הבלוג של חיה מאור

חלומות בריאים

חיה. את עצמי, את החיים, את כל החלומות הבריאים. כנה, לעיתים עד כאב. כואבת ללא סוף אבל עם הרבה יותר תקווה.

עדכונים:

פוסטים: 21

החל מספטמבר 2012

“איך נראים חיי החברה של חולה כרונית?”- אני מנסה לענות, בעיקר לעצמי אבל גם לשאר העולם.

23/11/2018

15055652_10154739251439114_7097924344216365837_n

 

 

זה היה מין שבוע מוזר שכזה.
בשבת הרגשתי איך הגוף שלי מתחיל לומר לי משהו, אבל לא ממש הבנתי מה זה שהוא ניסה לומר.
אז הקשבתי לו קצת, וניסיתי לתת לו מה שחשבתי שהוא מבקש- מנוחה.
אבל זה לא היה זה, ובמשך שלושת הימים הבאים היה ביננו דו שיח של חרשים –עיוורים.
הוא צעק, אני בכיתי.
הוא צרח, אני התקפלתי.
הוא יבב, אני שכבתי במיטה מקופלת.

וכך עבר לו רוב השבוע, כשאני מרגישה נורא פיזית, מצב הרוח מחשיך בהתאם אבל הראש עדיין עובד על פול גז.
בניוטרל.
היו לי המון מחשבות בימים האלה.
המון התחלות של רעיונות, המון שבבי תקוות, פירורים של תכניות הלאה.
כמו תמיד, גם ניהלתי המון שיחות עם אף אחד.
כי אף אחד הוא חבר כבר נצח.

כשאת חיה לבד במשך שנים, חלקן מרותקת לבית בלי לראות אדם אחר במשך ימים שלמים את לומדת לנהל התחלות של שיחות.
צופה בפרסומת, ויש לך משפט מחץ מעולה שקוטל אותה, אבל אין מי שישמע אותו, ומיד אחר כך יש עוד אחת, ואז מתחילה תכנית כזו או אחרת, וגם עליה את רוצה לדבר עם מישהו, ולא רק לומר משפטי פתיחה של שיחות.

אבל כל מי שבאזור מדבר רק חתולית, וכשאת מתחילה לנאום הוא מרים זנב ויוצא בהפגנתיות מהחדר.

אז את לומדת לשתוק, וגם לומדת לחפור לא מעט בכתיבה, בבלוג ההוא שבפרדס, אל תוך עורך התמלילים של המחשב, על ניירות מסתובבים ובהתחלות של מחברות.
המון מחברות עם המון קטעים שחיפשו ניסוח שהלך לאיבוד וטרם נמצא.
מחברות עם לא מעט דפים ריקים, כי השיחות לא תמו, והרעיון, בהיות בעל קול אחד ,לא התגבש לכדי משהו בר שיתוף בצורה כל שהיא.

ואחרי יותר מארבע שנים כאלה את מוצאת את עצמך בחיים אחרים.
לתקופה מסויימת יש לך שותפה לדירה, אמא-יקרה-לך, אבל גם איתה נעשה קצת קשה לדבר במהרה, כשכל אחת מכן עוברת את השינוי שלה, שבסופו משאיר אותך שוב- גרה לבד.

ואז את עושה צעד .
חתיכת צעד, משנה את חייך, מחליטה להכריח את ההתחלה החדשה להגיע אלייך.
חלק מהצעד הזה דורש תמיכה קבוצתית כתנאי להצלחתו לאורך זמן,
ואת מתחילה לצאת קצת מהקונכייה, הפיזית והחברתית כאחד.
זה תהליך ארוך, קשה ומורכב, בו את לומדת כל הזמן על עצמך ועל הצורה בה את רואה את המושג הזה “חברות” ואת המונח הענק “חיי חברה”.

לתקופה את חושבת שסופסןף, אחרי שלושה וחצי עשורים את יודעת ליצור חבריות ולנהל קשרים.
אבל החלום הזה לא אורך זמן רב, ואת מגלה שגם בחבורות של אנשים מבוגרים, בקבוצות מגוונות וצבעוניות- גם בהם יש את מלכת הכיתה ואת ההיא שלא משתלבת.
וזו שוב את.

שלא לבושה כמו כולם,
שלא מבינה את כל השיחות, את כל הרבדים בהם אנשים מנהלים קשרים בתוך הקבוצות האלה.
שאת לא תמיד יודעת לנהל שיחות, להבין או לייצר הומור, או להבין את כל מה שהולך מתחת למילים ולמעשים של הסובבים אותך.
זו את ששוב נשארת בבית כשכולם יוצאים לבלות-
בין אם בגלל שלא הרגשת טוב [שוב] ובין אם בגלל שפשוט אין לך כסף לכל אוסף הבילויים והפעילויות החברתיות האלה.
וגם, לא פעם ולא פעמיים אלא רוב הזמן- כי את לא ניידת ,לא עצמאית בניידות, ואת אף פעם לא מוצאת טרמפ.

ואת נשארת בחוץ, ואת מגלה שגם בעשור החמישי לחייהם- אנשים מסוגלים לנדות מישהו מהקבצה, לפלוט אותו ממנה- באותן טקטיקות של חרם והתעלמות שנקטו כשהיו ביסודי.

וזה כואב לך באותה רמה.
אולי קצת יותר.
את תוהה כמה את באמת לא בסדר, ואיך זה שבתוך שני עשורים הצלחת לשמור על פחות משלוש ארבע חברות קרובות ועוד מעגל שלם שנמצא בחייך, אבל רק מעבר למסך.
ואת תוהה אם ברגע שהמסך ישבר ותרצי להפוך את החברויות האלה לממשיות- אם שוב יחזור על עצמו אותו תסריט שכבר חוית.
את נזכרת שאחרי התיכון ניסית שוב, ושהתסריט הזה חזר על עצמו גם בסיטואציה אחרת בחייך.
בילית  עם אותם אנשים יום יום במשך תשעה חודשים, בתחילה נראה טוב, בהמשך שוב התפרצה הפיברו וגרמה לך להיעדרויות רבות, כאלו שהעמידו בספק את כל מה שעשית בחודשים האלה, ובסוף את מגלה שלא רק שדחקו אותך לאט לאט מהמעגל החוצה- אלא דיברו עלייך בלי סוף.
ובתור מתנת סיום קורס את עדה לשיחה שממש לא היית אמורה לשמוע- עלייך.
ואת שמחה שנגמר, ויודעת שלא תשמעי יותר מאף אחד לעולם, ואת מבלה את חצי השנה הבאה במיטה, כי הגוף שלך קרס, כל כך קרס.

כשאת שוכבת במיטה והגוף צורח בג’יבריש שאת לא מבינה,
יש לך המון זמן לשחזר את שלושת העשורים האחרונים, אפילו את כל חייך.
ואת לומדת שיש בחייך דפוס, ובחמש השנים האחרונות גם ניסית ועבדת לא מעט להבינו ולשנותו.

ואז עולה לה שאלה בקבוצה.

קבוצה של חברות שלך.
כך את רואה אותן.
נכון שמעולם לא נפגשתן, אבל את מערכות היחסים שמעבר למסך את מגלה שוב ושוב כיחידות שאת מצליחה לשמר, יחסית.
את רובן.

והשאלה צורבת לך באמצע הקישקע.

כשאת מוכרת את עצמך בכל מקום כפוליאנה, כזו שרואה את הטוב בכל רע, את הניצחון בכל קרב, את חייבת למצוא את התשובה הנכונה לשאלה “איך נראים חיי חברה של חולה כרונית?”

והתשובה זורמת לך  די בקלות-
אני רואה אותם, והם רבים ומגוונים.
כי וירטואליה היא מערכת חברתית היום, היא חלק בילתי נפרד מהדבר הזה שנקרא “חברה”
ואת מרגישה שיש לך מערכת תמיכה אדירה, שיש אינסוף אנשים שרואים אותך.
שאת מגיעה ללבבות, שאת חיה במלוא מובן המילה.
את מרגישה עטופה, מוקפת בהמון חום ואור.
לרוב.

ועובר זמן.
הראש מתרומם והגוף כבר לא צורח ומצווח , אלא “רק” ממשיך לחפור לך בנאומים הלא נגמרים גם אם לא מובנים.
בסוף יגיע מתורגמן, ועד אז- תמשיכי לשחות בקטעי המחשבות והשיחות האינסופיים שניהלת השבוע בראש בנסיון לברוח מהצרחות האלה.

ואת שוב מתבשלת בשאלה האם באמת יש לך חיי חברה.
כמה חברות יש לך?
האם את פעילה?

והתשובה מסתבכת לה, לך- לי.

כי…אני לא יוצאת “לבלות” בכלל.
שילוב של העדר תקציב, חוסר ניידות [שיושב במקום כאוב, מאוד, כמו שנכתב כאן למעלה]
חוסר ידע של איך עושים את זה בעצם, כי כל חייך, היית, בעצם- חולה.
בתור נערה הייתי מבריזה מרוב רובן של הפעילויות החברתיות, גם אלו שכל כך רציתי , פשוט כי הגוף צרח ולא איפשר.
והצרחות שלו הרחיקו ממני לא מעט אנשים אז, ומסתבר שהמשיכו לעשות את זה גם בשנות העשרים שלי, בקורס ההוא וגם באמצע שנות השלושים שלי , כשכבר התחלתי ללמוד את עצמי מכל מיני כיוונים, ובין היתר למדתי, ממש בקורס- על מיומנויות  חברתיות, ורכשתי כלים לניהול תקשורת בינאישית נכונה.
כבר הרגשתי אדם אחר.

אבל.. אכן.
אין לי “חיי חברה”.

אני לא יוצאת לבלות, לא מארחת חברות שקפצו לקפה או קופצת בעצמי לקפה שכזה.
רוב הא.נשים שמקיפים אותי ושאני כן פוגשת ביום יום קשורים למחלות שלי, לנכות ולמגבלות שלי.

בין אם במסגרות הטיפוליות, בין אם ברוב הקבוצות הוירטואליות שלי ובין אם זה אוסף של אנשים מדהימים וענקי לב שהכרתי  לאחרונה
בגלל הנכות והמצוקה התקציבית שלי שגרמו לי לפתוח יותר את הלב וגם את דלת הבית.
כל מי שיש לו חלק אמיתי מחיי היום, פרט לשתי האחיות שלי והמשפחות שהן מעניקות לי, על אף, למרות או בזכות היותי אני-
כולם הגיעו אל חיי בגלל המחלות שלי, כולן.

והשאלה הזו תמשיך להדהד בי, ואני אמשיך להסתבך עם התשובה הכל כך לא ברורה הזו.
אני אמשיך לחשוב מה אומר המונח “חיי חברה” בשבילי.
ולתהות איך לענות על השאלה, ואני מניחה שהתשובות ישתנו לא מעט אבל ישארו בסופו של דבר חסרות אחידות.

על הבדידות ועל חלקה בחיי אני יכולה לכתוב מגילות שלמות [כן, עוד מגילות..]
ולפני שלקחתי את המחשב ליד ופתחתי את מעבד התמלילים המשפט איתו רציתי לפתוח היה על הרופא שהסביר לי שהוא לא הכתובת לטיפול בבדידות שלי, על כמה הוא הצחיק אותי אז (בערך) וכמה, כבר אז וגם שנה אחרי- אני יודעת שאני כבר לא בודדה.
אבל לכתיבה שלי יש אופי משלה, והדבר שהייתי בטוחה שישפך לי מבין האצבעות הפך למשהו אחר לחלוטין.
כן, זה קורה לא מעט.
ושוב אני משאירה את כל המחשבות האלה לא לגמרי אסופות, כן מנוסחות , ובהחלט מפורסמות.
כי השורה התחתונה שלי היא לשתף ככל האפשר את כל צדדי הדבר הזה שהוא “חולי”,” נכות”
“להיות חולה” וכמובן- נכה במשרה מלאה.
והשאלות האלו הן חלק בלתי נפרד בהתמודדות עם כל מחלה כרונית.
כל אדם שמתמודד עם מגבלה פיסית מתמודד גם עם המון קשיים נפשיים ורגשים ורבים רבים מדווחים על פגיעה עד הכחדת מערכות יחסים וחברויות.
ואני כאן כדי לנסות ולהראות חלק מאיך זה עובר לנו בראש.
וכן, זה רק פוסט אחד מכמה בנושא, כי אני צריכה מקום להשמיע בו את כל השיחות והנאומים האלה שנשמרו לי בראש בכל שנות הבידוד והניתוק החברתי “ההן” וגם בימים האלו ממש בהם הייתי כל כך אומללה, אבל ידעתי שאני ממש ממש לא לבד, ויש לי חברות.

חיי חברה?
הממ.

עוד מהבלוג של חיה מאור

גופנפש- הפעם בקצרה

עושה נסיון, סופרת מילים. ההקצבה, גג 700 מילים. על הקשר בין גוף ונפש אני כותבת כבר 15 שנה בערך, עוד לפני האשפוז הפסיכיאטרי הראשון שלי. כחולה כרונית אני יודעת שהגוף והנפש מחוברים במעגל אינסופי, כשהאחד לא במיטבו הוא מפיל את...

תגובות

פורסם לפני 4 months
תצוגה מקדימה

לאבד

את הרשומה הזו כתבתי במה שנראה לעיתים חיים אחרים. האישפוז עוד היה טרי בראשי, הייתי עדיין מרותקת לבית ולא מטופלת בשום צורה, פיסית או נפשית. אבל כבר ידעתי שאני רוצה לדבר את עצמי, לנסות לפתוח צהר לעולם המורכב של התמודדות עם...

תגובות

פורסם לפני 4 months

יום עייף

הטקסטט הזה עלה אתמול על הקיר שלי בפייסבוק, והזכיר לי שהמון זמן לא התייחסתי לתסמונת התשישות הכרונית שהיא חלק מאוסף המחלות שלי- חלק שלעיתים כמעט לא מורגש, בעיקר כשאני מצליחה לנהל משק אנרגיה נכון- ולעיתים משבית אותי ברמה...

תגובות

פורסם לפני 3 months

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה