה. כשדב לאוטמן ז”ל, שהיה נשיא העמותה במשך 8 שנים, נפטר לא הצלחתי לישון בלילה. הייתי בקשר קרוב מאד לדב והוא היה עבורי מנהל, מנטור ועוגן עם גב רחב ותמיכה אינסופית. מעבר לקשר הרגשי העמוק הוא גם תמך כספית בעמותה והיה גורם משמעותי בגיוס הכספים. העמותה שלנו מתקיימת כמעט אך ורק מכספי תרומות פרטיות ואנחנו מקבלים תמיכה ממשלתית מזערית. חרב התקציב מונחת כל יום מחדש על הצוואר והמאבק הוא יומיומי.

ההצטרפות לעיגול לטובה שינתה במעט את תמהיל התרומות. הכספים שאנחנו מקבלים דרך עיגול לטובה הפכו להיות ההכנסה החודשית הקבועה היחידה שלנו. יש לנו קהל תורמים,  שבכל חודש בחרו “לעגל” את העסקאות בכרטיס האשראי לטובת העמותה. מדובר בכסף קטן מכל אחד, אגורות, שביחד נאספות לסכום משמעותי המאפשר לנו להמשיך ולקיים את פעילות העמותה. בהתאמה לצמיחה במספרם של המעגלים לטובת ישראל, נרחיב את השירותים שלנו ואת התמיכה שאנחנו מעניקים לחולים.

מסר ברור לילדים – יש אנשים שמצבם שונה משלנו

איך זה משפיע עליך, האם יש הפרדה בין אפרת המנכ”לית של ישראלס לבין אפרת האישה, האמא? האם הגבולות מטשטשים לעיתים?

אין הפרדה ברורה בין אפרת מישראלס לבין אפרת האישה והאמא. העבודה איתי בכל שעות היום ומכל מקום. המחשב תמיד פתוח אצלי במרכז הסלון. חשוב לי להעביר מסר מאד ברור לילדים שלי – יש אנשים שגורלם זימן להם התמודדות קשה ואני עושה כל שביכולתי לעזור להם. הם יודעים שאמא שלהם נלחמת ונאבקת ועושה כל מה שהיא יכולה, כדי לשפר לחולים ולמשפחות את איכות החיים וגם למצוא תרופה, כדי שבעתיד הנראה לעין, המחלה הזאת תוכחד מהעולם. ברור שכשאין הפרדה ברורה אז משלמים מחיר ומקדם השחיקה גבוה יותר.

פעם בשנה אנחנו יוצאים לחופשה המשפחתית ורק אז אני מרשה לעצמי להתנתק לגמרי ולהיות רק שלהם.

 

על פעילות העמותה ממבט אישי –  

העמותה קמה במטרה לגייס כספים לקידום המחקר ולתמיכה בחוקרים. לפני כן לא חקרו ALS בישראל. העמותה הוקמה על ידי מספר חולים שהתאגדו והחליטו, מתוך כוחות נפש אדירים, להסתכל מעבר לקושי האישי שלהם ולנסות להשפיע על העתיד, למרות שידעו שבשבילם זה כבר לא יהיה רלוונטי.

תחומי הפעילות הורחבו לאור צורכי המשפחות והחולים : טיפול בבירוקרטיה, במצוקה כלכלית, טיפולים רפואיים, הסעות וכו’. מדובר במחלה המופיעה בגילאים צעירים יחסית, העלות הכספית שלה גדולה מאד ואין עזרה. משפחות מתרסקות כלכלית. פעמים רבות המפרנס העיקרי הוא הנפגע כך שנגדע ענף הפרנסה המשמעותי ובן הזוג השני נאלץ לעזוב את עבודתו ולהתמסר באופן מלא לטיפול.

אנחנו פוגשים את המשפחות  במצב כאוטי ומתחילים לעזור לאסוף את הרסיסים. פיתחנו תוכנית ‘מאובחנים חדשים’ שנועדה לעזור למשפחות לזהות את הכוחות שיאפשרו לה להתמודד בצורה הטובה ביותר, עם קבלת הבשורה על המחלה. למדנו לאורך השנים כי לכל בן משפחה יש כוחות ייחודיים:  אחד מסוגל להתמודד עם נבכי הבירוקרטיה, אחד יכול לתת את התמיכה הנפשית הנדרשת ואחד דווקא מתפקד נהדר מול הצוות הרפואי. בשלב הזה אנחנו עוזרים לבני המשפחה לנתב את הכוחות המצויים בהם בצורה הטובה ביותר. מסייעים להם להתמודד עם המצב החדש, להמשיך לתפקד ולהתמקד בעשייה.

אנו מפתחים וממציאים עבור החולים שירותים שלא ניתנים להם, בין היתר העובדים הסוציאליים של העמותה מיידעים את המשפחות בזכויותיהם ומסייעים להם למצות זכאותם מול משרדי הרווחה, ביטוח לאומי, קופת החולים וכדומה.

בנוסף, אנחנו עוסקים הרבה בשינוי המציאות לכלל אוכלוסיית החולים. השנה נתמקד במאבק על הכללת החולים בחוק “החולה הנוטה למות” ובמימון אמצעי הנגשת תקשורת בסל הבריאות 2015.

יחד עם זאת, לפעמים מצחיק לראות שלמרות כל העשייה החשובה, הדברים הקטנים הם אלה שהכי נוגעים בחולים ומשפחותיהם. לאחר שדב לאוטמן נפטר, הבן שלו תרם לנו את המכונית שלו עם הנהג המלווה לצורך הסעת חולים לטיפולים רפואיים. לא יאומן מה זה עשה למשפחות. אנשים שחודשים לא יצאו מהבית, משום שלא היה להם איך, זכו להגיע לטיפולים נדרשים, בכלי רכב שמותאם שענה על הצרכים המיוחדים שלהם, על ידי הנהג המופלא של דב שהוא אדם  רגיש אכפתי ודואג.  כמעט אחרי  כל הסעה אני מקבלת מכתבי תודה. כך מתברר שגם הדברים שנראים לנו פחות משמעותיים ברמת העשייה של העמותה הם קריטיים למשפחות. הסוד הוא להקשיב לשטח, לשמוע אותו ולהגיב בהתאם.

 

המטרה – להביא לאיכות חיים מיטבית במצב הנתון

בגלל אופי המחלה, ברוב המקרים הקוגניציה לא נפגעת אך התפקודים כן וכך נשארת נפש כלואה בגוף מנוון. אחד הכלים החשובים ביותר שאנו מספקים לחולה הוא “הנגשת תקשורת”, כלומר יצירת פה מלאכותי ואמצעי שיעזור להם להמשיך לתקשר עם הסביבה. מרפאות בעיסוק מגיעות לבית החולה ומאתרות את השריר שעדיין פועל בגופו. הן מתאימות את הטכנולוגיה הייחודית כדי לאפשר לו לתקשר, באמצעות ‘עכבר עיניים’ או ‘עכבר ראש’ (עכבר מחשב המונע באמצעות תזוזות העיניים או תזוזות הראש). הטכנולוגיה מאד מפותחת ומתפתחת בתחום. דבר המאפשר להתאים לכל אחד את אמצעי התקשורת הייחודי לו.

לאחרונה קיימנו את המרוץ השנתי לחולי ALS במטרה להגביר את המודעות למחלה ולגייס תרומות עבור מחקר וטיפול. סגרנו את ההרשמה כמה ימים לפני המרוץ, כי הגענו ליעד שקבענו לעצמנו (1500 משתתפים). אינספור סלבריטאים קידמו, בהתנדבות,  מודעות למרוץ כשניאותו להצטלם עם חולצת המרוץ. ריגש אותי לראות במירוץ משפחות של חולים שכבר נפטרו, ישובים שלמים שעומדים מאחורי חולה ומשפחתו ואפילו חוקרים ממעבדות המחקר עם הסטודנטים שלהם. זה יוצר תחושה של קהילה ומסר לחולים שהם לא לבד- יש להם תמיכה רחבה בהתמודדות ובמאבק.

אחת הדרכים לעזור ולהשפיע היא להצטרף לעיגול לטובה ולתרום לנו את אותן אגורות שנראות שוליות בחיי היומיום. אז זהו, שלנו הן לא שוליות אלא מאד משמעותיות.

 

עיגול לטובה היא עמותה ללא כוונת רווח הפועלת לשיפור החברה הישראלית באמצעות מנגנון חכם המאפשר לכל אדם בישראל לתרום קצת ולהשיג הרבה. באמצעות הוראה קבועה ניתן לעגל כל עסקה בכרטיס האשראי, ואת ההפרש לתרום לעמותות הפועלות בתחום הקרוב ללב התורם. עמותת ישראלס הינה אחת העמותות שניתן לתרום להן. תרומה של אגורות ספורות יוצרת עוצמה חברתית והופכת את המציאות למציאות טובה יותר. כסף קטן משנה הרבה.

הצטרפו גם אתם למעגל ההשפעה של עיגול לטובה, תעגלו לטובת ישראלס ותתחילו להשפיע:
http://bit.ly/igul_Join

עוד מהבלוג של עיגול לטובה

תצוגה מקדימה

תינוקת בת כמה ימים נמצאה בפתח בית יתומים ועליה פתק עם השם "יאן סון". בגיל 3 היא אומצה על ידי זוג ישראלים שחיו בפריז. היום סיון פלביץ היא המנכ"לית של עמותת 'חיבוק ראשון' המטפלת בכ – 300 תינוקות הננטשים בכל שנה בבתי החולים בישראל.

  תינוקת בת כמה ימים נמצאה בפתח בית יתומים ועליה פתק עם השם "יאן סון". בגיל 3 היא אומצה על ידי זוג ישראלים שחיו בפריז.   היום סיון פלביץ היא המנכ"לית של עמותת 'חיבוק...

תגובות

פורסם לפני 5 years
תצוגה מקדימה

כל אישה חווה בחייה הטרדה מינית בצורה כזו או אחרת

כל אישה חווה בחייה הטרדה מינית בצורה כזו או אחרת אומרת אורית סוליציאנו מנכ"לית איגוד מרכזי הסיוע לנפגעות ונפגעי תקיפה מינית כשהתחלתי לעבוד בעמותה, המציאות הכתה בי בחוזקה,...

תגובות

פורסם לפני 5 years

אוכל בשביל הנשמה

אני אוהבת לאכול, אוהבת אוכל טוב ואוהבת לנסות ולטעום דברים חדשים, להיחשף לטעמים ומרקמים מיוחדים וככזאת מבקרת לא מעט במסעדות ובתי קפה. למושג הזה 'אוכל בשביל הנשמה' כבר ניתנו מספר פרשנויות בעבר, אך לאחרונה הבנתי שכנראה מצאתי...

תגובות

פורסם לפני 5 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה