הבלוג של חיה מאור

חלומות בריאים

חיה. את עצמי, את החיים, את כל החלומות הבריאים. כנה, לעיתים עד כאב. כואבת ללא סוף אבל עם הרבה יותר תקווה.

עדכונים:

פוסטים: 21

החל מספטמבר 2012

הקשר בין הגוף והנפש שלנו חזק ועבות ואינו בר ניתוק. מהו ואיך הוא משפיע על הטיפול בחולים כרוניים, וגם הרבה חוויות אישיות שלי- כאן ברשומה

25/11/2018

אלו המלווים אותי במסע שלי יודעים שכשאני נסערת, כאובה, מוצפת רגש ומטולטלת כולי אני מתישבת מול המסך ומתחילה להקליד.
היום אני כל אלו ועוד קצת, אבל הצלחתי לשכנע את עצמי לא לשבת ולשפוך אל המסך את כל מה שבוער בי ברגע שנכנסתי הביתה כי ידעתי שיהיה לי קשה מאוד לנקות את המחשבות ואת הכתיבה וגם ידעתי שהגוף שלי לא יגיב טוב אם אתעקש להושיב אותו לנתח את סערת הרגשות הזו שלי בלי לתת לו קצת טעינה.
אז נכנסתי הביתה, למיטה, ואחרי חצי שעה של תרגולי נשימה והמון מיינדפולנס הצלחתי להוריד את הדופק שלי, להרפות מעט את הכול ולהרדם.
עכשיו אני קצת יותר אסופה, ויושבת לנסות, שוב, לכתוב מה זה גופנפש בשבילי.

חיפשתי ברשימות שלי אחר מקור או בסיס, אבל כל מה שכתבתי בעבר לא מתאים לי לפה, אז אני מתחילה לחפור ולקלף מעצמי שכבות.

כשאני פוגשת חולה כרוני.ת חדשים ,הדבר הראשון שאני עושה הוא לבדוק איתם איך הם מטופלים, ואיזו מסגרת תמיכה יש להם-
גם מבחינת הסביבה וגם מבחינה מקצועית ,בכל התחום של תמיכה וטיפולים רגשיים ונפשיים.

כל חיי הבוגרים אני חולה, וכל חיי הבוגרים אני יודעת שהגוף והנפש שלנו הם אחד, מחוברים, וכל מחלה של חלק אחד בהם מתבטאת גם בחלקו השני.
אני מודה שבתחילת דרכי התשושה זה הרתיח אותי. בכל פעם שניסו לומר לי שאני צריכה לקבל עזרה ריגשית כעסתי שלא מקשיבים לתלונות הפיזיות שלי.
ככל שעבר הזמן, ככל שלמדתי יותר על המחלה ועל עצמי וככל ששיתפתי יותר פעולה עם הצוות המטפל בי הבנתי כמה נכונה הדרישה לטפל בכל המכלול יחד, ואיך זו הדרך היחידה לקבל מענה שלם ושיפור משמעותי באיכות חיי כחולה כרונית.

אני חיה עם דיכאון ועוד קשיים רגשים מאז גיל 16, ומטופלת בגזרת הדיכאון מאז שמלאו לי 20.
עם הזמן למדתי לשאול את עצמי “זה פיזי או נפשי, הקושי הזה עכשיו?”
למדתי לומר מתי קשה לי רגשית, ואיך זה משפיע על כל מיני תסמינים פיזים, ולמדתי גם את ההפך- לומר מתי קושי או כאב, מתי תסמין כזה או אחר מוריד אותי מטה בסולם מצב הרוח והתפקוד הרגשי.

לפני שמונה שנים חוותי משבר ענק, שבסופו אושפזתי לאחר נטילת מנת יתר של כדורי הרגעה- דבר שנעשה לאורך זמן ולא בבת אחת, כתוצאה ממצוקה שחיכתה למענה ולא מהבחירה לברוח ולמות.
אבל כשהגעתי לבית החולים הייתי מחוסרת הכרה, וכך הרופאים החליטו מה יכתב בתיק הרפואי שלי.
כבר שמונה וחצי שנים שאני נלחמת בממסד שישנה את השורה בתיק הרפואי האישי שלי מ”נסיון אבדני” ל”מנת יתר”.
ואני נתקלת בחומה בצורה.
יש רופאים שמקבלים את דבריי ואת עמדתי הנחרצת, ומציינים את השוני במכתבים שלהם, אבל בכל מסמך רפואי שלי שכולל סיכום מצב רפואי- מופיע ראשון ובולט ה”נסיון האבדני” הזה.

אי שם במסמך הזה גם מופיעה אבחנה פסיכיאטרית נוספת, הפרעת אישיות גבולית, אבחנה שלקח לי עשר שנים להסכים לקבל ועוד חמש שנות עבודה אינטנסיבית- והיום על פי מבחני ה DSM, שהוא התנ”ך של כל המחלות הפסיכיאטריות- אני כבר לא עונה על ההגדרה, אבל נכון לעכשיו- עוד לא נמצא הרופא שיחד עם שינוי המונח הראשון ימחק את זה הנוסף.
בין עשרים הסעיפים השונים שמרכיבים את התיק הרפואי שלי יש עוד אחד מתחום בריאות הנפש, חדש יחסית, סעיף שעליו נלחמתי שנה וחצי שיוכנס לתיק שלי, אחרי שלקח לי חיים שלמים להבין שהוא באמת חלק מחיי-
PTSD מורכב.
הפרעת דחק פוסט טראומטית- במקרה שלי היא מורכבת מכמה ארועים שונים שהתרחשו בחיי וכל אחד מהם ארך תקופה ארוכה.

אז כן, אני יודעת מהו החיבור של גופנפש, אני תמיד כותבת אותו במקשה אחת, מסבירה ומשכנעת חולים ומתמודדות לפעול בצורה הוליסטית ולטפל בכל המכלול כדי לרכוש כלים טובים וחזקים להתמודדות ושיפור איכות חייהם, וכשהגעתי למחלקת אשפוז יום שיקום כאב בשיבא וגיליתי כמה משקל הם נותנים לטיפולים הרגשיים שם- אפשר היה לראות אותי מקפצת משמחה על שקיימת כזו תכנית.
[טוב, מקפצת זה בתאוריה, אבל הו-כה-שמחה.]
זה דבר שכמנהלת קהילת חולות כאב כרוניות יכולתי לחלום עליו שנים, ובזמנו לא היה קיים, כמה שניסינו ליצור יחד עם אנשי המקצוע, אבל בסופו של דבר זה הולך והופך לנורמה ומובנה כתהליך טיפולי בסיסי.

במהלך חיי נתקלתי בלא מעט רופאים שטענו שמה שאני מתארת הוא לא חולי אמיתי, שייכו את התלונות שלי על כאבים שונים למצב נפשי, שלחו לטיפול פסיכולוגי והסבירו לי שאני פשוט בורחת מהתמודדויות עם החיים ומתחבאת מאחורי חולי פיסי.
את המשפט “תלמדי לחיות עם זה” שמעתי אינספור פעמים בחיי.
בכאב כרוני נהוג בין היתר לטפל בתרופות נוגדות דיכאון- כשהמטרה היא כפולה, ולא כי הממסד חושב שכולם פשוט צריכים “כדורי מצב רוח” אלא כי התרופות האלה עובדות על אותם מנגנונים במוח שנפגעים בעת מחלת כאב, על אותם שליחים קטנטנים שמשדרים למוח שלנו אותו כאב משובשים.
וכן, הן משפיעות גם על ספיגת סרוטנין שהוא , בהסבר ממש מופשט- המוליך של מצב הרוח שלנו…[ממש ממש מופשט, אני יודעת]

הסיפורים שלי על אבחנות שגויות או התעלמות מוחלטת בגלל התויות וסטיגמות יכולים למלא עשרות עמודים, גם אלו שבגללן אני נכה לשארית חיי- במצב שיכול היה להחלים לחלוטין וגם ביחס של רופאת משפחה שהסבירה לי שזיהום בחורי העגילים גם הוא כולו נובע מהדיכאון.

אז…אכן, גופנפש מגיעים עם המון סטיגמות ותויות שהעולם כולו מדביק לנו, וחולים רבים מספור מוצאים עצמם נמשכים שנים על שנים ללא אבחנה או טיפול תואם כי הרופאים בטוחים שזה הכל בראש שלהם.
[לזה היום אני יכולה לומר שאכן- הוכח שאצל חולות פיברו יש בעיה מדידה במנגנון עיבוד הכאב במוח, וגם הפגיעה העיצבית שלי, היא ובכן, עיצבית וקשורה למוח.]

עכשיו אני מגיעה למה שהושיב אותי לגלול את המגילה הזו.
כבר שנתיים שאני סובלת מקשיים וכאבים רבים במערכת העיכול, מה שהביא אותי לעבור כל בדיקה אפשרית בניסיון להבין מה מקורם.
לפני כחודש וחצי קיבלתי תשובה חיובית באחת הבדיקות ולא היתה שמחה ממני- יש מחלה! יש אבחנה! אני לא מדמיינת ואפשר לטפל בי!
הגעתי למומחה הגסטרו כולי שמחה, והבלון שלי התפוצץ ברגע שהרופא ראה את התוצאות.
הוא אמר שאכן, הבדיקה מראה על כיון ועל מחלה במערכת העיכול אבל הוא בטוח שיש משהו הרבה יותר גדול ומעבר לכך והפנה אותי לקולגה שלו במחלקה ספציפית במחלקה באחד מבתי החולים באזור.
אחרי מלחמות, בכי ותחנונים הצלחתי להקדים את התור לפרופסור והגעתי אליו היום  במקום בעוד שבעה חודשים.

לאחר המתנה של שעתיים כמעט נקראתי לחדרו של הרופא, שהפלא ופלא לא היה נגיש.
נלחמתי עם ההליכון, הדלת והכיסא שעמד מעבר לה בעוד הרופא מרים את רבע ישבנו באויר ועושה קולות של מזיז כיסא.
אחרי שנכנסתי הוא לקח ממני את ההפניה- על אף שאמרתי לו שהיא כללית ושיש לי מכתב נוסף שהרופא שהפנה אותי ביקש שיקרא הוא הציץ רק בהפנייה ובסיכום המצב הרפואי שלי ו…
“ובכן, חיה, יש לך המון בעיות רגשיות!”
זהו.
מכאן שארית הביקור הייתה אבודה.

הרופא לא לקח ממני היסטוריה בצורה רצינית, לא התייחס לניסיונות שלי להסביר לו שאני מטופלת רגשית ונפשית ושאני יודעת את ההבדל.
שהקולגה שלו ביקש את חוות דעתו כי חשב שהוא לא מספיק, שזה מעבר למה שבאפשרותו לתת לי.
כל מה שעניין אותו זה שאפגש עם פסיכולוגית מטעמו- ההפתעה והבדיחות על הפרצוף שלו כשהסכמתי מיד נחקקו לי במאחורה של המוח.
הוא לא תשאל אותי בשום צורה על רקע והיסטוריה, על הקשר משפחתי, הוא לא קרא פיסת נייר מהתיק הרפואי שהבאתי איתי.
הוא התעקש לשאול אותי שאלות על מצב רוחי, על האבחנות שלי ולקבל מידע שאני מסרבת לתת גם לאנשי מקצוע שמכירים אותי שנים- כי אמנם הבנתי שיש טראומה בילדותי, וגם אחר כך, אבל זה לא אומר שאני מסוגלת לדבר עלייה, גם לא עם מי שהיתה פסיכולוגית שלי במשך ארבע שנים ארוכות, אז שאפרט ואדבר עם רופא שלא מכיר אותי כלל?
הוא דבק בזכותו להרצות לי –”עוד לא סיימתי”- על ההקשר הישיר בין המוח והמעי ובכללי,
(מה שניסיתי לומר לו שאני יודעת, מכירה ומקבלת )
כל שעניין אותו זה שאצא לו מהמשרד כי הייתי המטופלת האחרונה שלו להיום.
רק אחרי שהדפיס את המכתב נזכר לשאול אם יש בעיות, היסטוריה, קשר משפחתי- ונשתל לאחר שעניתי בחיוב.
איפה עכשיו הוא יכניס את אי ספיקת הכליות שלי, או ההיסטוריה המשפחתית, או את השאלה המאוד ברורה שלי באשר לסיכוי המאוד סביר שכמו שיש פגיעה קשה בשלפוחית השתן יש כזו גם לאורך המעי?
איך הוא יכניס עכשיו את הבקשה שלי לבדוק את זה? אלו בדיקות רציניות, האחת נעשית בניתוח לפרוסקופי-
“אבל בואי לא נרוץ לשם עדיין, טוב?”
אני לא רצה לשום מקום, כמו שאתה רואה. אני הולכת בנחישות לעבר איכות חיים, כי אני רוצה לחיות ולחיות טוב.
איך הוא יתייחס אליי ברצינות אחרי כל הנאומים שהכל זה מעי רגיז ?
איך הוא יתרץ את העובדה שהוא לא כתב עשירית מהתלונות שלי?

אני חייבת לומר שלזה לא ציפיתי.
אני יודעת לצפות להרבה תגובות של רופאים, וידעתי שאני עוד רחוקה מאבחנה והתאמת טיפול, אבל חשבתי לעצמי שאם אני נשלחת למנהל מחלקה יחודית לחוות דעתה שנייה , דבר שלא קורה הרבה בין רופאים-חשבתי שאתקבל על ידי אדם שישב איתי ללמוד את התיק הרפואי שלי, את ההיסטוריה ואת התלונות שלי.
לא שיאמר לי שהקולגה שלו לא רצה לומר לי בעצמו שזה הכל נפשי.

בכל פעם שאני חושבת שהנה, עברתי עוד משוכה וקפצתי מעל עוד מכשול במרתון הזה לחיים מלאים ואיכותיים אני מגלה שעברתי אותם רק כדי שאחריהם יצמחו עוד שניים שלושה גבוהים יותר ועמידים יותר.

כמו שאמרתי לרופא- אני לא רצה.
אני צועדת בנחישות רבה לעבר היעד שלי, וכמו בכל פעם שביקור אצל רופא מפרק אותי, אני נאספת וממשיכה לצעוד הלאה.
אני אעשה מה שהוא המליץ, אני אלך לפסיכולוגית שלו- אם זה יהיה משהו שאוכל להרשות לעצמי, ואני אחזור אליו בעוד שלושה חודשים עם הדרישה לקבל את הטיפול לו אני זכאית, בדיוק כמו שהוא ציין במכתב שלו לקופה:
“על מנת להציע את המשכיות הטיפול הטוב ביותר למטופלת”
וזה אומר שאני לא אעצור עד אבחנה, עד שתימצא דרך לשפר את איכות חיי הלא ממש קיימת, ועד שרופאים כמותו יראו מעבר לשורות הראשונות במכתב שלא באמת מציג אותי.

בסופו של דבר הוא יראה את הביצה והתרנגולת, את כל כולי, והוא יאבחן אותי עד הסוף וגם יתן לי פיתרון. ואם לא?
אני אמשיך הלאה.
לרופא הבא, לבנאדם שמעבר לתואר, שיסכים לראות את כולי ולא רק את מה שנוח לו.

עוד מהבלוג של חיה מאור

גופנפש- הפעם בקצרה

עושה נסיון, סופרת מילים. ההקצבה, גג 700 מילים. על הקשר בין גוף ונפש אני כותבת כבר 15 שנה בערך, עוד לפני האשפוז הפסיכיאטרי הראשון שלי. כחולה כרונית אני יודעת שהגוף והנפש מחוברים במעגל אינסופי, כשהאחד לא במיטבו הוא מפיל את...

תגובות

פורסם לפני 3 months
תצוגה מקדימה

לאבד

את הרשומה הזו כתבתי במה שנראה לעיתים חיים אחרים. האישפוז עוד היה טרי בראשי, הייתי עדיין מרותקת לבית ולא מטופלת בשום צורה, פיסית או נפשית. אבל כבר ידעתי שאני רוצה לדבר את עצמי, לנסות לפתוח צהר לעולם המורכב של התמודדות עם...

תגובות

פורסם לפני 2 months

יום עייף

הטקסטט הזה עלה אתמול על הקיר שלי בפייסבוק, והזכיר לי שהמון זמן לא התייחסתי לתסמונת התשישות הכרונית שהיא חלק מאוסף המחלות שלי- חלק שלעיתים כמעט לא מורגש, בעיקר כשאני מצליחה לנהל משק אנרגיה נכון- ולעיתים משבית אותי ברמה...

תגובות

פורסם לפני 2 months

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה